Drop Down MenusCSS Drop Down MenuPure CSS Dropdown Menu

13 Nisan 2015 Pazartesi

Duygu'nun Lupus Hikayesi

Fatoş Hanım'dan sonra Duygu Baysal'ın hikayesi ile devam ediyoruz. 

"Herkese merhabalar,

Burada Lupus hastası arkadaşlarıma ben de Lupus maceramdan bahsetmek istedim. Ben 22 yaşımdayım şuan ve 2005 yılından beri, yaklaşık 10 yıldır Lupuş teşhisi altında tedavi görüyorum. Benim de herkeste olduğu gibi Lupus öncesi başka rahatsızlığım vardı.

10 yaşında iken ateş ve eklemlerde ağrı için doktora gittiğimde Romatoid Artrit (RA)teşhisi konuldu. 2 yıla yakın bu sebeple tedavi gördüm. Her ay penisilin türü Deposilin iğne oluyordum.

12 yaşımdayken yüzümde sivilceler çıktı. Ergenlik dönemi diye üzerinde durmadım. Bu sivilceler ertesi günü yaraya ve kelebek şeklinde döküntülere dönüştü. Bayram olduğu için cildiyeye gidemedim ve acil polikliniğine başvurdum. Oradaki doktor "Mikrop kapmış." dedi. 2 tür merhem verdi, geçmezse "Cildiyeye git." dedi. Yaralar geçmeye başladı ama "İçimde kalmasın." diye 4 gün sonra cildiyeye gittim. O doktor da tahlil yapmadı "Mikrop kapmış, geçer." dedi ve 2 krem bir hap verdi. Neyse ilaçları kullanıyorum yaralar geçiyor ama bu sefer bende halsizlik, üşüme, sürekli uyuma ve bacaklarımda ödem (şişlik) başladı. Ben korktuğum için bu durumu aileme söylemedim.






Birgün odada kendi başıma ağlıyordum. Ayaklarım çok sızlıyordu ve şişti. O halimi kardeşim yakaladı ve hemen anneme babama söyledi. Durum anlaşılınca mecbur apar topar doktora çıktım. Doktor acil tahlil yaptı. Değerlerimde yolunda gitmeyen birşeylerin olduğunu anladı. Beni hemen Hacettepe Tıp Fakültesi Hastanesi'ne sevk etti. İşte Lupus maceram 23 aralık 2005 yılında başlamış bulundu. 

Ogün aceleyle çıktık yola. Hacettepe'de de acil tahlil yapıldı, hocalar konuştular ve benim için hemen yatış kararı aldılar. Doktor "Lupus'tan şüpheleniyoruz ama kesin sonuç  için biyopsi gerekiyor." dedi. 27 aralık gününde biyopsi yapıldı ve kesin sonucun Sistemik Lupus olduğu anlaşıldı. Hemen bol steroidler yüklendi damardan. Aynı zamanda Endoxan ve Deltacortil 15 tane (75 mg) başlandı. Benim böbrek tutulumum vardı. Bu yüzden böbrekler iflas etti ve hiçbir şekilde idrar çıkışı yoktu. Her yerim şişti, yerimden kımıldayamıyor, yürüyemiyordum.Geçici felç olmuştum. Artık tanıya ek olarak kronik böbrek yetmezliği de eklenmişti ve doktorlar diyalize girmem gerektiğini söylediler. Katater falan takıldı, diyalize başlandı. 


Daha sonra böbrek su süzmediği için kalbimde sıvı birikmeye başladı. Bunun için de kalbimden ameliyatla 2 litre sıvı çektiler. Neyse o ilaç bu ilaç derken bi gün babamı doktor odasına çağırmış ve demiş ki;
''Duygu'nun babası, ilaçları Duygu'nun vücudu kabul etmiyor, hiçbir tedaviye yanıt vermiyor. Elimizden gelen her şeyi yaptık. Bundan sonra her şey olabilir. En kötü ihtimale kendinizi hazırlayın ama isterseniz yurtdışında geliştirilen ''RUTİXİMAB'' adında bir ilaç var. Yurtdışında 7,  Türkiye'den 2 kişiye verilmiş ve hepsinde olumlu sonuçlar alınmış ama kesin değil, tersi de olabilir. Elimizdeki son koz bu. Kabul ederseniz bu ilacı Duygu alabilir. İmzayı atın.  İngiltere'den getirtmek için işlemlere başlayalım."

Ailem sormuş, soruşturmuş, araştırmış. Yapılacak bir şey olmadığı için kabul etmişler. İlac geliyor, 18.00'da vermek için anlaşıyorlar. 6 saatte bitmesi gerekiyor, ayarlıyorlar. Çok önemli bir ilaç olduğu için Hacettepe'nin neredeyse bütün bölüm doktorları o gece başımda beklediler "Acaba ne olacak?" diye. Duygu ölecek mi, yaşayacak mı? Herkes bunun merakı içinde. Neyse ilaç 00.00'da  bitiyor, serum çıkıyor, gözümün içine bakıyorlar "Ne olacak?" diye. Sonra aramızda şu diyaloglar geçti:

- Duygu nasılsın? 
- Her yerim sızlıyor. 
- Başka?
- Ağrım var sadece. Yorgunum işte. 

Doktorlar "Aileme sabahı bekleyeceğiz." deyip ayrılıyorlar hastaneden. Sabah nefrolog doktorum Seza Hoca geliyor bana yine "Duygu nasılsın? diyor. Benim halsizliğim yok, felcim geçmiş, kendim kalkabiliyor, yürüyebiliyorum ve ilk defa karnım acıktı diyorum:) Seza Hoca'ya da "Çok iyiyim." diyorum. Hoca havalara uçuyor, doktor arkadaşlarını arayıp ''Duygu çok iyi buraya gelmelisiniz. İlaca cevap vermiş.'' diyor. Bu şekilde tadaviye yanıt veriyorum ve 3 tüp ''RUTİXİMAB''  alıyorum ama diyaliz devam ediyor. 

Çok şükür ki 24 nisan 2006'da, tam 4 ay sonra hastaneden çıkış yapıyorum. Nisan-Eylül arası yine ara sıra hastaneye yatışlarım oldu. Ben "hemodiyaliz" yapıyordum. Doktorlarım ve benim kararımla evde yapılan "periton diyalize" geçiş yaptık ve onun için de karın bölgesine ayrı katater takılıyor. Bu çok sancılı bir işlem. Allah kimseye göstermesin. Yıkama işlemi falan yapılıp diyalize başlanıyor. 3 hafta falan rahat kullandım. Sonunda borudan su gelmemeye başladı. Doktorlar film çektiler ve hortumun karnımın içinde döndüğünü tekrar takmalarını gerektiğini söylediler. Söylediğim gibi o kadar sancılı bir ameliyat ki "Bir daha olmam ölürüm daha iyi" dedim. Yine bu sıralar araştırılırken ben 3 gün diyaliz yapamıyorum ve diyalize girmememe  rağmen değerlerim iyi çıkıyor. İdrar yapabiliyorum, böbrek kreatinim 6'lardan 3,5'a düşmüş. Doktorlar da şaşırıyorlar "Nasıl olur!" diye. Öyle 1 hafta daha bakıyorlar diyalize girmeden. Benim böbrekler iyiye gidiyor ve çok şükür Kasım 2006'da kataterler çıkıyor ve diyaliz kesiliyor. O gün bugündür diyalize girmiyorum. İnşallah Allah'ım bir daha nasip etmez. Kimseye de nasip etmesin. 

Benim Lupus hikayemde böyle başladı işte. O kadar çok şey yaşadım ki daha yazamadıklarım var. "Uzun olmasın sıkılmayın okurken." diye düşündüm. Benim de tavsiyem sizlere kesinlikle moral. Moralsizlik yüzünden ben tedaviye yanıt veremedim. Sağ olsun doktorlarım çok ilgilendiler. Hastanede incik boncukla uğraştım, takı yapıp sattım. Ondan sonra kafam dağıldı ve tedavilere yanıt verdim. Sizler de hastalık yokmuş gibi davranın. Ben öyle yapıyorum. En ufak ağrım olduğunda Lupus'a bağlamıyorum "Herkeste olan bir şeydir." deyip unutmaya çalışıyorum. Başka şeylere kafa yoruyorum. 

Allah hepimize şifasını versin,esirgemesin.  Severek Yaşa bloguna hepimizin bir arada olmasını, en özel günlerimizi burada paylaşmamızı, dertlerimize ortak ve birbirimize destek olmamızı sağladığı için buradan teşekkür ediyorum. Sevgiyle,sağlıkla kalın."

Duygu Baysal, Zonguldak


Hiç yorum yok:

Yorum Gönder