Arzu'nun Lupus Hikayesi

Farkındalık amacıyla yayınladığımız hikayelere Yasemin hikayesinden sonra Arzu Hanım'ın hikayesi eklendi. Hikayesini bizlerle paylaştığı için Arzu'ya teşekkür eder, bir daha hiç kötü günler yaşamamasını dileriz.

"Merhaba Lupus Canlar ben Arzu,

1984 İstanbul doğumluyum. 2009 yılındada evlenip Ordu, Fatsa'ya yerleştim. Maalesef evlendikten 2 yıl sonra daha önce hiç duymadığım bir hastalık olan; Sistemik Lupus Eritomatozus (SLE ) hastalığı ile tanışmaya başladım. 

O dönemde bir şirkette çalışıyordum, lakin sorunlar her yönden başlamıştı. Önceleri hiç ağrımayan el ve ayak bileklerim, kol eklemlerim, dizlerim kıpırdatamayacak kadar çok ağrıyordu. Sabah kendi başıma giyinemiyordum. Merdivenleri çok güç inebiliyordum ve bütün hareketlerim yavaşlamıştı. Parmak eklemlerim şişiyordu, ayak bileklerim şişiyordu ve ayakkabı bile zor giyebiliyordum. İş yerinin kilidini dahi el bileğimi oynatıp zorlukla açabiliyordum. Hemen her sabah ateş ve hareketsiz kalmış parmaklar yüzünden acil servise ya da yakındaki özel hastaneye giderek ağrı kesici iğne oluyor ve mecburen işe gidiyordum. Fizik tedavi uzmanı doktor tarafından yapılan tahlillerde sedimantasyon 46 çıktı ve hemen kortizon ilacı başlandı. 

Ne oluyor tam anlam veremiyordum. İnternetten araştırmaya ve okumaya çalıştım. Her geçen gün (ilaç kullanmaya başlamama rağmen) başka problemleri getirdi. Saçlarım parça parça dökülmeye başladı. Kafamda ve burun kenarındaki kabuklaşmalar ile soluğu cildiye de aldım. Lakin sadece ilaç, iğne vb. kan için vitaminler kullanmaya başladım. Akabinde vücudumda enfeksiyon geçmez oldu. Her şeyi deniyordum ve denedikçe korkum daha da artıyordu. Gece ağrılar uyutmuyor ve 40 derece ateş ile acillik oluyordum.

İlaçlar iştahımı fazla açtı ve kilo aldırmaya başladı. Hastaneye gidişler sıklaştı ve psikolojim çok bozuldu. Kendimi toparlamaya çalıştım. Diyetisyene gittim. Protein diyeti uyguladım. Biraz kilo verdim. Lakin eklemlerimdeki anormallikler geçmiyordu. Sık sık hasta olmaya başladım. Doktor kontrollerim sıklaştı. İş hayatım daha da zorlaştı. Hatta iş yerimdeki yönetici bir gün "hastalık hastası" olduğumu söyledi. Şikayetlerime ve hasta olduğuma inanmadı. Moralim daha da bozuldu ve psikiyatr ile görüşerek ilaç tedavisi başladık. Bütün bu zorluklarla yaşamaya devam ederken üzüntü ve gerginlikler akabinde iş yerime istemeden de olsa yansıdığından işime son verildi.

Devlet hastanesindeki uzman doktorum (Nisan 2011)  tavsiyesi ile özel genetik tahliller yapıldı ve Ankara'ya gönderilip 15 gün kadar sonra sonuç ANA (pozitif) CCP (negatif) olarak geri geldi. Doktorum, bunun araştırılması gerektiğini, romatizmal ve genetik sıkıntılı bağ dokusu hastalığı olduğunu ve çeşitleri olduğunu söyleyerek beni tekrar muayene edip eklem şişlikleri olduğunu, ileri tetkik ve tedavi için hemen fakülte hastanesine sevk etti. Asıl koşturmaca bundan sonra başladı. Yaklaşık 1,5-2 yıl boyunca git-gel yaptım. Elimden geldiğince romatizmayı öğrenmeye ve çevreme anlatmaya başladım. Kimse ne olduğunu bilmiyor ve çok şaşkın bir ifade ile "O ne?" diyorlardı. Fizik tedavi bölümünde takip edilmeye başlandı. Ağır ilaçlara (Metotreksat 10 mg, Prednol 4 mg, plaquenil 400 mg, Endol 25 mg ve Folbiol) başladım.

İlk ön tanı Romatoid Artrit (RA) tedavisi başlandı. Sonraki tahlillerimde böbreklerimde protein fazlası olduğundan Nefroloji polikliniğine gönderildim. Burada yapılan tetkikler (böbrek sintigrafi vb.) doğrultusunda değerli hocamızın şüpheleri SLE olduğundan böbrek biyopsisi olmam gerektiğine, hastalığımın netleşmesi adına karar verdik. Böbrek biyopsisi sonucuma göre, 25 Eylül 2012 yılında tanı: Lupus nefriti olduğu kesinleşti. Ne anlama geldiğini biraz daha anlıyordum ve böbreğimin birisi işlevini tam yerine getiremiyordu. Sonrasında böbreklerimin düzenli kontrolü sağlanarak 24 saatlik protein ve kan değerlerimin kontrol altına alınarak 6 kür Endoxan Flk. serum ile kısa süreli Imuran 75 mg, Deltacortril 5 mg, Plaquenil 200 mg ve Delix 5 mg kullandım. Hala fakülte hastanesinde tedaviye devam ediyorum. Şu anda böbrek tutulumu olduğundan Cellcept 500 mg, 2x2, Plaquenil, 1x1 Deltacortril 5 mg, 1x1 Delix 5mg ve 1x1 psikiyatri ilaçları kullanıyorum. Çok şükür ayaktayım. 

Geçtiğimiz kış döneminde ufak ve benim için zorlu bir burun operasyonu geçirdim. İlk defa ameliyat oldum. Ağrılarım narkozdan çok yoğunlaştı nefes dahi alamıyordum ve sağ olsun hocam kontrolümde Lupus'un Fibromiyalji ile seyir ettiğini tespit edip Neurontin 400 mg ilaç başladı. Yakın zamanda iyi olduğumu hissettiğimden kullanmıyorum.

Yarın ne olacak hiç bilemiyoruz ve birçok şeye mecburuz. Bugünlerde her şey geliyor insanın aklına, lakin insana yakışan sabır. Zor ama zor olacak ki imtihan olsun. Olumsuzluk her daim var ve olacak hayatımızda. Olumsuz düşünceyi silelim zihnimizden, bizi yoran ve enerjimizi çalan hep can sıkıntısı bence ve Lupus! En zayıf noktamızdan saldırıp en ufak bir stres karşısında hastalığımızı daha fazla artırıp bizim tüm hücrelerimize saldırarak Lupus'u tetiklediğini öğrendim. Bu nedenle inadına güçlüyüm demeliyiz. Her şeyi akışına bırakalım, çünkü her şey olacağına varıyor. Rabbim dermansız dert vermez. Mutlaka beterin beteri var. Bizlerin ne kadar çaresiz (-miş gibi) olduğumuza inanmak sadece gücümüzden çalıyor. Bu zor hastalığın yurt dışında Amerika, Afrika, İspanya ve Asya’da daha yaygın olduğunu ve internette farkındalık adına açılan birçok siteden onların mücadelesini takip etmeye çalışarak bilgilerimi pekiştirmeye çalıştım. Türkiye'de Lupus ile ilgili sitelerin az da olsa varlığı beni mutlu etti. İyi ki sizleri tanıdım. İyi ki derdimizi paylaşıp, ortak dili konuşabildiğimiz bir grubumuz var. Hepiniz iyi ki varsınız.

Lütfen unutmayalım, zorlukları başarmaya çalışmak önemli. Hiç kolay olmazsa bunu da aşacak gücün hepimizde olduğuna inanıyorum. Sevgili Lupus canlar; bizden neler giderse gitsin sakın üzülmeyelim, yenileri gelecek diye umutlu olmalıyız. Mutlaka hepimizin hayatı ve yaşadığı stres faktörleri çok farklı. İnanalım ne olur başarabiliriz, bu mücadeleyi sürdürmek bizim imtihanımız.

Bugüne kadar tüm emeklerini sarf edip bizi iyileştirmeye çalışan bütün değerli hocalarımızdan Allah razı olsun. Bu zor günlerimde yanımda olup bana sabır gösteren canım eşime minnettarım. Bırakalım her ne olursa olsun inanalım. Rabbim'in izniyle her şey daha güzel olacak. İnadına moralli olup, inadına gülelim, inadına güçlüyüm diyelim. Hayat çok kısa ! Allaha emanet olun, iyi düşünüp mutlu ve güçlü kalmak adına herkese sağlıklı günler dilerim. Rabbim hepimizin yardımcısı olsun, yüzümüzden gülümseme asla eksik olmasın inşallah :)

Arzu Çalışkan, Ordu"