Çiğdem'in Lupus Hikayesi

Çiğdem hanım güzel Türkçesi ve tıpkı bir Sempervivum çiçeği (kader çiçeği-ömür çiçeği) gibi dayanıklı umudu ile sayfalarca yazsa okunurdu. Kendisinin sloganı eşliğinde keyifli okumalar. "Sen de vazgeçme, umudunu kaybetme."

"

‘Mor Kelebekler’ bize özel…

Siteyi belki de birçoğunuz gibi ben de hastalığı tanıdıktan sonra keşfettim. İnsan başına gelmeden bazı şeyleri bilmiyor. Lupus ile ilgili aramalar yaptığımda ‘Severek Yaşa’ bloguna denk geldim ve birçoğunuzun hikayesinde kayboldum. Umarım hep beraber bu karanlıktan aydınlığa çıkarız… Paylaşımlarınız için teşekkürler… 

İlk duyduğumda ‘dokturr bu ne?’ diyerek şaşkınlıkla yüzüne baktığım teşhis…

 ‘LUPUS’

Geçen yıl tanıştım kendisiyle. Yüzümde geçmeyen halka halka yaralar, vücudumda yerli yersiz ağrılar, sürekli yorgunluk hissi ve daha nicesi. 

Teşhis konulana kadar çok doktora gittim. Alışılagelmiş dahiliye ilaçları, geçici çözümlerle geçti yıllar. Derken 2013’ün Ocak ayında beyin kanaması geçirdim. 

Gazeteciydim, basın toplantısından çıkmış, haberleri yapmış, arkadaşlarla yemek yemeğe gitmiştik. Birden şiddetli bir baş ağrısı ve sonrası hastane. 

Doktorlar beni bekleyenlere ‘pek umut yok’, hatta abime ‘Annene, babana haber ver’ demişler. 

Ben de ölmekle ölmemek arasında gidip geliyorum. Yoğun bakımdan hastaneye götürürlerken etrafımda bütün sevdiklerim vardı. O an öldüm cenazeme geldiler sandım. Birçok cenazeye gitmiş, birçoğunun haberini yapmıştım. Ama ilk defa kendi gözlerimde cenazemi seyrettim. Yoğun bakımdan ameliyathaneye giden o yol çok uzun bir yoldu. Sevdiklerinize son kez bakmak. Tuhaf bir duyguydu. 

Bu arada bilincim bir açık bir kapalı. Açık olduğu anlarda doktorlara laf yetiştirmekten geri kalmıyorum. Ameliyathanede bir ara ‘ölecekmişim bari bir sigara verseniz de içsem son kez’ dediğimi çok iyi hatırlıyorum, bir de Doktor Cevat’a (DR Civanım) kendi telefonundan resmimi çektirdim. ‘Ölürsem’ bizimkilere gönderirsiniz’ diye. <<sonrası yok bende haliyle >>

Gözlerimi açtığımda bir kolumdaki amansız ağrıyı, bir de abimin şişmiş gözleriyle ‘iyi misin kuzum’ dediğini hatırlıyorum. Ha birde canım saçlarım gitmişti. Pek içerledim. O gündür bugündür uzatmıyor, erkek Fatma gibi dolaşıyorum. 

Ayrıntısı çok, ama tarifi yok. Zor günlerdi. 

Ameliyat başarılı geçmiş, beynimde beyin kanaması sonrası öğrendiğim kocaman bir tümör itinayla temizlenmişti. ‘Yaşamaz’ demişlerdi, YAŞADIM.

Sempervivum

Beyin ile ilgili sorunları atlatmıştım, ameliyattan sonra başımdan değil, en çok kolumda oluşan trombosit sıkışmasından çok çekmiştim. Ameliyatımı yapan Dr. Ercan Bal, senin başka bir problemin var, bizimle ilgili değil’ dedi. 

14 gün hastanede yattım ve sonrasında toparlanma sürecine girdim. Ancak, daha öncede burnumun üzerinde çıkan ama ameliyattan sonra geçen dairesel yaralar bu defa yüzümde çıkmaya başladı. Doktor doktor gezdim. İlaç, krem ne varsa kullandım ama fayda etmedi. Sonra her anımda bana kol kanat geren halam, Eylül 2016’da Ahmet Andiçen Onkoloji hastanesinin cildiye bölümünden randevu aldı. 

Doktor yüzümden parça aldı ve alınan sonuçların ardından Lupus teşhisi konuldu. Ben de çok sevgili ‘LUPUS’u o zaman tanımış oldum. O ana kadar hiç duymadığım bir isimdi. Doktor bir şeyler söyledi ama pek de anlamadım. Tabi hemen internete baktım. Bakmaz olsaydım, moralim bozuldu. Bizimkilere söyleyemedim. Çünkü annem ağır bir depresyon geçiriyordu, ablam 15 yıldır bipolar, babam da kalp hastasıydı. Abime de kıyamadım. Halamı sonuçlarımı almaya gittiğimde çağırmamıştım. O da bilmiyordu. 

O an ne yapacağımı şaşırdım. İnternetten bir şeyler okudukça içim iyice daralıyordu. Hemen dostlarımı aradım, telefonda konuşup rahatlamaya çalıştım, Onlarda sağ olsunlar ‘Kötü düşünme, hallederiz, sen neleri atlattın, bunu mu atlatamayacaksın’ diyerek teselli ediyorlardı. 

Öyle ya… kafamı ikiye ayırdılar ölmedim. Bunu da atlatırdım. Kısa bir şaşkınlığın ardından toparlamaya çalıştım ve akrabadan öte aile dostumuz Dr. Cevdet amcayı aradım. Durumu izah ettim, ‘hemen yanıma gel’ dedi. Gittim. Hastalığı ve aşamalarını anlattı. Bir konuda aynı fikirdeydik bu durumu anneme ve ablama söyleyemezdik. Babama ise Cevdet amca kendi anlatacaktı. Öyle de yaptı.

Akşam babam konuşabilmek için peşimde dolaştı. Annem ve ablam yattıktan sonra yanıma geldi. 

‘Cevdet amcan bir şeyler söyledi, hastalığın ciddiymiş’ dedi buğulu gözlerle. Babam sevgisini belli eden bir adam değildir. Hiç ondan ‘günün nasıl geçti?, bugün iyi misin kızım?’ sözlerini duymadım. Ama gözleri hep üzerimdeydi bilirdim. 

Onu bu durumda bir beyin kanaması geçirdiğimde gördüm bir de o an. Onu öyle görünce birden ‘Güçlü olmalısın’ dedim kendi kendime ve babama da ‘Takma kafana baba. Atlatırız, sorun yok’ dedim. İlk defa uzun uzun öyle konuştuk babamla. Ne yalan söyleyeyim ‘Bir ara iyi ki ‘lupus’lu olmuşum dedim. 

Neyse o uzun istişarelerin ardından, değer verdiğim birçok kişinin önerileri ile kontrollerimi yaptırdım ve İbn-i Sina hastanesinde tedavime devam ediyorum. Sürekli hastaneye gitmek zorunda kaldığım için annem ve ablama da çok ayrıntılı olmasa da durumu izah ettik. Onlara belli etmemek için gece ağlıyorum. Ağrım başlayınca köşe bucak kaçıyorum. 

Kortizonlu ilaçlar, kontroller artık ayrılmaz bir parçam oldu. Antifosfolipitd Antikor Sendromu, Sjögren sendromu ve lupus.  Bu muhteşem üçlü ile yaşamaya çalışıyorum. 

Ben de sizler gibi anlatamıyorum çoğu kişiye. ‘Yine mi uyuyorsun’, ‘üflesem düşeceksin bu halin ne?’, ‘uyuşuk uyuşuk durma karşımda’. Vs. vs.vs…

Oysa böyle değildim hiç, içim içime sığmazdı benim.  Anlamıyor işte bazıları, sanki benim tercihim!..

Artık umurum da mı peki? Hayır değil…

Bu Lupus’un ismi/sembolü güzel de, yasakları pek can sıkıcı. Hadi stresi anladık da ‘Güneş’ de yasak olur mu hiç Temmuz çocuğuna.  

Velhasıl…

35 yaşındayım.

Bazen Lupus’a uyuyor, bazen Lupus’u kendime uyduruyorum.

İlaçlarımı içiyorum. Sabah itinayla bizimkilerin kahvaltısını bir hazırlıyorum, bir uyuyakalıyorum. Kitap yazacağım; kalemi elime bir alıyorum, bir bırakıyorum. Haber yapıyorum aklıma estikçe, kimi zamanda yazmıyor okuyorum. Bazen sinirlerim bozuluyor; bir gülüyorum, bir ağlıyorum.  Bir bakmışsın kah çekirge gibi oradan oraya zıplıyor, kah bir ayı gibi kış uykusuna yatıyorum. Bir anım bir anımı tutmuyor, bazen dünyanın tüm yükünü sırtımda taşıyor, ara sıra da  ‘hastayım ben bulaşmayın bana’ diyor, keyfimin kahyasına bakıyorum. 

Evet savaşlarıma bir yenisi daha eklendi. Bu kalıcı misafirlerimin hepsine ‘hoş geldin’. ‘Güneş’e de her sabah yüzümü çevirip ‘merhaba’ diyorum. 

Sizi bilmem ama ben; onca yaralarıma, hayal kırıklıklarıma rağmen, hayata yeniden başlıyorum. Bedenim hayli yorgun, ama ruhumu ve umudumu diri tutuyorum. Yarım bıraktığım her şeyi tamamlayabilmeye; ne kadar yaşayacağımın değil, yaşadığım yılları anlamlı kılabilmeye gayret ediyorum.

Evet, her şeyi yapacak kadar istekli, hiçbir şey yapamayacak kadar yorgunum belki ama vazgeçmiyorum, vazgeçmeyeceğim…

Sen de vazgeçme, umudunu kaybetme.

Hem bu ‘Mor Kelebekler’ bize özel

Dediği gibi şairin:

"Dünya, kötülere bırakılmayacak kadar güzel…"

Çiğdem Şirin (Ankara)"