Drop Down MenusCSS Drop Down MenuPure CSS Dropdown Menu

5 Nisan 2015 Pazar

Dilan'ın Lupus ve Avasküler Nekroz Hikayesi

Romatizmal hastalıklarda hasta deneyimlerini Nergis Sağlam Hanım'ın hikayesi ile başlamıştık. Bu seferde Dilan Şahin Karakoç'un hikayesi ile devam ediyoruz.  Bu paylaşımından dolayı Dilan Hanım'a sonsuz teşekkürü bir borç bilirim. Deneyimlerimizden ders çıkarmamız ve faydalanmamız dileğiyle. 

"Merhabalar ben 2008 yılından itibaren lupus hastasıyım. İlk teşhisin konulması biraz zor oldu. Aralık ayındaydık, bende ilk belirtileri grip belirtisi gibi başladı. Buna ilaveten şikayetlerim şiddetli iştahsızlık, bitmek bilmeyen yüksek ateş, mide bulantısı ve saç dökülmesiydi. Evde gribim diye yatma durumundaydım ve her geçen gün daha da kötüye gittim. Yatağımdan kalkamaz oldum. Böyle geçen günlerin devamında bir gün hastaneye yatırıldım. 

Dahiliye servisine yatırılmıştım. Kansızlık çok yüksek orandaydı ve  bana kan verildi. Üzücü bir durumu da anlatamadan geçemeyeceğim. Maalesef yatmış olduğum hastane İstanbul'da bir araştırma hastanesi olmasına rağmen yanlış kan verildi. Kan grubumu ABrh+ olarak biliniyorken esasen Arh- olduğu anlaşıldı. Hatalı olarak verilen ABrh+ kanı vücudum kabul etmedi ve fenalaştım. Kanı çıkardık ve yanaklarım kırmızı bir şekilde hastane odasında bekledim.

Teşhis konulabilmesi için her gün çeşitli tahliller verdim. İlik örneği dahi verdim. 15 gün sonra sonuçların çıkacağı söylendi. 15 gün sonra sonunda doktor "Kanserden şüpheleniyorduk ama tahlillerin temiz sen lupus hastasısın." dedi. Bunu duyunca rahatladım ve "Romatizma nasıl olsa herkeste var." dedim. 

25 günün sonunda taburcu oldum. İlk atak olduğu için miydi bilinmez çok çabuk toparlandım. Kilo aldım, saç dökülmem durdu. Altı ayda bir kontrole gidiyordum. Her seferinde daha iyiye gittiğim söyleniyordu ve ilaçlarım azalıyordu. Ben de maalesef hastalığımı hiç araştırmadım. "Nedir bu lupus?" demedim. Doktorum yurtdışına gitti ve ben bir daha hiçbir yerden randevu alamadım. 






Sonrasında evlendim ve durumum hamilelik süreci başlayana kadar çok iyiydi. Hamileliğim çok zor geçti. Kadın doğum uzmanıma "Lupus diye bir hastalığım var." dedim. O da beni Romatoloji'ye yönlendirdi. Devlet hastanesine gittim fakat orada Romatoloji polikliniğinin olmadığını söylediler. Sonra özel bir hastanede romatolog olduğunu söylediler gidip muayene oldum. Doktora "Geceleri nefes nefese kalıyorum, uyuyamıyorum." dediğimde, "Bunların lupusla ilgisi yok astımsın." dedi ve beni yani hamile bir lupus hastasını öylece gönderdi. Sonra ben de kendi kendime sürekli bu durumun lupusla ilgisi olmadığını söyledim

Hamilelik sürecim çok kötü geçiyordu. Son aylarda protein kaçağı ve yüksek tansiyon başladı. 36 haftalık hamileyken acil olarak sezeryanla doğum yaptım. Bebeğimin yanında bir hafta zor kaldım. Çok yoğun ödemlerim vardı ve daha sonra bunların tümünün lupustan kaynaklandığını öğrendim. Şaka gibi, bebeğim eve giderken ben 4 ay süre hastanede yattım. 

Hastanede protein kaçağı düzelmediği için böbreklerimden biyopsi yapıldı.  Bu süreçte ağır tedaviler aldım. Tam taburcu olacacağım derken hastanede enfeksiyon kaptım ve bu durum çok geç farkedildi. Fenalaşıp ambulans ile yoğun bakıma alındığımı hatırlıyorum. Orada kaç gün kaldığımı ise bilmiyorum. 

Biraz düzeldim derken beni göğüs polikliniğine aldılar. Oradayken birkaç gün sonra tekrar fenalaştım ve tekrar yoğun bakıma düştüm. O an o kadar kötü durumdaymışım ki "Elimizden geleni yaptık gerisi Allah'a kaldı." denilmiş. Çok şükür rabbim beni günahsız yavruma, her an yanımda olan eşime ve anneme bağışladı. 

Yoğun bakımdan çıktıktan sonra romatolojiye yatışım yapıldı. Bir ay sonra taburcu oldum. Tam yuvama kavuştum derken bir ay sonra bir gece yüksek tansiyondan dolayı acile gittik. Sabaha kadar düşmeyen tansiyonuma şiddetli baş ağrısı eklendi. Sabahına direk tedavi olduğum hastaneye gittik ve ben hiçbir şey görmüyordum. MRlar çekildi ve beynimdeki bir damarda büzüşme olduğu ortaya çıktı.  Bu durumun 6 ay-1 sene ya da daha fazla sürebileceği söylendi. 

Tekrar romatolojiye yatırıldım. Yavrumu beşiğinde bırakıp gitmiştim. Bu sefer özlemine hiç dayanamadım. Belimden sıvı aldılar. Tahliller, kontroller derken gözlerim görmeye başladı. Üç gün içerisinde çıkışım yapıldı. Tekrar evime geldim. İyiydim, tansiyonum da düzelmeye başladı. 

Bu seferde kalçamda dayanılmaz bir ağrı başladı. Geçti geçecek derken MR çekindim ve her iki kalçamda da Avasküler Nekroz teşhisi konuldu. Sebep olarak yoğun kortizon kullanımı dendi. Doktorlar dikkat etmem gerektiğini ve ayaklarımın üzerinde çok durmamamı söylüyor ancak küçük çocukla bunun pek mümkün olmadığı aşikar.  Bu süreçte maalesef ki herkesten destek alamadım. Şu an iyiyim Avasküler Nekroz ise o kadar sınırlamıyor yaşantımı. Her işimi yapabiliyorum. Çocuğuma bakınca bir daha olsa bir daha katlanırdım diyorum. Çok şükür, oğlum çok sağlıklı bu mayıs 3 yaşını dolduracak. Doktorlarım ona "mucize bebek" diyorlardı. Rabbimden isteyince veriyor, hepinize de bana da hayırlı şifalar versin.
  

1 yorum:

  1. Merhaba dilan hanım.. ben de 2012 den beri lupus hastasıyım.. ve geçen sene bende desağ kalça kemiğinde çürüme cikti. Ilk başlarda cok ağrım oldu. Kaç ay sürdü. ama şimdi agrimiyor. Ben de fazla yormuyorum kendimi. Siz ameliyat oldunuz mu? Lupus başka organlarınızı etkiledi mi?

    YanıtlaSil