Drop Down MenusCSS Drop Down MenuPure CSS Dropdown Menu

19 Mayıs 2015 Salı

Seray'ın Lupus Hikayesi

Farkındalığı yaymak için destek veren Hazal Hande Ölmez'den sonra Seray Hanım da desteğini esirgemedi. Lupus'la nasıl mücadele ettiğini bizlere tüm samimiyetiyle anlattığı için sonsuz teşekkürler.

"Merhaba,

Benim Lupus teşhisim 2009 yılında şimdi devam ettiğim doktorum sayesinde konuldu. Onun sayesinde bugün hayattayım. Yaşamayı seviyorum ve kimselere muhtaç olmadan, hayattan keyif alarak yaşıyorum. Emeklilik dilekçemi verdim. Bundan sonra hayatımı küçük şeylere takılmadan, takıntılarımı bertaraf edip insanları olduğu gibi kabul ederek, üzüntülerden kendimi mümkün olduğunca soyutlayarak, bahçe işleriyle, canım oğlum köpeğim Köpük ile uğraşarak benim hastalığım süresince ve şimdiki ataklarımda da büyük destekçim eşimle yaşıyorum.



İnsanlar beni anlamıyor diye onlara kızmıyorum artık. Anlamalarını da beklemiyorum. Doktorumun da dediği gibi "Anlamasınlar ne olur ki!" Bir saat önce iyi olup bir saat sonra hasta olabileceğimi, sürekli git-geller yaşadığımı, beynimde lupus sisiyle, ilaçların yan etkisiyle, kortizonun vücuduma yaptığı sinir ve tahribatla yaşamanın, günün en az 8 saatini ağrıyla geçirmenin ne demek olduğunu anlamalarını beklemiyorum.






Sürekli anjin olan, penisilin iğneleri yaptırıp her yaz ateşlenip yataklara düşen bir çocuktum (şimdi düşünüyorum da rahmetli anneciğim güneşlenirsem daha az hastalanacağımızı düşünüp bizi plaja götürürdü). Hatta ağzımda sürekli yaralar çıktığı için hijyene ve diş fırçalamaya özen göstermediğimden oluştuğunu zanneden rahmetli anneciğimden çok azar işitmişimdir. Eklem ağrılarım yüzünden yürüyemediğimi çok hatırlarım. Anneciğim, hep romatizmam olduğunu söylerdi. Daha sonra ağrılar, aftlar, sistit devam etti.

2004 senesinde bacağımda toplar damar tıkanmasından ameliyat oldum. Kan değerlerim çok düşüktü, hatta kalp-damar cerrahı bu kadar düşük kan değerleriyle "Genel anestezi yapamam." dediği için lokal anestezi ile damarımı çıkardılar. Kansızlık, halsizlik, merdiven çıkamama, çabuk yorulma ve baş ağrıları gibi nedenlerle defalarca farklı doktorlara gittim. Kalp doktoru, kalp kapakcığımda kalınlaşma olduğunu ve her yıl kontrol olmam gerektiğini söyledi ama bu kadar halsizlik ve nefes darlığı yapmayacağını belirtti. 2007'de makattan kanama olduğunu fark ettim. Kolonoskopi çektirdim ama bağırsaklarımda sorun çıkmadı. Kanama devam etti. Kanama olsa da bu kadar kansız kalamayacağım belirtilerek araştırmaya devam edildi. Bu arada el parmaklarımı ve kollarımı zor hareket ettiriyordum. Geceleri ağrıdan uyuyamıyordum. Uyurken veya yatarken içimde cin varmış gibi ellerimi, bacaklarımı birşeyler tutuyordu sanki. Hareket etmek istesem de hareket edemiyordum. Yorganımı bile üstüme çekemiyordum. Sabahları çok zor kalkıyordum Ağrıdan yorgunluktan sinirlerim çok bozulmuştu. Kafa derim kafama küçük geliyordu sanki ve başımı zor hareket ettiriyordum. Ellerime bir kaç numara küçük eldiven giymiş gibiydim, ellerimi açamıyordum. 

Bir yandan çok yoğun çalışıyordum (Hiç unutmam akşamları serum takılıyor, kan veriliyor, sabah işe gidiyordum. Şimdi düşünüyorum da sağlıktan ötesi yok niye o kadar fedakarlık yapmışım?). Yine aynı şikayetlerle Marmara Üniversitesi Hastanesi'ne gittim. Orda nihayet ANA testleri yapıldı. Testlerde Ana pozitif ++++ çıkınca bana deltacortril 5 mg ve sabah-akşam Quensyl başlandı. Benim durumum iyiye gideceğine daha da kötüleşti. Üniversitenin romatoloji profesörünün özel muayenehanesine sürekli gitmeye başladım. 3 ay sonra daha iyi olacağıma daha kötüydüm. Bütün vücudum kızarıyor, kaşınıyor, döküntüler oluyor ve tüm damarlarım şişiyordu. Ellerim ve ayak tabanlarım yanıyor, acıyor ve dokunamıyordum. Giysiler bile canımı yakıyordu. Doktora her gittiğimde alerji diye Zirtek verip gönderiyor ama hiç faydasını olmuyordu. Ellerimi ve ayaklarımı kıpırdatamıyordum. Sürekli acıdan ağlıyorum. Vücudum hemen morarıyor, yaralar oluşuyor ve saçlarım dökülüyordu. Şu an anlatırken bile tekrar o günleri yaşıyorum zordu, çok zordu. Hiç yemek yiyemiyordum. Yediklerim yüzünden kızardığımı düşünüyor, stres olunca tetikleniyor ve kızarıyor, döküntülerim artıyordu.

İyileşemiyordum ve doktor hep "alerji ve eklem iltihabı" diyordu. 2009 yılında şimdiki doktorumun, romatolojinin en iyi doktorlarından biri olduğunu öğrendik. O zamanlar Cerrahpaşa Romatoloji Bölüm Başkanı idi. Eşim randevu almak için aradı. Maalesef 6 aydan önce randevu yoktu. Benim ise 6 ay bekleyebilecek gücüm de zamanım da yoktu. Çok mutsuzduk. Birkaç gün geçmişti ki sekreteri (mükemmel bir insan, iyi ki karşıma çıktı dediğim kıymetli insanlardan) aradı. "Bir hasta randevusuna gelemiyormuş. Yeni haber verdi. Hemen gelebilir misiniz?" dedi. Eşim beni hemen son hız yetiştirdi. Yine tahliller... Lupus'tum. Karaciğer enzimlerim 300 olmuş, daha sonra 1000'lere çıktı. 300 olduğu için o kadar üzülmüştüm ki, 1000 olunca artık ne yapacağımı şaşırdım. 

Hemen karaciğer biyopsisi oldum. Hastane, ilaçlar, serumlar, kortizon... Kortizon 3'e çıktı. Artık umudumu yitirmiştim. Sürekli öleceğimi düşünüyordum. "Annem gibi genç öleceğim." diye ağlıyordum. Canım ablam sürekli başımdaydı ve benim destekçimdi. Şimdi de canım ablam ve canım kardeşim beni hayata bağlıyor. Bu esnada her hafta gördü beni doktorum. Doktorum "Sana bir şey olmayacak" dedi. Şimdi ne zaman kötü olsam doktorun dediği gibi "Bana bir şey olmayacak, Lupus bana bir şey yapamayacak." diye kendimi telkin ediyorum. 

9 ay sonra kızartılarım azaldı hatta bitti. ALT, AST normal değerlere döndü. Ben ödevlerini yerine getiren bir hastaydım. Doktorun uyarıları doğrultusunda güneşten korundum, saçımı boyatmadım. İlaç takvimi yaptık. Saati saatine, dozlara tam uyarak bugünlere geldim. Hayatımı kolaylaştırdım, işimi değiştirdim. Yorulmamamaya, üzülmemeye gayret ettim. Doktorumun tavsiyeysiyle psikiyatra gittim. Hala antidepresan kullanıyorum. 6 senedir doktorumla dayanışma içinde bu hastalıkla mücadele ediyorum.

2012'de rahim, yumurtalıklarım ve safra kesem alındı. Bu ameliyatları hep doktorumun bilgisi dahilinde yaptırdım. Her tahlilde hala yeni bir sorun çıkabiliyor yıllardır tahlilimde çıkan bol eritrosit gibi. İyi bir haber verecek olursam son tahlillerimde protein negatif çıkıyor.

Mart ayında grip oldum. Bir türlü iyileşemedim. Sonunda doktora geç kalmış bir halde gittim. Zatürre olmuşum. Sürekli öksürmekten çok yoruldum. Antibiyotik kullandım, penisilin oldum. 2 aydır da bu sorunla boğuşuyordum. Bu arada yine doktorumla irtibat halindeyim. Göğüs hastalıkları doktorunun yazdığı reçeteleri, tahlilleri ve filmleri gönderip onayını mutlaka alıyorum. Kendisi geçen hafta kontrole çağırdı ve ek olarak Salagen isimli bir ilaca daha başlattı. Demir çok düşük çıktığı için demir ilacımı günde 2'ye çıkardı. Kortizon ve Quensyl'e devam ediyorum. Göz kontrollerimi ihmal etmiyorum. 1.5 ay sonra tekrar tahlil yaptıracağım ve bu böyle son güne kadar devam edecek, artık bu durumları kabullendim.

Moralsiz değilim, üzgün değilim, hayatı seviyorum. Hayatımda şükredecek ve mutlu olacak çok şeyim var. Güneş beni sevmese de ben onu çok seviyorum. Her sabah doğuşunu gördüğüm için  gülerek teşekkür ediyorum. 

Seray Dündar Özkan, Kocaeli"

2 yorum:

  1. Yazınızı beğenerek okudum. Bazı yerlerinde gözlerim doldu, bazı yerlerinde umut serpildi içime. En güzel yeri de son paragraftı. Umut her şeyimiz gerçekten. Ben de hikayemi paylaşmak isterim; ama nereden yazacağımı bir türlü bulamadım. Nasıl bir yol izlememiz gerekiyor Seray Hanım?

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Hikayenizi Facebook sayfamızdan https://www.facebook.com/severekyasaa mesaj yoluyla ya da severekyasayin@gmail.com adresinden mail yoluyla gönderebilirsiniz.Sevgiler.

      Sil