Nergis'in Lupus ve Sjögren Hikayesi

Romatizmal hastalıklarda hastalığın türü ne olursa olsun genelde semptomların kişiden kişiye farklılık göstermesi hasta deneyimlerinin önemini ortaya çıkarıyor. Bu fikirden yola çıkarak sizlerden gelen hasta deneyimlerine sayfada yer vermek istedim.  Romatizmal bir hastalığınız olabilir ya da bir hasta yakını olabilirsiniz, dilerseniz Facebook sayfasından ya da e-posta ile iletişime geçerek hikayenizi gönderebilirsiniz. Sözü uzatmadan, benim hikayeme aşinayız.  Gelin beraber "Nergis Sağlam" Hanım'ın gönderdiği hikayeyi okuyalım.

"Herkese merhaba yaklaşık olarak 5 sene önce 2010 yılının yaz aylarında SLE teşhisi aldım. Bu yazıyı deneyimlerimden bazılarının sizlerin işine yarayabileceğini düşündüğüm için ele almak istedim.

35 yaşındayım, on senedir evliyim ve iki buçuk yaşında bir kız çocuğum var. Kendimi iyi hissettiğim sürece reklam tabelası yapan eşimin dükkanında ufak tefek işlere bakıyorum. 

Çocukluk ve gençlik yıllarımı gayet sağlıklı geçirdim desem yeridir. Sadece birkaç kez bademciklerim şişmişti. 25 yaşımda evlendim ve bir sene içerisinde gebe kaldım. Gebe kalmadan önce az miktarda, gebe kaldıktan sonra da gittikçe artarak yüzümde döküntüler olmuştu. Malesef ilk gebeliğim düşükle sonuçlandı. Sonrasında aniden ortaya çıkan eklem ağrılarım oldu. Bu belirtileri hep olumsuz sonuçlanan gebeliğe bağlıyordum ve doktorlar yeniden gebelik için olumsuz bir durum olmadığını söylüyordu. 

Bir süre sonra idrar yollarımda yanma hissediyordum. Bir poliklinikte muayene oldum ve idrar tahlilim sonrasında antibiyotik tedavisi gördüm. Bu sırada tansiyonum da yüksek seyrediyordu. Sabahları uyandığımda kendimi savaştan çıkmış gibi hissediyordum ve günün başlangıcı değilde akşam yatağa gider gibi yorgun hissediyordum. Bilgisayar kullanırken parmak eklemlerimin şiştiğine şahit oluyordum. Bu sebepleri bir araya getirdiğimde başka bir rahatsızlığım olabileceğini düşünerek bir devlet hastanesine başvurdum. 24 saatlik idrar tahlili ile birlikte çeşitli tahliller istediler. Kan değerlerimden CRP oldukça yüksekti ve idrar tahlilimde bir miktar protein kaçağı bulunuyordu. O doktor böbreklerimde sakıncalı bir durum olmadığını fakat takipte kalmamızı söyledi ve eklemlerimdeki şişlikler için bir fizik tedavi uzmanına görünmemi önerdi. Fizik tedavi doktoru eklemlerimde bir darbe olup olmadığını ya da yük bindirecek bir iş yapıp yapmadığımı sordu. Ben de böyle bir durum olmadığını söyledim. Sonrasında çeşitli ilaçlarla zaman zaman kafama göre de almayarak bir sene daha geçirdim. Zaman zaman iyi olduğumu ve hastalık hastası olduğumu da düşündüm bu süreçte. 

Sanırım bir sene sonra yeniden bir dahiliye doktoruna görünmeye karar verdim. Şikayetlerimi geçmişimle beraber anlattım bu sırada eklemem gerekir ki bir de göz kuruluğu başladı. Tekrar bazı tahliller ve 24 saatlik idrar tetkiki istedi. İdrarda görülen proteinin çok arttığını söyledi doktor diğer şikayetlerimle birleştirince romatolojiye sevk etti. Sonradan hastalardan duyduklarımdan anlıyorum ki o gün gayet şanslıymışım. Aynı gün romatologa muayene oldum. Yine hikayemi anlattım, çeşitli tahliller oldum ve akciğer filmi çekindim. Bazılarının sonuçları ertesi gün bazıları 15 gün sonra çıktı. O akşam eve gittiğimde kafamda binbir türlü teori üretmiştim. Aslında romatologların hangi hastalıklara baktığını da bilmiyordum. İnterneti arayıp taradım ama şikayetlerimle uyuşacak bir durum bulamadım. Ertesi gün tahlil göstermeye gittiğimde günde dört tane (4x5mg) kortizon almam gerektiğini söyledi. Nedir benim hastalığım dedim şimdilik bilemiyoruz dedi. Tam korktuğumu hissetmiştim ki belki böbrekten biyopsi olmam gerekebileceğini söyledi. Aynı zamanda Imuran'da almaya başladım. 15 gün sonraya hem diğer tahlillere bakalım hem de kontrole gel dedi. 

Bu bekleme sürecinde ilaçları kullandım ve bir durumun daha farkında vardım. Saçlarım dökülüyordu hem de müthiş bir hızla. Yine bu süreçte romatizmanın sıradan bir durum olmadığını öğrendim. 15 gün sonra, direk sen Lupus hastasısın dediler ve ben o ne ki dedim. Kortizon ve Imuran'ın yanı sıra Plaquenil kullanmaya başladım. Bir de göz kuruluğum için bir ilaç verilmişti bir kaç muayene sonrası göz kuruluğum da bir hastalık olduğunu adının Sjögren olduğunu öğrendim. 

Bir yıl içerisinde doktor hep böbreklerini korumalıyız dedi bir nefrologa'da göründüm. Şikayetlerim çok azalmasa da kortizonun işe yaradığını söylediler. Dozu önce 15mg'ye zamanla 5mg'ye düşürdüler. Kortizon'un 5mg'a düşürüldüğü gün ben kendimi çok iyi hissediyordum, doktorda iyiye gidiyor deyince havalara uçtum. Eve gittiğimde artık iyileştiğim fikrine inandırdım ve ilaçlarımı kestim. Çeşitli bitki çayları alıyordum ve bunu artırdım. (Kiraz sapı dahi denediğimi hatırlıyorum denemez olaydım.) Her şey iyiye giderken bu saflığı nasıl yaptım diye soruyorum kendime. Sanırım bunun cevabı saçlarımı hastalığın yanı sıra ilaçların da dökebileceğini öğrenmemdi. Bir ay içerisinde anladım ki büyük bir yanlışın içerisindeyim ve şikayetlerim daha sert görülüyor. Randevu alıp tekrar doktoruma göründüm, hakettiğim sağlam bir serzenişle birlikte ilaçlarıma geri döndüm ve sonra asla doktorun sözünden çıkmadım. 

Sonraki dönemde böbreklerim hep iyiye gitti. Cildimde ve eklemlerimde çok nadir bazı belirtiler oldu. (Yenilerde öğrendiğim tabirle sanırım hastalık remisyona geçmişti.) Bir süre sonra anne olmak istediğimi doktoruma söyledim. Bunun için bir süre daha bekletildim. Sonra gebe kaldım. Gebeliğim süresince hastalığım kötüye gitmedi. Kadın doğum uzmanının söylediklerini kendi doktorumla paylaştım her daim. Bu süreçte saç dökülmem azaldı ancak göz kuruluğum hiç geçmedi desem yeridir.  

Şimdilerde 5mg kortizon ile diğer ilaçlara devam ediyorum. Bu arada atladığım bir konu var. Deliler gibi internet araştırması yaptığım bir gün www.severekyasa.com'a rastladım. İyiki de rastlamışım. Güneşten korunmam gerektiğini dahi 3-4 sene sonra bu sayede öğrenmiş oldum. 

Bitirirken şuan gayet iyi hissettiğimi ve doktor sözünden çıkmadığımı belirtmek istiyorum. Umarım benim hikayem sizlere faydalı olur. Sizler de hikayenizi bizlerle paylaşın birbirimize destek olalım. Herkese acil şifalar."