Neden Lupus İçin Farkındalık?

Lupus ülkemizde çok bilinmeyen kronik bir bağışıklık sistemi (otoimmün) hastalığıdır. Mayıs Lupus farkındalık ayı, bu yüzden Lupus farkındalığı için konuşulması gereken en doğru zaman.

Öncelikle "Lupus" sözcüğünün yaygınlaştırılması gerekiyor. Çünkü bu sözcüğü hayatında ilk kez duyan insanlar büyük çoğunlukta. Kelimenin hiç duyulmamış olması dahi farkındalığın çok düşük olduğunu gösteriyor. 

Peki Lupus farkındalığının artması ne yarar sağlar?

Farkındalığın artması, 

• hastalığa dair toplumsal bilincin artmasını
• hastaların tedavi koşullarının iyileşmesi ve hastalığın kötü sonuçlar doğurmasının önüne geçilmesini
• hasta yakınlarının hastalara ilgisinin iyileşmesini
• hastalığa ilginin artmasıyla bilim dünyasında araştırmaların yoğunlaşmasını
• hastalığın semptomlarını gösteren kişilerin teşhisinin daha kısa süreçte olmasını
• ve devletin hastalara sağladığı olanakları artırır.

ABD'de Lupus farkındalığı için çeşitli dernekler ve bu derneklere bağlı olarak ilan panoları, radyo, tv ve internet kullanılmaktadır. Şüphesiz farkındalık yaratabilmek için en iyi ortam internet ve dolayısıyla sosyal medya. Dünyada faydalı bilgilerin ve hasta hikayelerinin olduğu çok fazla sayıda internet sitesi bulunuyor. Ancak Lupus hakkında Türkçe bilgi bulunan internet siteleri oldukça sınırlı sayıda. Çok daha fazla bilgi bulunsaydı, kendi teşhisimin çok daha önce konulmuş olabileceğini düşünüyorum.

Severek Yaşa sadece Lupus için değil toplumda sadece diz ağrısı olarak yaygın bilinen romatizma için de farkındalık yaratmak amacıyla kurulmuş bir oluşumdur. Mayıs ayı boyunca karmakarışık bir hastalık olan Lupus için paylaşımlarda bulunacağız. Devamında sırasıyla diğer romatizmal hastalıkların üzerinde duracağız. Sizler de "Hikayelerimizi paylaşınca ne olacak ki?" demeyin, yukarıdaki sayılan maddelerin sağlanmasına katkıda bulunacaksınız. Unutmayalım bir kova buzlu su sayesinde bugün ALS hastalığını bilmeyen yok.

Haydi siz de hikayelerinizi gönderin. Lupus'a karşı bu platform çatısı altında birleşelim. Bizler ancak dayanışmayla Lupus'a karşı galip geleceğiz.