Drop Down MenusCSS Drop Down MenuPure CSS Dropdown Menu

2 Haziran 2014 Pazartesi

Peki benim Lupus hikayem nedir?

İşte benim Lupus hikayem ve anılarım burada. Belki sizde kendinizden birşeyler bulursunuz.

Lupus belirtilerini bende yaklaşık 8 yıl önce gösterdi. İlk olarak ayaklarımda koyu morluklar ve aşırı şişliklerle baş gösterdi. Öyle ki, ayaklarımın üstüne basamıyordum bile. Yaklaşık bir yıl boyunca doktor doktor dolaştım. Önceleri yanlış  teşhisler konuldu. Ödem, deri altında mikrop olduğu, deri altında selülit olduğu gibi. Haliyle her yanlış teşhis yanlış tedaviyi de birlikte getirdi. Sonraları bu durum kendiliğinden geçti; fakat eklemlerimdeki şişlikler (hastalığımın teşhisiyle bunun eklem tutulumu olduğunu öğrendim) oluşmaya devam etti. Tabii doktor doktor, hastane hastane dolandım durdum. 
Herhangi bir hastalık bulgusuna rastlanmadı; fakat şikayetlerim hız kesmeden devam ediyor, hatta eklemlerimden ziyade şişlikler yüzümde de kendini gösteriyordu. 2008 senesinde dış etkenlerin etkisi olmadığı halde yüzümde (dudaklar, kaşlar, gözlerimin çevresi) şişlikler olmaya başladı. Adeta Simpsons ailesinin bir ferdi gibi ortalıkta dolanıyordum :) Bu duruma maruz kaldığımda evden bile çıkamıyordum. Bir cildiye hekimine muayene oldum. Bana alerji testi yaptılar ve ''kolofoni'' denilen bir maddeye alerjim olduğunu söylediler. 2008 senesinde yüzümde şişlikler sadece 3-4 kez oldu ve bununla ilgili herhangi bir tedavi görmediğim halde bu durumu bir daha hiç yaşamadım. Sonradan hastalık geçmişimi doktorumla paylaştığımda, bu durumun da Lupus'tan kaynaklı olabilceğini doktorumdan öğrendim. Artarak devam eden eklem tutulumlarım ve bunların hayatıma verdiği zorluklardan dolayı, hiç yılmadan geçtiğimiz yaza kadar onlarca doktora muayene oldum. 8 yıl boyunca gittiğim dahiliye hekimlerinin sadece birkaçından romatoloji hekimine gözükmem gerektiğini öğrendim; fakat romatizmanın çok ciddi bir hastalık olduğunu bilmediğimden ve romatologların Türkiye'de sayıca az olmalarından dolayı herhangi bir romatolog hekimiyle irtibat kuramadım. Ağrılarımın, eklem tutulumlarımın şiddeti artmaya devam etti. Öyle ki, hastalığımın teşhisi konulmadığı için 8 yıl boyunca yaşam kalitem sıfırdı. Bu durum depresyona sürüklenmeme sebep olmasıyla da öğrencilik hayatım boyunca istediğim gibi bir yaşam süremedim.

2012 Aralık

Hastalıkta artık son dönemece gelmiştim. Göğüs kafesimde nefes almamla ve harekete bağlı olarak (özellikle öne doğru eğilmelerde) artan şiddetli bir ağrıyla, perikardit (kalp zarı iltihabı) kendini göstermişti. Romatologlar bunu kalp tutulumu olarak nitelendiriyor. Yaklaşık 6 ay teşhisi konulamadı. Bu sebeple dahiliye, kardiyoloji ve son çare bir duyumla, fizik tedavi ve rehabilitasyon hekimine bile gittim. Dahiliye ve kardiyoloji hekimlerince turp gibiyken, fizik tedavi hekimine göre kas spazmım vardı :) Verdiği ilaçlardan herhangi bir yarar görmeyip çeşitli poliklinik hekimlerine bu sıkıntıyla gözükmeye devam ettim. Defalarca kalp krizi geçirme korkusuyla acile gitsem de herhangi bir teşhis konmadı. Bunun tek nedeni ise gittiğim eğitim ve araştırma hastanesinde sadece EKG ve akciğer röntgeni çekip benden herhangi bir kan tahlili istenmemesiydi. 

2013 Temmuz

Artık göğüs ağrımın şiddeti bir hayli artmıştı. Bu kez başka bir eğitim ve araştırma hastanesinin aciline gittim. Yapılan kan tahlilleri ve klinik tanı sonucunda perikardit olduğum şüphesiyle ambulansla bir kalp hastanesine sevk edildim. Perikardit olduğum kesinleşmişti. Yatış yaptım ve 5 gün boyunca bu hastanenin kardiyoloji servisinde tedavi gördüm. Taburcu olduktan 2 hafta sonra göğüs ağrısı kendini yinelemesiyle bu kez bu hastanenin aciline başvurdum ve tekrardan perikardit tekrarlaması teşhisiyle yatış yaptım. Bu kez akciğerde de tutulum olduğu anlaşıldı ve kalpteki sıvının çekilmesiyle, romatizmal bir hastalığımın olduğu ve mutlaka bir romatoloji hekimine gözükmem gerektiği kanısıyla taburcu oldum.

Taburcu olduktan sonra romatolog bulamadığım için bir eğitim ve araştırma hastanesinin dahiliye hekimine gitttim. Zaten elimde yattığım kalp hastanesinde doktorların vermiş olduğu hasta hikayem olması ve hastalığın akut döneminde olduğumdan dolayı teşhis koymakta zorlanmadılar. Daha sonra çeşitli yönlendirmelerle ve bazı hekimlerin yardımlarıyla bir tıp fakültesi hastanesinin romatoloji bölümünden randevu almayı başarmıştım. İlk olarak Lupus gibi ciddi bir hastalığın akut döneminde olan hastaya 7 ay sonra randevu verseler de oradaki sekreter hanımın beni anlamasıyla doktorlardan rica etmesi üzerine, bir hafta sonra ilk muayenemi olmuştum. Sonrasında bu hastaneden hoşnut olmamam ve doktorların ilgisizliğinden dolayı, burada tedavi görüyor olmaktan kendimi güvende hissetmedim ve özel bir hastanede görev yapan şu anki doktorumu tanımamla, buradaki tedavimi sonlandırdım. Şu anki doktoruma çok güveniyorum. Kendisiyle her türlü sıkıntımı tüm samimiyetimle çekinmeden paylaşıp kendisinden mutlaka tatmin edici cevaplar alıyorum.

Artık nasıl mıyım?

Tedaviye başladığımdan beri hiç eklem tutulumu yaşamadım. Ruh halimde gel-gitler yaşasam da eskiye nazaran kendimi mükemmel hissediyorum. Doktorumun deyimiyle ''Hastalık şu anda ne uykuda ne tetikte''. Hastalık zaman zaman kıpırdanmalar yapıyor ama cidden artık oldukça iyiyim. Kendimi böylesine iyi hissediyor oluşumu doktoruma borçluyum.
Bunların hepsini bir kenara bırakırsak, tıbbi tedavinin yanında en büyük desteği gösteren ailem, bu dönemde beni çok iyi anladı ve her daim yılmadan yanımda oldu.

Benden size tavsiyeler

Çoğunlukla romatizmal hastalıkların teşhisi erken dönemde zordur; fakat ilk olarak çoğu eklemlerde şişliklerle baş gösterebilmektedir. Eğer siz de yukarıda paylaştığım sıkıntılara benzer sıkıntıları yaşıyorsanız, bir romatoloji hekimine gözükmelisiniz. Unutmayın, romatoloji hekimleri, kendilerine erken dönemde gittiğiniz vakit romatizmal bir hastalığınız varsa, hastalık organ tutulumlarına neden olmadan tanı koyabilmektedir.

Çekinmeden soru sorabileceğiniz, sizi anlayabilecek ve tüm sorularınıza yanıt verebilecek bir romatolog tarafından tedavi altında olmanız bu hastalıklardan en az etkilenerek yaşamınızı idame etmenizi sağlayacaktır.

Tüm hastalıklar sizden ve sevdiklerinizden uzak dursun. Sağlıkla kalın, severek yaşayın.

1 yorum:

  1. Merhabalar ben de lupus hastasiyim fakat iyi bir doktor bulmakta zorlaniyorum benzer sikintilar yasiyorum. Rica etsem doktorunuzun ismini ve hastanesini paylasabilir misiniz?

    YanıtlaSil