"Neyim var acaba?" diye yıllarca düşünür SLE hastaları. Çok zamanlar sonra teşhis konulduğunda belirsizliğin ortadan kalkmasının anlamsız sevinci ve tedirginlik sarar bünyeyi. İşte tam bu noktada kendi hikayemle oldukça benzer bir hikaye sizlerle. Yasemin Hanım güzel Türkçesi ile olumsuzluklarla dolu hikayesinin yanında umudunu nasıl diri tuttuğunu da anlatıyor.
"Bir başka Lupus güncesi :)
"Bir başka Lupus güncesi :)

Eklem şişlikleri, migren atakları, sindirim sorunları, nefes
aldırmayan göğüs ağrıları, iyileşmeyen yaralar, bitkinlik ve ağrılarla yaşamayı
kabul etmeye çalışıyordum çünkü ağrılarımdan bahsettiğimde ailem “Hepsi senin
kafanda, bak doktorlar bir şeyin yok diyor, senin sorunun psikolojik.” diyordu.
Belki çaredir diye düşünüp psikiyatriste de gittim, bir sorun görmediklerini söylediler.
2012 Ocak ayında çok üzüntülü bir dönemin ardından yaralar
bütün vücudumu sarmıştı, her sabah çarşaftaki yara kabuklarını korkuyla
seyreder olmuştum, Dermatoloğun çabaları ve ilaçlar fayda etmiyordu. Şubat
sonunda ise tamamen yatağa bağlandım, yaralar ağız içi ve boğazımı da sarmış,
iç organlarımın ağrıdığını hissediyordum. Eklemlerim yüzünden kıpırdayamıyor,
bardak tuttuğumda bile dokunduğum noktalar şişiyor ve ağrıyordu. Yaraların
tedavisinden vazgeçmiştim, yürüyebilmeliydim..
Yatarak ölümü bekleyemem diye düşünüp son bir gayret ve çare
olur ümidiyle ağustos ayında Eğitim Araştırma Hastanesi Romatoloji biriminden
randevu aldım. Tahliller ve cilt biyopsileri sonrasında SLE + FMF + Raynaud +
APS + Sjögren teşhisi kondu. Tuhaf biliyorum ama mutluydum, artık hastalığımın
bir adı vardı. Geriye dönük diğer bütün şikayetlerim de anlam bulmuştu. Şanslı
bir hastayım, çünkü çok iyi bir doktorum var. Tabii herkes gibi zorlu bir tedavi
süreci yaşıyorum ama yaşadığım ağrılı günleri düşününce, ilaçlarımı
gülümseyerek içiyorum.
Bu süreçte beni üzen tek şey yakınlarımın hala hastalığımı
anlamamış olması. "Yaraların var diye 1 sene kemoterapi olmana gerek yoktu, kortizon
kemiklerini çürütüyor, bitkinsen dinlenirsin geçer." gibi yorumlar beni üzüyordu.
Çevremde kimseyle Lupus’u ve tedaviyi konuşmaz oldum.
Hayatımı kolaylaştırmak adına da, güneş korumasını ilk
sıraya aldım, UPF 50 kıyafetler ve kremler, şemsiye, bandanalar ve şapkalar ile
dost oldum. Enflamasyona sebep olabilecek yiyeceklerden ve diğer tüm toksik
faktörlerden ( buna insanlar da dahil:) ) mümkün olduğunca uzak duruyorum. Doktorumu iyi dinliyor, hiçbir bitkisel tedavi yöntemini kullanmıyorum. Hastalığımın sadece mutlu olduğum zamanlarda
uyuduğunu ya da beni rahatsız etmediğini fark ettiğimden bu yana bütün imkânlarımı
kendimi mutlu etmek için kullanıyorum. Evet kafam hala karışıyor, isimleri hala
unutuyorum, hala ağrılarım ve ataklarım oluyor ama hayat yine de daha güzel. Yumurta
mı tavuktan yoksa tavuk mu yumurtadan çıkar bilmiyorum ama kaygı ve stresin hastalığı
artırdığına defalarca tanık oldum. Tek dileğim bilim
insanlarının çalışmalarının bir sonuç vermesi ve bu acımasız sırra bir çözüm
bulunması. Bu günce vesilesi ile aramızdan ayrılan sevgili arkadaşımız Reyhan
Adalı’yı rahmetle anıyor, herkese kaygılarından arınmış, mutlu, huzurlu ve
sevgi dolu günler diliyorum.
Sevgilerimle,
Yasemin Duman"
Benzer hikâyeler ortak acılar çaresizlikler,yıllar sonra gelen tesisler.sanırım bizim ortak kaderimiz bu.15 yildir ,sle hastasiyim.teşhis 7yil önce kondu.ve ben hala bu hastalığı insanlara anlatamiyorum..ve şunu öğrendim sle ile yaşamak ,sle yi i sanlara anlatmaktan çok daha kolay
YanıtlaSilAblacim duygularımı tercüman oldun dle nedir anlatmaktan ciğerin patlar bunu iyi bilirim allahım herkese acil sifalar versin bende 8 aydır cekiyorum
YanıtlaSil