Drop Down MenusCSS Drop Down MenuPure CSS Dropdown Menu

28 Şubat 2016 Pazar

Meltem'in Diskoid Lupus Hikayesi


Meltem 'in 12 yaşındayken Diskoid Lupus
döküntüsü yaşadığı hali
Burcu'nun Lupus hikayesinden sonra bugün de çok küçük yaşlardan beri Diskoid Lupus ile mücadele eden Meltem'in hikayesini paylaşıyoruz. Hikayesini paylaştığı için Meltem'e çok teşekkür eder, sağlıklı bir ömür dileriz.

"Merhaba, ben 23 yaşındayım ve 5 yaşımdan beri diskoid lupus hastasıyım. Hastalık küçükken yazlığa gittiğimde yüzümdeki deri döküntüleri ile başladı. 12 yaşıma kadar egzama, sedef gibi bir sürü teşhis konuldu. Döküntülerim zamanla ilerledi ve yüzüm alınan biyopsilerden dolayı paramparça oldu. Bu durumdan dolayı psikolojim bozuldu. Sonra ünlü doktor bilirsiniz belki Kolsuz Agop derler Prof. Dr. Agop Kotoğyan teşhisimi koydu. Diskoid lupus hastası olduğumu ve bununla birlikte dudaktan yapılan biyopsiyle Sjögren Sendromu ve Raynaud Sendromu olduğumu öğrendim. İlaçlar ve kortizon açlık, kilo kısacası her şeyi dayanılmaz hale getirdi benim için. 
Hep gülen bir insan olmama rağmen gittiğim her ortamda genç kızlığın vermiş olduğu duyguyla insanların sorularından kaçmaya başlamıştım. O güzel çağlarımda yaşadıklarıma depresyonun eklenmesi ile birlikte aynada görünen yüzüme isyan ettim. 

Küçüklükten beri lupusla ilgili ne varsa okudum.  İnsanların sürekli o ne, nasıl bir hastalık gibi sorularına karşı bıkmadan usanmadan anlattım tüm bildiklerimi; ancak, görüyorum ki bu hastalık hala bilinmiyor. Doktorlar bile kimi zaman teşhis koyamıyor. Allah'a çok şükür ki iyi doktorlara gidiyorum. Romatolog ve cildiye doktorum takip ediyor.





Bugüne kadar organ tutulumum olmadı; ancak, altı ayda bir crp, sedim, hemogram ve idrar tahlillerimi yaptırıyorum. Plaquenil ve deltacortil kullanıyorum, göz muayenesi yaptırıyorum. Çok şükür hiçbir sorunum yok. Bazen eklem ağrılarım oluyordu ama üç senedir spor yapıyorum. Fitness, pilates yapıyorum ve düzenli olarak yüzüyorum. İnanın bunlar çok iyi geliyor. Hem kortizonun ödemini atıyorsunuz hem de ağrınız olmuyor. Çok şükür çok şiddetli şeyler yaşamadım. Döküntülerim oradan oraya sıçrıyor bazen. Aslında onları bile istemiyorum. Saçımın dökülmesini, güzelliğimin kaybolmasını istemiyorum. 

Burayı okuduktan sonra "Neler var halime şükretmeliyim." dedim. "Lupus çok ciddi bir hastalık ve gerçekten hiçbir şey yaşamamışsın." dedim kendime. Şükrettim gelecekle ilgili korkularım oluyor. Bazen ilerlemesinden ya da bir bebeğimin olmamasından ya da hastalığı onun da taşımasından korkuyorum.

Hastalık küçüklükten beri farklı yaşamayı öğretti. Bana okul sıralarında güneşte stresle  andımızı okurken her şeyini öğretti. Gülümsemeyi kimse unutmasın ve yardımcı olabileceğim ne varsa lütfen yazın.  Çok doktor tanıyorum ve çok şey gercekten biliyorum.  Hikayelerimizi yüz yüze paylaşmak kader dostluğu edinmek benim için büyük mutluluk olur. Bizim halimizden en iyi biz anlarız. Sevgiler.

Meltem Akpınar" 

8 yorum:

  1. Herzaman neşen ile guzel kalbin ile bizlere sevdiklerine nese kattin..
    Seni tanidigim icin yaninda olma serefini yüce allah bana nasip ettigi icin cok sansliyim sukurler olsun.. herzaman yaninda olacagimi bilmeni guzellikle dolu bi yasam gecirmemiz dilegiyle --HERCULES--

    YanıtlaSil
  2. Sevgili kardesim.herzaman güçlü bir kişiliğe sahiptin ve hayat dolu bir insansın.yüzünde gulumsemen, yanindan sevdiklerin ve hayatından huzur başarı ve mutluluk eksik olmasin.durmak yok yola devam. --KEZBAN ABLAN-

    YanıtlaSil
  3. Canim. Hikayeni okudum. Ve bir teselli buldum. Bende de inanilmaz eklem agrilari var. sac dokulmesi usume. En son kalp zari iltiihabi oldu. Testler yaptilar lupustan supheleniyorlar. Onerebilecegin bir doktor var mi? Doktorun cok onemli oldugunu biliyorum

    YanıtlaSil
  4. merhaba ben 25 yasında daha 2 gun once teşhisi konan sle hastasıyım. buradakı yazıları sizlerin hikayelerini okuyunca biraz ümit biraz korkuya kapılıyorum. ve geleceğimden endişe ediyorum. buralarda birbirini anlayan aynı dili konuşan insanlarla olmak çok güzel. hepimize bir ömür uyuyan lupus dilerim. bakalım benı neler bekliyor olacak...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba Elif, araştırıp okuyunca Lupus'la mücadele daha kolay. Ümit etmekten vazgeçme, güzel günlere kavuşmanı dilerim. Sevgiler.

      Sil
  5. Merhaba!yeni teşhisi konulmuş bir sle hastası olarak bu sayfaya ve sizlerin hikayelrine ulaşmak benim için çok ümit verici oldu. Kendisiyle aynı şeyi yaşayıp paylaşan insanları görünce insan nasıl mutlu oluyor:) yasadiklarinizı paylastignz için teşekkür ederim. Bakalım beni neler bekliyor!belkide ilerleyen zamanlarda benimde bi hikayem olur..agrsz nice gunlere...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba, keşke bir hastalıkla ortak payda da buluşmuyor olsaydık demekten kendimizi alamıyor olsak da biz de Lupus hastası başka insanlarla böyle iletişim halinde olmaktan mutluluk duyuyoruz. Sizin de hikayenizi paylaşmaktan mutluluk duyarız. Umarım sizi daha güzel bekliyor olacak. Sevgiler.

      Sil
  6. Kardesim gecmis olsun oncelikle 15 yil once teshisi konuldu banada discoit lupusun 6 yil oncesinde yuzume igneler uygulandi 3 gun icinde hic bir sorun kalmamisti fakat simdi yeniden nuks etti bunun disinda hic bir tedaviye gitmedim baskada hafif halsizlik disinda sikayetim olmadi sangi fazlasiyla duyarsizim ondan belkide sende cilt problemi oldumu iyilesme var mi hepinize hepimize allah sifa versin umut kapimiz kapanmasin yasama 15 yilin tecrubesiyle tek sebebin stres oldugu kanisindayim stressiz lupussuz bir hayat icin yasam sevincinizi kaybetmeyelim yeter diyor acil sifalar diliyorum

    YanıtlaSil