Deniz'in Lupus Hikayesi

Önceki hikayelerde genç yaşlarda Lupus ile mücadele veren Duygu Hanım bizlerle deneyimlerini paylaşmıştı. Bu sefer bizimle hikayesini paylaşan Deniz Hoşmeriç daha çocuk yaşlarda Lupus'la tanışıyor. 

"Benim Lupus'la tanışmam 1986 yılında,  9 yaşındayken oldu. O zamanlar yüksek ateş ve griple başlayan şikayetler daha sonra yerini şiddetli ağrılara bıraktı. Bunun üzerine ailem, her zaman götürdükleri çocuk doktoruma götürdü. Ancak doktorum kendi tedavisinin bu ağrılara iyi gelmeyeceğini söyleyerek bize özel bir hastanenin dahiliye doktoruna gitmemizi önerdi. Bunun üzerine İstanbul Nişantaşı'nda özel bir hastanenin dahiliye doktorunun muayenesine gittik.

Gittiğimiz doktor bize çeşitli tahliller, röntgenler, MRlar  yaptırdı. Yapılan tahliller sonucunda bana böbrek hastalığı "Nefrit" teşhisini koydu ve tedavi olarak da yüksek dozda kortizon tedavisi başladı. Ne beni ne de ailemi kullanımı hakkında hiç uyarmadı. Ben her zaman ki gibi normal tuzlu yemeğimi yiyor, gün geçtikçe şişiyordum. 






Bir yıl boyunca ağrılarımda dinme olmadı aksine daha da şiddetlenme vardı. Kimseyle tokalaşıp sarılamıyordum. Hatta elime birşeyler aldığımda tutamaz derecede ağrılarım olmaya başladı. Bunun üzerine ağrılarımın neden dinmediğini aksine şiddetlendiğini doktora sorduğumuzda bize verdiği cevap benim Nefrit olmadığımı ama tahlillerimin yüksek olması üzerine bana bu teşhisi koyduğunu ama yanlış tedavi uygulamış olabileceğini söylemesi üzerine beynimizden vurulduk. Tahlillerimin yüksek olma sebebinin önemli olabileceğini söylemesi üzerine ve bize verdiği epikriz ile Üniversite Hastanesi'ne müracaat ettik. 

Esas hikayem bu hastanede başladı.  Burada elimizdeki epikrize göre tedavi başladı. Akdeniz anemisinden şüphelendiler ama bunun tahlil sonucu temiz geldi.  Daha sonrada romatizma testleri, tahliller vs. Testler yapıldı ama bu arada yüksek dozda kortizon tedavisine devam ediyordum. Bir hafta sonra gelen tahlil sonucumda Romatizma Hastası olduğum söylendi. Bunun üzerine yüksek dozda kullandığım kortizona bir miktar daha kortizon eklendi. Ben şiştikçe şişiyordum. Aynı zamanda saçlarım dökülüyor ve vücudumda da kortizondan ötürü kemik erimesi başlamıştı. Yattığım yerden kalkamıyor, kalktığım zaman yatamıyordum. Artık resmen kötürüm olmuştum. 


Daha sonra bir tanıdık tavsiyesi üzerine yine İstanbul'da şimdi şifamı bulduğum Çapa'da İstanbul Üniversitesi Romatoloji Servisi'nde tedaviye başladım. Hemen biyopsiler ve tahliller yapıldı ve sonunda teşhisimi kesinleştirdiler. SLE hastasıydım. Ancak kortizon beni yemiş bitirmişti. Bunun üzerine kortizonda azaltmalara , çeşitli kemik ilaçları ile "Pas" denilen tedavi sistemi uygulandı. Burada 2.5 ay yattım. Önce Allah'ın sonra doktorlarımın sayesinde tekerli sandalyeyle geldiğim bu hastaneden yürüyerek çıktım.

Bu 30 sene boyunca kullandığım kortizon yüzünden boy kısalığı oldu. Dişlerimden oldum ve iki kere  atak geçirdim. Bu ataklardan birinde her hangi sorun yaşamadım tedaviyle iyi oldum. Ancak diğer atakta sağ işaret parmağımda tırnak bölgesinde "Lupus'a bağlı parmak nekrozu" oluştu. Bunun üzerine  sadece tırnak bölgesinden küçük bir operasyon ile o nekrozlu bölgeyi aldılar. Şimdi parmak ucum yok ama sağlıklıyım. Bu arada doktorlarımın uyguladığı tedavi şekillerine harfiyen uyuyor ve kontrollerime düzenli gidiyorum.

Bunca sene hiç umudumu kaybetmedim ve bundan sonrada umudumu kaybetmeyeceğim. Lupus (SLE) beni değil ben Lupus'u yendim ve yenmeye devam edeceğim.

Benim gibi SLE'li olan arkadaşlarım. Umudunuzu hiç yitirmeyin. Azmin sonu selamet, sizlerin de bu hastalıktan kurtulacağına inanıyorum. Allah'tan hepinize acil şifalar dilerim.

NOT: Ateş ve grip deyip geçmeyin sonra geç kalmış olabilirsiniz.

Sevgi ile kalın  Deniz Hoşmeriç, İstanbul"

Yorumlar