Nesrin'in Lupus Hikayesi

Arzu Hanım'dan sonra Nesrin Hanım hikayesini bizimle paylaştı. Çok genç yaşlardan beridir Lupus'a karşı mücadele veren Nesrin Hanım bu yıl 60. yaşını kutluyor. Kendinize daha nice uzun ve sağlıklı yıllar dileriz. Mutlu yıllar Nesrin Hanım, desteğiniz için sonsuz teşekkürler.

"Selam arkadaşlar, 

Geçen yıl nette gezinirken Lupus hastalarının sayfasını görmüştüm ve 37 yılık Lupus hastası olduğumu yazınca birçok arkadaştan yorumlar ve sorular almıştım. Bende söz vermiştim herkese toplu cevap vereceğimi. Bir kez denedim ama şansızlık oldu ve bütün yazdıklarım silindi ondan sonra hep düşündüm ama düşüncede kaldı.

   

Oldukça genç yaşta evlilik  yapmış ve iki yaş arayla bir erkek, bir kız çocuk yapmıştım. Hiçbir sağlık sorunum yoktu ve güzel bir evliliğim vardı. Karakter olarak kendimle barışık, çok neşeli, genelde pozitif düşünen bir insandım; fakat birden yaşantımda her şey kötü gitmeye başladı. Bir insanın başına gelebilecek en kötü şeyleri yaşamaya başlamıştım. Bunlardan en kötüsü benden bir buçuk yaş küçük erkek kardeşimi aniden kaybetmemdi. Maddi ve manevi olarak çok sarsılmıştım, başka bir şehirde  ve eşimin ailesiyle birlikte yaşamak zorunda kalmıştım.  

Bir süre sonra bende depresyon gibi birşeyler başladı ve içime kapandım. Pek kimseyle görüşmek istemiyordum ama yaşadığım şartlarda böyle hissetmem çok normaldi . Yorgunluk ve eklem yerlerinde kızarıklık başlamıştı ama ben hiç ciddiye almıyordum. Çok detaylara girmeyeceğim, çünkü Lupus çok bilinen bir hastalık değil ve  çok erken teşhis konulmuyor. Herkesin yaşadığı acılar ve sıkıntılar yaklaşık aynıdır. Ben doktor doktor, hastane  hastane dolaşarak bir yılı geçirdim ama ölüme çok yaklaştığımı hissediyordum. Ailem tam bir panik halindeydi, 2. çocuklarını da kaybetme korkusu yaşıyorlardı. Kardeşlerim yine öyle... Eşim tüm yaşadığımız sorunlardan sonra benim hastalığımla tümden yıkılmıştı.  

Bir yıl sonra Numune Hastanesi'nde Lupus teşhisi konulmuştu. O zamanlar 26 yaşındaydım. Kortizon tedavisine başlanmıştı. Kortizonu veriyorlardı, benim ağrılar hafifliyordu ama beli bir doza düşünce tekrar kötüleşiyordu. Aşırı kilo alıp vermeler derken ben hastalığım hakkında biraz bilgi edinmiştim ve yaşamak istiyorsam mücadele etmeliydim. O dönem tek düşündüğüm çocuklarımdı ve kendime söz vermiştim; onları annesiz bırakmayacaktım. Bende düzelmeler başladı ve aldığım kiloları vermeye başladım. Kendi evime taşınmış ve sağlığım düzelmeye başlamıştı.  

1984 yılında ben 28 yaşındaydım ve benden bir yıl önce İsveç'te yaşayan eşimin yanına taşınmak zorundaydım. Oğlum 10, kızım 8 yaşındaydı. Sağlık durumum oldukça iyiydi. Yıllardan sonra ailecek bir arada yaşamanın verdiği huzuru yaşarken diğer taraftan gurbette yaşamak zor gelmiş olmalı ki, yaklaşık dört ay sonra bende ağrılar tekrar etmeye başladı. Doktora gittim. Tahliller derken bende Lupus aktifleşmişti. Bu defa yabancı bir ülkede ve yalnızdım. Bu defa böbrek tutulumu olmuştu ve böbrekler hızla kötüye gidiyordu. Tabi İsveç'te gerek hastaneler gerek doktorların itinalı davranışları beni hep Türkiye'deki hastane ve hastaları düşündürüyordu. Hep buradaki ortamla orayı mukayese ediyordum. Bitmez tükenmez sorular vardı kafamda. Kortizon konusunda çok hassastılar ve Türkiye'deki doktorların bana verdikleri aşırı dozdaki kortizonlar böbreklerimi etkilemişti. Benim için yine hastane ve hastalık dönemi başlamıştı. Bir ara doktorlar ellerinden çok fazla birşeyin gelmediğini sadece beklediklerini söylemişlerdi. Bu olayı  eşimle bile paylaşmamıştım, çünkü biliyordum ben ona söylersem çok panik olacak ve ben  daha çok üzülecektim. Benim en büyük düşmanım üzüntü ve stresti. Böbrekler %50 ye  düşmüştü. Doktorlar tedavinin cevap verdiğini söylemişti ve bende de düzelmeler başlamıştı. Tabii ki bu durum üç yıl sürmüştü. 

Bu arada eşim ve çocuklarım bana çok destek olmuşlardı. Eşim büyük bir sabır ve iyimserlikle bana yaklaşmıştı. Ailem özelikle psikolojik olarak çok hassas davranmıştı, aile içindeki hiçbir olumsuzluktan beni haberdar etmemişlerdi. Ben de elimden geldiğince özelikle çocuklarımın psikolojisini etkileyecek davranışlarda bulunmuyordum, hayatı normal yaşamaya çalışıyordum (Belki hastalık hastası bir annenin kızı olmamdan dolayı). Unutmadığım anılarımdan biri: Doktoruma sormuştum "Ben ne zaman normal bir insan gibi yaşayacağım?" Doktor ise "Sen normal yaşamdan mı söz ediyorsun! Biz senin böyle iyileşmene şaşırıyoruz ve hiçbir hastamız senin gibi iyileşmedi." demişti. Tekrar iyileşmem benim üç yılımı almıştı.  

Ondan sonraki yıllarda yaşamak için kendimi değiştirmem gerektiğini anlamıştım ve o düşüncemi pratiğime geçirmeye çalıştım. Hep üzüntülü ortamlardan uzak durdum, zaman zaman psikolojik destek aldım. Maddiyatın benim için hiçbir önemi kalmamıştı, basit şeyler için hiç üzülmedim. Kısacası keşkeleri çok az olan bir insanım. Belki size biraz abartılı gelecek ama ben annemin ve babamın cenazelerine bile katılmadım. İlaçlarımı düzenli kullandım ve üç ayda bir kontrollerimi yaptırdım. Tatillerimi yaptım, normal bir insanın yapması gerekenden daha fazlasını yaptım.  Yaklaşık 20 yılı böyle yaşadım ve Lupus bu 20 yıl boyunca hiç aktifleşmedi. O süre zarfında bir bel ameliyatı oldum ve bir yıl hiç oturmadım ve eğilmedim. Sadece yürüyor ve uzanabiliyordum ama ameliyat başarılı olmuştu, bel ve bacak ağrılarım kalmamıştı.  

  

2004 yılında ufak bir mide kanamasından dolayı hastaneye yattım ve ultrasonda böbrekte kanser çıktı. Elbette  hiç kolay bir dönem değildi, kısa bir dönem sonra ameliyat oldum kanserli bölüm alındı. Böbrekler ancak bir yıl dayanabildi ve diyaliz dönemi başladı. Altı yıl diyalizden sonra kız kardeşim bana böbrek verdi ve ben bu yıl böbreğimin üçüncü yaş gününü kutladım. şimdi çok iyiyim. Hala İsveç'te yaşıyorum ve son iki yıldır Marmaris'teki yazlığıma gelip tatil yapıyorum.  

Bu yıl 60. yaş günümü büyük bir partiyle kutlayacağım, çünkü ben bu yaşa gelebilmek için çok mücadele ettim. Genel olarak insanlar yaşlanıyorum diye üzülürken ben sevindim.  Hepinize çok geçmiş olsun ve benden çok daha fazla yaşlanın.

Nersin Kutlay, İsveç"