Songül'ün Lupus ve Avasküler Nekroz Hikayesi

Son olarak Deniz Hanım'ın hikayesini okumuştuk.  Bu kez Songül Göksu Bayram'ın hikayesi bizlerle.

"1986 doğumluyum. Kocaeli'nde yaşıyorum. 2012 yılında 5 aylık hamileyken Haşimato hastası olduğumu öğrendim. TSH değerim 12 olmuştu.   Euthyrox 50 mg kullanmaya başladım. Sonrasında yapılan üçlü testimde hesap yapamadılar ve risk çıktığı için amniyosentez yaptırmamı önerdiler. Ancak trombosit değerim çok düşük olduğu için (26.000) bir hafta kortizon kullandım ve trombosit değerim yükseldi.

Çok zor bir durum olan amniyosentezi yaptırdım. İki gün sonra gece çok şiddetli sırt ağrım oldu ve sabah doktoruma gittim. Ultrasonda bebekte hiçbir kıpırdama yoktu. Bebeğin öldüğünü anladık. Hamileliğim çok zor geçiyordu. Ağrılarla ve mide bulantılarıyla geçen çok zor bir hamilelikti. Bebeği kaybettikten sonra ruhum çok acıyordu ama maalesef vücudum rahatlamıştı , sanki bir hastalıktan kurtulmuştum.

2014 yılında tekrar gebe kalmaya karar verdim. Kadın Doğum ve Dahiliye polikliniklerinde yaptırdığım tahliller sonucu trombositlerimin düşük olduğu ve bu değerlerle hamile kalmamam gerektiği söylendi. Umuttepe Araştırma Hastanesi'ne sevk ettiler. Hematoloji bölümünde yapılan tahlillerde trombositlerimin kanama yapabilecek riskte (28.00) olduğu ve hemen kortizona başlamam gerektiği söylendi. Hematoloji, ITP (idiopatik (sebebi bilinmeyen) trombositopenik) olarak değerlendirdi. ANA (anti nükleer antikor) değerim pozitif çıktığı için romatolojiye yönlendirdiler. 

İşte benim lupus hikayem de böyle başladı. Yıllardır yaşadığım omuz, kol ,bel, bacak, baş ağrılarım  ve halsizlik durumlarım hepsi LUPUS, kurt gibi vücudu kemiren bir hastalıktanmış.

6 aydır Imuran, Plaquenil, kortizon ve Osteocare kullanıyorum. Tabi bunların yanı sıra tiroid ilacımı ömür boyu kullanmam gerekiyor. Kortizona başladıktan 5 ay sonra sol bacağımda ağrılar şiddetlendi. Yürürken topallamaya başladım, merdiven çıkamıyordum. Doktorlar ameliyat olmam gerektiğini söylediler. Avasküler Nekroz ameliyatı oldum. 

Bir aydır değneklerle yürüyorum. Belki çok zor belki de kolay herkesin yaşadığı ve algıladığına göre değişir. Ancak moralin iyi olması bu hastalık için çok önemli. Şu an "Rahatça yürüyebilecek miyim, kortizon başka eklemlerimde de hasara yol açacak mı?" diye endişeleniyorum. Doktorum lupus hastalığında hamilelik istemiyoruz diyor. Hastalık alevleniyormuş hamilelikle birlikte. Doktorum "En az altı ay iyilik hali olmadan hamile kalamazsın." dedi. Lupus'lu hastaların %70'inde sağlıklı doğum olabiliyormuş. %30'luk kısmı beni endişelendiriyor. İnşallah benim Lupus hikayem bundan sonra güzel bir şekilde devam eder. İşimiz kolay değil. Hepinize sabır ve mutluluk diliyorum.

Bu kıyılarda yürüyorum daima, kumla köpük arasında.. Yok edecek ayak izlerimi med-cezir, uçuracak köpüğü rüzgar.. Oysa var olacak Deniz ve kıyı sonsuza kadar .. ( DENİZ'ime )"