Feryal'in Ankilozan Spondilit Hikayesi

Lupus hastası olarak Lupus'a daha çok yöneldiğimiz doğrudur; fakat toplumda romatizmaya dair genel anlamda oturmuş bir bilinç yok. Bu nedenle önce romatizmanın bilinci şart diyoruz. Bu düşünce için ilk destek Feryal Özdoğan'dan geldi. Kendisine hikayesini bizlerle paylaştığı için çok teşekkür eder ve sağlıklı bir yaşam dileriz. 


"24 yaşımda, 1 yaşındaki güzel yavrum kucağımda... Harika hissediyordum. Mutluluğun yalancı olduğunu düşünür de korkar ya insan... Ben de çok mutlu bir aşk evliliği yapmıştım ve korkardım büyü bozulacak diye. 

Bir mayıs günü, sağ ayak baş parmağım feci şekilde şişmişti. Alev alev yanıyordu, çarşaf değse bağırıyordum. Hemen ortopediye muayene olmaya gittim. Ağrı kesicilerle geri gönderildim. O gün ağrı kesici ile tanıştım ve 20 yıldır aralıksız kullanıyorum. Şikayetlerim devam edince Fizik Tedaviye gittim. Gut hastalığı teşhisi koydular.

Kışı daha rahat geçirdim. Ertesi yıl Mayıs ayında yine benim parmağım şişti. Bu kez ayak bileğim de şişmişti. Yine aynı süreç... Bodrum tatilini yarıda kesip Çapa Tıp Fakültesi Hastanesi'ne gittik. Yüksek ateş, halsizlik, ağrı... Murat İnanç hocam o zaman , Spondiloartropati (Bir tür periferik tutulumlu as)  teşhisi koydu. Yani Klasik bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlarla tedavim başladı. Yani Gut teşhisinde daha önceki doktorlar yanılmışlar.

Bu arada ben ilaç mümessili olarak bir firmada işe başladım. Allah'ın işi işte bir de Romatoloji grubu ilaçlar çalıştım. Tabii bu yüksek tedavi uyumu getirdi bana ama kullandığım ilaçlar etki etmiyordu. Sağ ayak bileğim, sol dizim ve kalçam tutuluyor, ödem ve ağrı yapıyordu. Alternatif birçok tedavi denedim. Çinli'den akapunktur, fitoterapi gibi. Bu denediğim tedavilerde çok kısa süreli rahatlamalar yaşadım. Belki de tedavilerin etkisi yok, tesadüfi bir durumda olabilir. Bir dönem ilaçları bırakıp alternatiflere yöneldim. Daha sonrasında kötü tutulumlar yaşadım. Belki destekleyici tedaviler olabilir; fakat şarlatan çok. Bu yüzden Bu arada da ilaçların bir dolu yan etkisini yaşıyordum. En kötüsü güneşe çıkamıyordum. Uzun kollu, koyu renk giysiler giyiyor ve bir dünya krem ve alerji hapları kullanıyordum. Her şeye rağmen ev, iş vs... Sosyal yaşamımı sürdürebiliyordum. Güneş ışığı yüzünden iki kez Anafilaksi'ye yaklaştım. Bu yüzden iki kere ölümlerden döndüm. Tarif edemem. Vücudum ciğer rengi oluyor, kulaklarım duymuyor, gözlerim görmüyor ve kalbim sırtımdan çıkacak gibi hisseddiyordum. Ben bu durumu Metotreksat'a bağladım. İlacı bıraktıktan sonra 5 yıl daha devam etti. Kocaeli Üniversitesi Hastanesi'nde ışık tedavisi kabinine girdim vücudu ışığa alıştırmak için. Eskiden hiçbir şey fayda sağlamıyordu. Arabayı siyah eldivenle kullanıyordum.. Şimdi normal, hafif lezyonlar ve hafif kaşıntı oluyor.  

35 yaşımda 2. yavrumu doğurdum ve durumum daha da kötüledi. Kalçam tutuldu, yatakta dönemez oldum. TNF'lere geçme zamanı olduğuna karar verdik doktorumla. Daha önce yan etkilerinden dolayı istemediğim Enbrel kurtuluşum oldu. 5 yıl ara verdiğim sektöre yeniden döndüm. Büyük oğlum üniversiteye başladı ve kızım da harika. 

Ben mücadeleye bayılan, hiç vazgeçmeyen, inatçı bir kişiyim ve bu yönüm beni çok iyi hissettiriyor. Evet hastalıklar pek çok aktivitemizi yapabilme kısıtı koydu ama başka yönlerimizi geliştirme fırsatı verdiğinden eminim. Bakış açısına göre değişir. Hayat güzel iyi düşünmeyi biliyorsanız ve sevebiliyorsanız. Sağlıkla kalın.

Feryal Özdoğan, İzmit"