Azize'nin Lupus Hikayesi

"Merhabalar arkadaşlar öncelikle hepinizi sevgiyle öpüyorum.

6 yıl epilepsiden tedavi olup kan kusarak vefat eden bir kardeşim var. Otopsi raporu sonucuna göre sistemik lupus hastalığı çıktı. Aradan bir ay geçti ya da geçmedi benin yaklaşık 3 yıldır ilerleyen epilepsi hastalığım ortaya çıktı. 

2008 yılında tedaviye başladım. Yıl 2012 olduğunda kas kusmalarım ve göz pınarlarımdan kan akacak kadar kanamalarım oldu. Mide kanamalarım sebebiyle 8 defa endoskopi ve 2 defa bronoskopi oldum. Sonrasında kemoterapi verdiler ve yatalak oldum.



Bir kaç ay sonra bitkisel hayata girdim ve 7 ay süresince bitkisel hayattaydım. Uyanmam söz konusu dahi değilken aniden uyanıverdim. Uyandıktan sonra yürüyemedim ve konuşamadım. 2 yıl yatalak kaldım. Tam olarak 27 kiloya düşmüştüm. Sonra ayaklandım ve yaşam direncimle konuşmaya başladım. Öte yandan kanamalarım devam ediyordu ve bunun için bir ilaç başlatmışlardı.

Bir süre sonra bölgedeki devlet hastanesine aşırı kan kusma ile gittim. Bununla birlikte deri döküntülerim başlamıştı. Her yerim kırgınlık yorgunluk içindeydi. Devamında Malatya'ya nefroloji bölümüne sevk edildim. 

Sistemik lupus denen hastalık bende de çıkmıştı. Teşhis oldukça geç konulduğu için hastalık oldukça ilerlemişti. Ailem resmen yıkılmıştı. Prendol 16mg ve Plaquenil 200mg başlatıldı. Buna rağmen hastalık gittikçe ilerledi. 4 yıl sonra Prednol 80mg iğne olarak verilmeye başlandı. Bunun sonucunda vücudumda şişkinlikler, yırtılmalar, halsizlik ve uyku hali daha çok ortaya çıktı. 

Hayatım tamamen evde geçiyordu. Güneşe çıkamadım. Sürekli uyku ile uyanıklık arasında gidip geliyordum. Geçici unutkanlıklarım  başlamıştı. Bu durumun epilepsi ile bir ilgisinin olmadığı SLE hastalığımın ilk beynimi etkilediği söylenmişti. Cümle kurmakta zorlanıyor; rüyadaymışım gibi oluyordum. 

2016 yılı Ekim ayında koagülasyon bozukluğu başladı ve hala devam ediyor. Doktorum kan değerlerimdeki bozukluğun lupusa bağlı olduğunu söyledi. Bir diğer taraftan insanlar aralarında istemiyor beni, ben de bu hastalığı ömürlük arkadaşım olarak belirledim. Şuan herşeye rağmen ayaktayım ve dirençli durabiliyorum. Aileme psikolojik desteği ben veriyorum. Hastalıklar ile ilk tanıştığımda 12 yaşındaydım şu an ise 22.

Sevgiyle Kalın."

Yorumlar