Meltem'in Diskoid Lupus Hikayesi

Meltem 'in 12 yaşındayken Diskoid Lupus
döküntüsü yaşadığı hali

Burcu'nun Lupus hikayesinden sonra bugün de çok küçük yaşlardan beri Diskoid Lupus ile mücadele eden Meltem'in hikayesini paylaşıyoruz. Hikayesini paylaştığı için Meltem'e çok teşekkür eder, sağlıklı bir ömür dileriz.

"Merhaba, ben 23 yaşındayım ve 5 yaşımdan beri diskoid lupus hastasıyım. Hastalık küçükken yazlığa gittiğimde yüzümdeki deri döküntüleri ile başladı. 12 yaşıma kadar egzama, sedef gibi bir sürü teşhis konuldu. Döküntülerim zamanla ilerledi ve yüzüm alınan biyopsilerden dolayı paramparça oldu. Bu durumdan dolayı psikolojim bozuldu. Sonra ünlü doktor bilirsiniz belki Kolsuz Agop derler Prof. Dr. Agop Kotoğyan teşhisimi koydu. Diskoid lupus hastası olduğumu ve bununla birlikte dudaktan yapılan biyopsiyle Sjögren Sendromu ve Raynaud Sendromu olduğumu öğrendim. İlaçlar ve kortizon açlık, kilo kısacası her şeyi dayanılmaz hale getirdi benim için. 

Hep gülen bir insan olmama rağmen gittiğim her ortamda genç kızlığın vermiş olduğu duyguyla insanların sorularından kaçmaya başlamıştım. O güzel çağlarımda yaşadıklarıma depresyonun eklenmesi ile birlikte aynada görünen yüzüme isyan ettim. 

Küçüklükten beri lupusla ilgili ne varsa okudum.  İnsanların sürekli o ne, nasıl bir hastalık gibi sorularına karşı bıkmadan usanmadan anlattım tüm bildiklerimi; ancak, görüyorum ki bu hastalık hala bilinmiyor. Doktorlar bile kimi zaman teşhis koyamıyor. Allah'a çok şükür ki iyi doktorlara gidiyorum. Romatolog ve cildiye doktorum takip ediyor.

Bugüne kadar organ tutulumum olmadı; ancak, altı ayda bir crp, sedim, hemogram ve idrar tahlillerimi yaptırıyorum. Plaquenil ve deltacortil kullanıyorum, göz muayenesi yaptırıyorum. Çok şükür hiçbir sorunum yok. Bazen eklem ağrılarım oluyordu ama üç senedir spor yapıyorum. Fitness, pilates yapıyorum ve düzenli olarak yüzüyorum. İnanın bunlar çok iyi geliyor. Hem kortizonun ödemini atıyorsunuz hem de ağrınız olmuyor. Çok şükür çok şiddetli şeyler yaşamadım. Döküntülerim oradan oraya sıçrıyor bazen. Aslında onları bile istemiyorum. Saçımın dökülmesini, güzelliğimin kaybolmasını istemiyorum. 

Burayı okuduktan sonra "Neler var halime şükretmeliyim." dedim. "Lupus çok ciddi bir hastalık ve gerçekten hiçbir şey yaşamamışsın." dedim kendime. Şükrettim gelecekle ilgili korkularım oluyor. Bazen ilerlemesinden ya da bir bebeğimin olmamasından ya da hastalığı onun da taşımasından korkuyorum.

Hastalık küçüklükten beri farklı yaşamayı öğretti. Bana okul sıralarında güneşte stresle  andımızı okurken her şeyini öğretti. Gülümsemeyi kimse unutmasın ve yardımcı olabileceğim ne varsa lütfen yazın.  Çok doktor tanıyorum ve çok şey gercekten biliyorum.  Hikayelerimizi yüz yüze paylaşmak kader dostluğu edinmek benim için büyük mutluluk olur. Bizim halimizden en iyi biz anlarız. Sevgiler.

Meltem Akpınar"