Romatizmal hastalıklarda hastalığın türü ne olursa olsun genelde semptomların kişiden kişiye farklılık göstermesi hasta deneyimlerinin önemini ortaya çıkarıyor. Bu fikirden yola çıkarak sizlerden gelen hasta deneyimlerine sayfada yer vermek istedim. Romatizmal bir hastalığınız olabilir ya da bir hasta yakını olabilirsiniz, dilerseniz Facebook sayfasından ya da e-posta ile iletişime geçerek hikayenizi gönderebilirsiniz. Sözü uzatmadan, benim hikayeme aşinayız. Gelin beraber "Nergis Sağlam" Hanım'ın gönderdiği hikayeyi okuyalım.

35 yaşındayım, on senedir evliyim ve iki buçuk yaşında bir kız çocuğum var. Kendimi iyi hissettiğim sürece reklam tabelası yapan eşimin dükkanında ufak tefek işlere bakıyorum.
Çocukluk ve gençlik yıllarımı gayet sağlıklı geçirdim desem yeridir. Sadece birkaç kez bademciklerim şişmişti. 25 yaşımda evlendim ve bir sene içerisinde gebe kaldım. Gebe kalmadan önce az miktarda, gebe kaldıktan sonra da gittikçe artarak yüzümde döküntüler olmuştu. Malesef ilk gebeliğim düşükle sonuçlandı. Sonrasında aniden ortaya çıkan eklem ağrılarım oldu. Bu belirtileri hep olumsuz sonuçlanan gebeliğe bağlıyordum ve doktorlar yeniden gebelik için olumsuz bir durum olmadığını söylüyordu.
Sanırım bir sene sonra yeniden bir dahiliye doktoruna görünmeye karar verdim. Şikayetlerimi geçmişimle beraber anlattım bu sırada eklemem gerekir ki bir de göz kuruluğu başladı. Tekrar bazı tahliller ve 24 saatlik idrar tetkiki istedi. İdrarda görülen proteinin çok arttığını söyledi doktor diğer şikayetlerimle birleştirince romatolojiye sevk etti. Sonradan hastalardan duyduklarımdan anlıyorum ki o gün gayet şanslıymışım. Aynı gün romatologa muayene oldum. Yine hikayemi anlattım, çeşitli tahliller oldum ve akciğer filmi çekindim. Bazılarının sonuçları ertesi gün bazıları 15 gün sonra çıktı. O akşam eve gittiğimde kafamda binbir türlü teori üretmiştim. Aslında romatologların hangi hastalıklara baktığını da bilmiyordum. İnterneti arayıp taradım ama şikayetlerimle uyuşacak bir durum bulamadım. Ertesi gün tahlil göstermeye gittiğimde günde dört tane (4x5mg) kortizon almam gerektiğini söyledi. Nedir benim hastalığım dedim şimdilik bilemiyoruz dedi. Tam korktuğumu hissetmiştim ki belki böbrekten biyopsi olmam gerekebileceğini söyledi. Aynı zamanda Imuran'da almaya başladım. 15 gün sonraya hem diğer tahlillere bakalım hem de kontrole gel dedi.
Bu bekleme sürecinde ilaçları kullandım ve bir durumun daha farkında vardım. Saçlarım dökülüyordu hem de müthiş bir hızla. Yine bu süreçte romatizmanın sıradan bir durum olmadığını öğrendim. 15 gün sonra, direk sen Lupus hastasısın dediler ve ben o ne ki dedim. Kortizon ve Imuran'ın yanı sıra Plaquenil kullanmaya başladım. Bir de göz kuruluğum için bir ilaç verilmişti bir kaç muayene sonrası göz kuruluğum da bir hastalık olduğunu adının Sjögren olduğunu öğrendim.
Bir yıl içerisinde doktor hep böbreklerini korumalıyız dedi bir nefrologa'da göründüm. Şikayetlerim çok azalmasa da kortizonun işe yaradığını söylediler. Dozu önce 15mg'ye zamanla 5mg'ye düşürdüler. Kortizon'un 5mg'a düşürüldüğü gün ben kendimi çok iyi hissediyordum, doktorda iyiye gidiyor deyince havalara uçtum. Eve gittiğimde artık iyileştiğim fikrine inandırdım ve ilaçlarımı kestim. Çeşitli bitki çayları alıyordum ve bunu artırdım. (Kiraz sapı dahi denediğimi hatırlıyorum denemez olaydım.) Her şey iyiye giderken bu saflığı nasıl yaptım diye soruyorum kendime. Sanırım bunun cevabı saçlarımı hastalığın yanı sıra ilaçların da dökebileceğini öğrenmemdi. Bir ay içerisinde anladım ki büyük bir yanlışın içerisindeyim ve şikayetlerim daha sert görülüyor. Randevu alıp tekrar doktoruma göründüm, hakettiğim sağlam bir serzenişle birlikte ilaçlarıma geri döndüm ve sonra asla doktorun sözünden çıkmadım.
Sonraki dönemde böbreklerim hep iyiye gitti. Cildimde ve eklemlerimde çok nadir bazı belirtiler oldu. (Yenilerde öğrendiğim tabirle sanırım hastalık remisyona geçmişti.) Bir süre sonra anne olmak istediğimi doktoruma söyledim. Bunun için bir süre daha bekletildim. Sonra gebe kaldım. Gebeliğim süresince hastalığım kötüye gitmedi. Kadın doğum uzmanının söylediklerini kendi doktorumla paylaştım her daim. Bu süreçte saç dökülmem azaldı ancak göz kuruluğum hiç geçmedi desem yeridir.
Şimdilerde 5mg kortizon ile diğer ilaçlara devam ediyorum. Bu arada atladığım bir konu var. Deliler gibi internet araştırması yaptığım bir gün www.severekyasa.com'a rastladım. İyiki de rastlamışım. Güneşten korunmam gerektiğini dahi 3-4 sene sonra bu sayede öğrenmiş oldum.
Bitirirken şuan gayet iyi hissettiğimi ve doktor sözünden çıkmadığımı belirtmek istiyorum. Umarım benim hikayem sizlere faydalı olur. Sizler de hikayenizi bizlerle paylaşın birbirimize destek olalım. Herkese acil şifalar."
Yorumlar
Yorum Gönder