Drop Down MenusCSS Drop Down MenuPure CSS Dropdown Menu

30 Eylül 2015 Çarşamba

İrem'in Lupus Hikayesi

Reyhan'ı kaybetmemiz hepimizi çok üzdü, çok sarsıldık ve bir nebze olsun unutmadık bile. Reyhan'ın ardından farkındalık hareketine daha önceden aşina olduğum insanlar da katıldı, adına hiç denk gelmediklerim de. Hikayesini paylaşma kararı verenlerden biri de İrem. İrem'e hikayesini paylaştığı için çok teşekkür ederiz. Sevgili İrem senin için, Lupus'un sakin döneme geçip seni/hepimizi rahat bıraktığı, güzel insanlarla tanışıp çok moral bulacağın ve çok mutlu olacağın bir hayat diliyorum. Eğer insanlar hala anlamıyorsa seni ya da anlayacak insanlar çıkmıyorsa karşına üzülme, bizler buradayız ve seni çok iyi anlıyoruz. 

"Merhaba sevgili Lupuslu kader arkadaşlarım, 

İsmim İrem, 27 yaşındayım ve yurtdışında yaşıyorum. Ben aman da aman denilecek ne bir çocukluk yaşadım ne de gençliğimi yaşıyorum. Çocukluğumda "çocuk diyabeti"m başlamış derken böbrek yetmezliğim yüzünden 9 yaşında diyalizle tanıştım ve 13 yaşında ise böbrek nakli yapıldı. Bu çocukluğumun özeti... Tabii bunlarla kalmadım kalamadım, ergenlik dönemim tam bir faciaydı. Şiddetli eklem ağrıları, şişkinlikler, ağız ve burun yaraları, yorgunluk, kansızlık, aşırı demir eksikliği başladı. Kalkamıyor, ayakta duramıyor ve okuluma bile gidemiyordum. Önce Behçet Hastalığı teşhisi konuldu. Bir süre sonra ise FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) teşhisi konuldu. Derken bir yıl sonra falan, 15 yaşlarındayken boynumda ceviz büyüklüğünde şişlikler oluştu. Çeşitli haplar kullanmama rağmen bir kaçı küçülürken 2'si küçülmedi, çok acıyordu ve almaya karar verdiler. Aynı zamanda onları tahlile göndereceklerini söylediler. Tabi ne düşündüklerini bilmediğim nedenlerle o dönemde belimden su alındı, ilik alındı. Böbreğimden biyopsi oldum, bir sürü kan tahlili yapıldı derken sen aslında "Lupuslusun." denildi.



O gün bugündür yani 12 yıldır Lupus hastasıyım. Plaquenil, Imurel ve Prednisolon kullanıyorum. Ayrıca 2 yıl, her 2 haftada bir 8 saat hastanede kalarak Benlysta kullandım. Damar yolundan bu ilacı alırken daha çok aktif oluyordu hastalığım. Faydası olmuyor denilerek sonlandırılıp Mabthera'ya başladık. Şu an damardan 6 ayda 2 defa ek olarak onu alıyorum.

Hastalık birçok şeye engel oldu. Neye yaklaşsam, neye adım atsam, neye heves etsem karşıma çıktı. Uzaklaşanım, uzak duranım çok oldu. Eklem ve böbrek ağrılarımdan okuluma bile gidemedim yürüyemedim. Bir hafta okul 3 hafta rapor şeklinde yıllarım gitti ama bunca ağrıya, bunca soruna, bunca insana rağmen azim edip eczacı olmayı başarabildim.

Son 3 yıldır cilt tutulumum başladı. Kelebek şeklindeki kızarıklığım var ve onun dışında dönem dönem çok güneşe maruz kalmamama rağmen tırnak büyüklüğünde sulu sulu yaralarım oldu. "Bulaşıcı mı?" deyip kendini ve çocuklarını uzak tutan, otobüsteyken karşımdan kalkıp giden, yanımdan uzaklaşan çok insan oldu ve sırf bu sebepten kendimi o dönemlerde eve kapattığım doğrudur. Psikolojimi bozan "hastalık nedir?" bilmeyen halden anlamayan, çok insanlar varmış meğer etrafımda. Sen iyiysen herkes iyi. Hastalığım sayesinde daha iyi tanıdım insanları. Lupus'un en iyi yönü de bu oldu sanırım.





Son birkaç yıldır diz kapaklarımda aşırı ağrı vardı. Bükemiyor yürüyemiyordum. Fazla kortizon kullanımından dolayı dizlerim etkilenmiş, gecen yıl ameliyat oldum. Şimdi eskisi gibi çok rahatım şükürler olsun. Bir sabah uyandığımda gözlerim kapanacak şekilde şişmişti, normaldir deyip bekledim gitmedim. Birkaç gün sonra şişkinliği inip elmacık kemiklerime morluk ve bereler döküldü. Resmen dayak yemiş gibiydim, iki hafta geçmedi. Herkes aynı şeyi soruyordu: "Dayak mı yedin? Suratım mosmor oldu ve o halde gittim doktoruma. "Tipik Lupus vakası göz tutulumun başlamış." dedi ve bu sorunu 1 yıl içinde 4 defa yasadım. Şok oldum "Gözde de mi tutulum olur?" diye. Meger hemen hemen tüm vücut sistemini etkiliyormuş.

Sık sık ağız yaralarım oluyor. Öyle böyle değil. Bırakın bir şey yiyip içmeyi, dilimi çevirip konuşamıyorum bile o dönemler ama doktorumdan duyduğum tek şey: "Tipik Lupus vakası" Eklem ağrılarımdan, şişkinliklerden, dökülen saçlarımdan, halsizliğimden, yorgunluğumdan bahsetmiyorum bile. Eminim bütün Lupuslular fazlasıyla anlar beni o konularda. Dalak büyümem var, böbrek yetmezliğim var, bir defa nakil yapıldı ama o böbrek de iyi çalışmıyor ve haftada 2 gün diyalizim var. Haziran ayında çalışmayan böbreğim alındı. Protein kaçağından dolayı bir çok defa böbrekten biyopsi oldum ama en son biyopsimde böbrek kanamam oldu. O kadar ameliyat geçirdim ama o kanama acısı bambaşkaydı. "Bir şey yapamayız. Kendi kendine kapanacak yara." dediler ve 2 hafta canımdan can gitti. Böbrekten de yüzüm gülmedi oda ayrı bir konu ama bunca şeye rağmen hala nefes alabiliyorum. Binlerce kez şükürler olsun. Beterin beteri de var ama hayattan zevk alamıyorum. Bir beklentim yok, geleceğe dair hayal kurmuyorum/kuramıyorum. Dışarıdan iyi gibi görünsem de içimden tek tek tuğlalarım kayıyor sanki. Doktorum "Bu hastalığa en iyi gelen şey sadece moral. O zaman kendini daha az dinleyip hastalığını daha az hissedeceksin." diyor  ama ailem dışında moral verenim, moral bulacak bir sebebim yok ve bir güzellik de göremiyorum. 

Bir ara Türkiye'de izindeyken tedavi için gittiğim bir hastanede Lupuslu bir arkadaşla tanışmıştım. Onun da birçok şikayeti ve en önemlisi de beyin tutulumu vardı. Yürümesini bile engellemişti, çok uzun süre yattı ve 8 yıl önce, 21 yaşında vefat etti. Bir de Reyhan Adalı'yı kaybedince herkes gibi çok üzüldüm. Acısını çok derinden hissettim. Bir kez daha kendi ölümüm geldi aklıma. "Sıra bende mi ki?" acaba sorusu takıldı dilime. 

Hayırlı ölümler versin Rabbim herkese/hepimize. Allah'tan rahmet diliyorum her ikisine de. "Lupusluyum." diyeni o kadar iyi anlıyorum ki, Allah herkesi ailesine evladına ve sevdiğine bağışlasın. Allah'tan herkese sürekli uyuyan bir Lupus ve bol şifalı, sevgi dolu günler diliyorum. Tabii bir de bizi anlayacak insanlar. Allah'a emanet olun.

İrem Yaren, İsveç"

1 yorum:

  1. Yadadiklarini oyle iyi anliyorum ki ben lipuslu iken iki cocuk dogurdum tedavimi biraktim cok sukur iyiler ama ben iyi deyilim allah yardimcimiz olsun

    YanıtlaSil