Drop Down MenusCSS Drop Down MenuPure CSS Dropdown Menu

17 Mart 2016 Perşembe

Mediha'nın Lupus Hikayesi

Meltem'in hikayesinden bugün de Mediha'nın Lupus hikayesini paylaşıyoruz. Hikayesini bizlerle paylaşıp farkındalık hareketine duyarsız kalmadığı için kendisine çok teşekkür eder, bir daha asla kötü günler geçirmemesini dileriz.

"Merhaba sevgili Lupuslu arkadaşlarım, paylaşılan hikayeleri sürekli okuyorum, takip ediyorum. Birkaç kez  daha önce de kendi hikayemi anlatmaya niyetlendim ama açıkçası o gücü bulamadım. 

26 yaşındayım ve  SLE teşhisim kesin olarak bundan 5.5 yıl önce konuldu, 2011 yazında; fakat hikayem için daha öncesine dönmek gerek, ortaokul yıllarıma mesela...

İlk olarak bayılmalarım başladı ya da vücudumda titremeler, kendi kendine el ve ayakta atmalar... Doktor doktor gezdik Mersin’de ve hep bir çaresizlik, kendini eksik görmeyi kabul etmeyen doktor cevaplarıyla karşılaştık "Kızınızın bir şeyi yok, onunki psikolojik" Neyse ki en sonunda Mersin Üniversitesi Hastanesi’nde bir doktor Epilepsi teşhisimi koyabildi. 

Liseye geçtim ve kullandığım ilaçlar sayesinde nöbetlerim yok olmasa da en aza indirgendi. Daha sonrasında bambaşka problemler ortaya çıkmaya başladı. Uzun süren ve hareket kabiliyetimi kısıtlayan eklem ağrıları hatta yürüyememe vs. sorunları başladı. Yine bir çare Mersin Üniversitesi’nde o zamanın Romatoloji anabilimdalı başkanından randevu aldık ve özel hasta olduğum için beni VIP’de muayene etti. Ellerimdeki güçsüzlüğü fark etti, birkaç test istedi ve boynumun sağ tarafında bir beze hissettiğini söyledi. Aradan birkaç hafta kadar zaman geçti ve tahlil sonuçlarım çıktı. Başta birşeylerin pozitif olduğunu söyledi; fakat bezenin muayenede  yok olduğunu, tekrar test isteyeceğini söyledi ve çıkan sonuçlarla birlikte yürüyememe sebebimi yine psikolojik deyip kestirip attı! O günden sonra doktorlara karşı kırgınlığım başladı. Okul hayatım darmadağın oldu, herkes beni sorunlu bir çocuk olarak tanıdı, en mutsuz yıllarımdı!

Sonra 2009’da İzmir’e yerleştim üniversite nedeniyle. Gittiğim günün ikinci haftasında hastalandım ve nefes alamıyordum artık. Apandisit, idrar yolları enfeksiyonu vs. diye orada da oyaladılar. Kilo vermeye başlamıştım bir anda ve arabanın bile en ufak hareketinde içimden birşeyler kopuyordu. Apar topar memlekete Mersin’e gittim ve hemen üniversite hastanesine yatışım yapıldı. Başta bağırsak düğümlenmesinden şüphelenildi, sonra sıkıntının rahimde olduğu ortaya çıktı, yumurtalıklarımdan ameliyat oldum, ailede de bir sene önce babaannemi rahim kanserinden kaybetmiştik ve ailece çok korktuk.

Bunu da şükür atlattık derken 2011 yazı tüm eklemlerimde şişliklerden dolayı tek başıma yataktan kalkamama, üzerimi değiştirememe vs. gibi şikayetlerim başladı. Bir ayda 15 kilo verdim. Hatta o zaman üzücü ve içimde yer eden şeylerden bir tanesini yaşadım: Konservatuvarda meslek çalgısı final sınavındaydım ve jüriden bir hocamıza ağrım sızım olduğunu inandıramadım. Parmaklarıma kanun yüzüklerinin girmemesine, ellerimin şiş olmasına rağmen...

Sınavlarım bitti ve ben memlekete döndüm. Ailem benim erimiş bitmiş ve hareket edemez halimi görünce hemen randevu aldılar romatolojiden. Yapılan testler sonucu SLE teşhisim konuldu bu kez hem de lisede gittiğim aynı doktor tarafından. Profesör sonra beni asistanlara yönlendirdi, tüm organlarım kontrolden geçmeye başladı. hastaneye gittiğimde üzerimde straplez bir bluz vardı. "Belli ki yüzünde, vücudunda leke çıkmıyor böyle giyindiğine göre" dediler. Hastalığımı tam açıklamadıkları için ne demek istediklerini anlayamamıştım. Hemen kortizon tedavisine başlandı ve geçirdiğim ameliyat da epilepsi de sistemik bir hastalık olduğu için Lupus’a bağlandı.

Eve gelir gelmez hastalığımı araştırmaya başladım internetten ve okuduklarım, gördüklerim karşısında şoka girdim ama sonra inatlaştım "Ben bunu yeneceğim." dedim ve bir ay içerisinde ağrılarım azaldı. Hemen gözümü açar açmaz ailemden ayrılıp tekrar İzmir’e döndüm. Çünkü İstanbul’da çok özel ve önemli bir konserimiz olacaktı. O koroda ben de vardım ve musikiye aşıktım ama ne yazık ki İzmir’e geldiğim ikinci gün başta sol kolumda ve yüzümde lekelerim çıkmaya başladı, iki gün içerisinde saç diplerimden ayak tırnak ucuma kadar tüm vücudumda lezyonlarım çıkmaya başladı. Tanınmaz bir hale geliyordum yavaş yavaş. Hemen doktorumu aradım. Şimdi adını hatırlamadığım bir test ismi söyledi, değerlerin şöyle çıkarsa şu ilaca başlayacaksın dedi ve hemen yaptırdım testi. İlaca da başladım ama günden güne eriyordum. Sonra mecburen geri döndüm memlekete. Hastaneye gittik, yatışımı da yapmadılar boş oda yok diye. Evde acılar içinde yanıyordum. Klimalı odadan dışarı çıkamıyordum. Tül kıyafet bile giysem vücudum alev alevdi en son çıplak yatmaya başlamıştım. Üzerime örtülen pike bile üzerime değmiyordu sağıma ve soluma konulan minderler sayesinde. Her gece ateş içinde yatıyordum ve kendime geldiğimde ailem başımda ağlayarak dua ediyordu.

En sonunda hastaneye yatışım yapıldı, vücudumun birkaç bölgesinden biyopsi yapıldı ve işin içine dermatolog da girmeye başladı. Damardan tedavi ile başta tüm vücudum morardı sonra soyulmaya başladı ve resmen yılan gibi deri değiştirdim. Karanlık odada yattım aylarca gün ışığı bile yasaklandı. Aylar sonra şükür ki toparlandım tekrar ağız yoluyla ilaçlara başladım . Ailemde yanımda yaşamak şartıyla doktor izin verdi İzmir’e dönmeme, çünkü bakıma ve kaliteli bir yaşama ihtiyacım vardı. Sonrasında hastalık alevlenme dönemine çok girdi sayılmaz. Tabii sürekli halsizlik ve yüzümde, vücudumda ara ara çıkan lezyonları bir de Plaquenil’in görme alanıma verdiği zararı saymazsak.

2015 Ocak ayında başlayan sağ kulaktan gelen seslerle Juguler Divertikulum teşhisim de konuldu  yani beyine giden toplardamarda genişleme. Onun da çaresi olmadığı, ameliyatın beyine pıhtı atma ihtimali olduğu için çok riskli olduğunu ve bunu da Lupus'a bağlayabileceklerini söyleyerek alışmak zorunda olduğum anlatıldı. 1,5 yıldır bu sesle yaşıyorum.

2015 Temmuz ayında da 2 ay süren bir atak dönemim oldu. Sağ elde ve parmaklarda güçsüzlükle başlayan sorunlar sonucu Raynaud Sendromu başladığı belirtildi ve yine Lupus'a bağlandı. Üzerine hemen eklem ağrıları vs. yaşadım. Tüm tetkiklerden geçtim ki şükür başka bir organda tutulum çıkmadı. Tekrar kortizona ve göz muayenesi sonrası Plaquenil'e başladım. Hala parmak uçlarımda morarmalar, eklem ağrılarım, halsizliğim ve uykusuzluğum çok ama alıştım artık bunlara.  Yeter ki daha beteri olmasın, çünkü yaşadığım o kötü süreçler hala gözümün önünde.

Evet uzattım biraz ama şu 6 yıla neler sığdırmadım ki ben. Hastalığın bende bıraktığı o kadar çok şey var ki. YİNE NE NE OLURSA OLSUN İNADINA İNADINA İNADINA YAŞAMAK OLDU SLOGANIM! Herkese sevgiler ve acil şifalar diliyorum. UMUDUNUZU KAYBETMEYİN !

Mediha Şenzeybek, Kırklareli"

4 yorum:

  1. Medişim.. sen hayatımda tanıdığım en güçlü ve en güzel yürekli insanlardansın.. seni seviyorum..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. canımsın Gülsümüm .. iyi ki varsın!

      Sil
  2. Bende lupus hastasıyım. Hastalığa 12 yaşında yakalandım. Teşhis konulalı daha 5 ay oldu. Benim şikayetlerim eklemde şişlik, ağrı ve ayak bileğime kadar olan döküntülerdi. Ben şuan Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesinde tedavi görüyorum..... Allah tüm hastalara şifa versin😔

    YanıtlaSil
  3. Mediha tebrikederim çok güçlü bi kızsın
    Banada moral verdin bi 10 gündür araştırıyordum banada gecen ptesi lupus teşhisi konuldu inanmak istemedim başka doktorlara gittim aynı cevapları aldım çok korktum çünkü paratiroit hormonlarım ameliyatla 25 yaşındayken alındı ve başarısız bir ameliyat geçirdim d vitamini ve kalsiyum desteksiz yaşayamıyorum bugün palaqunile de başladım 5 dk öncesine kadar ağlıyordum senin yazını okuyunca yalnız olmadığımı hissettim teşekkürederim Allah yardımcımız olsun

    YanıtlaSil