Nagihan'ın Lupus Hikayesi

Efsane'nin hikayesinden sonra kısa bir ara vermiştik. Şimdi Nagihan'ın hikayesi bizlerle.


"Merhabalar sevgili Lupus savaşçıları;

24 yaşındayım aslında hayatımın en güzel yılları olmalı olacak da inşallah. Uzun zamandır bu sayfayı takip ediyorum ve bende hikayemi paylaşarak acımın azalacağını düşündüm ve faaliyete geçirdim. Saat gece yarısını geçti. Herkes mışıl mışıl uyurken ben yine kıvranıyorum ve biliyorum ki sabah yine sanki hiç uyumamış gibi acı içinde kalkacağım. Her sabah umutla uyanıyorum bu gün çok iyi olacağım ve kimse benimle uğraşmayacak diye.

Bundan iki yıl önce sadece soğuk olduğu için parmağımın donduğunu sanıyordum. Sonra birgün bütün parmak uçlarımda kırmızılıklar oluştu ve içinde sanki sıvı vardı. Ben de cildiyeye gittim. Doktor bana "Soğuktandır eldiven tak." dedi ve ilaç bile vermeden gönderdi. "Olabilir." dedim, önemsemedim ve bir ay sonra dayanılmaz bir kaburga ağrısı ile acile gittim ve akciğer iltihaplanması dediler. Antibiyotik verilip yollandım. Bu dönemde öğrenci olduğum için öğrenci servisinde hosteslik yapıyordum. Aslında günde iki saat çalıştığım bir işti, beni bu kadar yormamalıydı ama ben sanki kendimi bütün gün çalışmış gibi hissediyordum. Ağrılar acılar dayanılmaz bir hal almıştı. Sürekli hastanelere taşınıyordum. Yüzüm tanınacak halde değildi, bense ergenlik sivilcesi sanıyordum. Oysa şekli hiç sivilce gibi değildi malum kelebek... Sürekli geçmeyen bir grip "Ne oluyor bana." dedim ve en sonunda Osmaniye Devlet Hastanesi'ne gittim önce genel tahlillerle işe başladılar ama hiçbir şey yoktu ve ben yine önemsemedim.





Bir devlet okulunda işe başladım. Okul buz gibi kapısından girer girmez dizlerimin sızladığını hissediyordum. Bu durum beni daha da kötü yapıyordu. Küçücük çocuklar sürekli "Öğretmenim sen çok mu hastasın?" diye soruyorlardı. Çünkü ağrılarım tavan yapmıştı ve bu yaptığım işe yansıdığı için verimli olamıyordum. Haksız kazanç elde ettiğimi düşünerek tekrar doktorlara taşınmaya başladım. Bu sefer Dr. Sadi Konuk Hastanesi'ne gittim ve neyim var neyim yoksa ağlaya ağlaya anlattım. Neyse yine tahliller... Çıldırmak üzereydim. "Neden ben diyordum. Bunun bir adı olmalı ve ben artık bu her neyse tedavi görüp iyileşmeliyim." derken doktorum bana "SLE" (Lupus) dedi. Daha önce hiç duymadığım bir şeydi. Sonra romatolojiye bir kağıt yazdı. Kağıtta protein kaybı olduğu, ana pozitifliği, anti ds dna vs. yazıyordu. "Bunlar ne?" dedim kendi kendime. İki yıldır bunu düşünen bir doktor olmamıştı. Ben de internetten araştırdım doktor randevusundan önce, büyük bir hayal kırıklığı yaşadım, korkuyordum ve yüzüm çok kötü olmuştu. 


Tedaviye başlayalı üç ay oldu. Klasik kortizon ve plaquenil başlandı, ağrılarım fazlalaştığı için kortizon arttırımı yapıldı. Şanslıyım ki çok iyi bir doktorum var, ilaçlarımı düzenli alıyorum. Hangi organımda tutulum var anlamış değilim ama çok şükür büyük bir şey yaşamadım. Şimdilerde yüzüm iyi ama yine dayanılmaz ağrılar var. En kötüsü de seni anlamayan insanlar. Arkadaşlarım sürekli birşeyler yapalım diyor ama bilmiyorlar ki  ben bazen kolumu kaldırıp saçımı bile tarayamıyorum, bir çay bardağını bile tutamıyorum. Kaç bardak tabak kırdım hatırlamıyorum. Tek istediğim kimse bana bir şey demese de ben kıpırdamasam ve canım daha çok acımasa. Haftalardır bakkala bile gitmedim. İki gün önce sadece arkadaşımın kına gecesine gittim diye ağrıdan ölüyorum. Daha kötü olmaktan çok korkuyorum ama yine de umut etmeyi, direnmeyi elden bırakmamak için kendimle savaşıyorum. HEPİNİZE BOL BOL  SAĞLIK DİLİYORUM.

Nagihan İlter"

Yorumlar

  1. Yanıtlar
    1. Sadi konuk hastanesinde soyadını hatırlamıyorum ama adı Barış

      Sil
  2. nagihan merhaba ben çiğdem ilkokul arkadaşın aynı kaderi paylaşıyoruz .nagihan mail adresim cigdemkiracc@gmail.com' iletişim bilgilerini atar mısın ?

    YanıtlaSil
  3. inanmıyorum kaderde buda varmış arkadaşım mail. atıcam sana konuşalım

    YanıtlaSil
  4. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
  5. İkinci kez Lupus hastası iki ilkokul arkadaşının bu sayede yeniden karşılaşmasına tanık oluyorum :) İkinizin de aynı hastalıkla mücadele ediyor olması üzücü ama artık birbirinizden haberli olmanız ve birbirinizin destekçisi olabileceğiniz düşüncesi sevindirici bir durum. Destek olun birbirinize size iyi gelecektir eminim. Sevgiler.

    YanıtlaSil
  6. Gerçekten tuhaf bir duygu arkadaşınla tekrar görüşüyor olmak ama böyle üzücü bir nedenden olması ama şunu belirtmeliyim kendi adıma size çok minnettarım ve biliyorum ki bu sayfayı takip eden birçok kişide bunu düşünüyordur sayenizde tuzsuz yememem gerektiğini hangi yiyeceklerden uzak durmam gerektiğini ve bir çok şeyi ve şimdide aynı kaderi paylaştığım orta okul arkadaşım ile tekrar birbirimizi bulmamız ve bu güzel sayfa minnettarlığım katlanarak artıyor her ne kadar üzücü bir neden de olsa bu sayfayı iyi ki açtınız teşekkürler...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Hayır hayır kimse minnet duymasın :) Ben bu blogu bu hastalıkla başedebilmek için araştırıp edindiğim en doğru bilgileri başkalarıyla da paylaşmak için açtım. İstedim ki tüm Lupus hastaları bir araya gelsin ve toplumda bir etki yaratalım. Sonra hep birlikte paylaşmaya başladık. Birbirini tanımayan Lupus hastası insanlar birbirini tanıdılar ama böylesini yani hayatları daha önce kesişmiş insanların yeniden ortak bir noktada (Lupus) karşılaşacağını hiç düşünmemiştim. Cidden tuhaf duygu. Ben de sizin gibi insanlar tanıdıkça "İyi ki açmışım bu blogu" diyorum. İyi ki varsınız.

      Sil

Yorum Gönder