Yasemin'in Lupus Hikayesi

"Neyim var acaba?" diye yıllarca düşünür SLE hastaları. Çok zamanlar sonra teşhis konulduğunda belirsizliğin ortadan kalkmasının anlamsız sevinci ve tedirginlik sarar bünyeyi. İşte tam bu noktada kendi hikayemle oldukça benzer bir hikaye sizlerle. Yasemin Hanım güzel Türkçesi ile olumsuzluklarla dolu hikayesinin yanında umudunu nasıl diri tuttuğunu da anlatıyor.

 "Bir başka Lupus güncesi :)

Çocukluğum aniden başlayıp saatler süren burun kanamaları ve dayanılmaz karın ağrılarıyla geçiyordu. Gece uykudan eklem ağrılarıyla uyanmaya başladığımda ise 10 yaşındaydım, sürekli doktora gitmemize rağmen bir sorun olmadığını ve herhangi bir ilaca da gerek olmadığını söylüyorlardı. Çocuk aklıyla anneannelerimizin kullandığı o kötü kokulu ağrı kesici kremleri annemin yasakları karşısında gece ağrıyla uyandığımda gizlice sürüp her seferinde yakalanmayı göze alır olmuştum. 12 yaşına geldiğimde okulda kafamın karıştığını ve bazı konuşulanları algılamakta zorlandığımı fark ettim. Yine doktorlar, yine sağlıklı bulgular.. "Belki de hayat böyledir." diye düşünmeye başlamış, ikna olmuştum. Yani hayat acılı bir şeydi, öyle ya bunca doktor yanılıyor olamazdı. Okulda hep dereceye giren bir öğrenciydim ve böyle de devam etmeliydi, buna konsantre olup ağrılara tahammül etmeyi hatta yok saymayı öğrenmeliydim. 1985 yılında yaz tatilinde burnumun ve yanaklarımın üzerinde beliren derin yaralar, artarak devam eden burun kanamaları, saç kaybı ve bitkinlik beni güneşlenmekten alıkoymamıştı. Güneşin bana dost olmadığı kimin aklına gelirdi ki..

Üniversite hayatım da ağrılar içinde geçiyordu, içimden bir ses “Doktorlar bulamadı ama bende bir problem var.” demeye başlamıştı. Babamın da benim gibi yaraları, sindirim sorunları ve bitkinliği olurdu. “Demek ki babama çekmişim.” deyip geçiştirmeye çalışıyordum. 1995 yılında babam çok hastalandı, kalbi su topluyormuş, böbreklerinde protein kaçağı başlamış, akciğerleri de su topladığı için yürümek ve nefes almak onu çok zorlar olmuş ancak teşhis konulamadan 6 ay içinde vefat etmişti. O üzüntülü dönemden 1 sene sonra eklem katılığı, yataktan kalkamama, lenf bezlerinde büyüme ve beraberinde tarif edemediğim ağrıların eşlik ettiği bir hayat başladı benim için. Yine doktorlar, yine testler.. Ancak bu sefer Lenfoma, MVP, Mitral Yetmezlik ve Perikardit teşhisi kondu. Lenfoma konusunda  şaşkın ve korku doluydum ancak nedense inanmak istemiyordum, ikna olmamıştım. Aynı günlerde başka bir problemden dolayı verdikleri antibiyotik bana iyi hissettirmiş ve lenf bezlerim küçülmüş, o tarifsiz ağrılar da geçici olarak dinmişti. Çalışma hayatını hiç bırakmamıştım. Hematolog doktorum bir ara mutlaka gel, göğüs ağrıların devam ediyor, sende FMF'ten de şüpheleniyorum demiş, bir de Fibromiyalji teşhisi koymuşlardı. İşim gereği çok seyahat ettiğim ve tabii ihmale de açık olduğum için bir daha hiç gitmedim.

Eklem şişlikleri, migren atakları, sindirim sorunları, nefes aldırmayan göğüs ağrıları, iyileşmeyen yaralar, bitkinlik ve ağrılarla yaşamayı kabul etmeye çalışıyordum çünkü ağrılarımdan bahsettiğimde ailem “Hepsi senin kafanda, bak doktorlar bir şeyin yok diyor, senin sorunun psikolojik.” diyordu. Belki çaredir diye düşünüp psikiyatriste de gittim, bir sorun görmediklerini söylediler.

2012 Ocak ayında çok üzüntülü bir dönemin ardından yaralar bütün vücudumu sarmıştı, her sabah çarşaftaki yara kabuklarını korkuyla seyreder olmuştum, Dermatoloğun çabaları ve ilaçlar fayda etmiyordu. Şubat sonunda ise tamamen yatağa bağlandım, yaralar ağız içi ve boğazımı da sarmış, iç organlarımın ağrıdığını hissediyordum. Eklemlerim yüzünden kıpırdayamıyor, bardak tuttuğumda bile dokunduğum noktalar şişiyor ve ağrıyordu. Yaraların tedavisinden vazgeçmiştim, yürüyebilmeliydim..

Yatarak ölümü bekleyemem diye düşünüp son bir gayret ve çare olur ümidiyle ağustos ayında Eğitim Araştırma Hastanesi Romatoloji biriminden randevu aldım. Tahliller ve cilt biyopsileri sonrasında SLE + FMF + Raynaud + APS + Sjögren teşhisi kondu. Tuhaf biliyorum ama mutluydum, artık hastalığımın bir adı vardı. Geriye dönük diğer bütün şikayetlerim de anlam bulmuştu. Şanslı bir hastayım, çünkü çok iyi bir doktorum var. Tabii herkes gibi zorlu bir tedavi süreci yaşıyorum ama yaşadığım ağrılı günleri düşününce, ilaçlarımı gülümseyerek içiyorum.

Bu süreçte beni üzen tek şey yakınlarımın hala hastalığımı anlamamış olması. "Yaraların var diye 1 sene kemoterapi olmana gerek yoktu, kortizon kemiklerini çürütüyor, bitkinsen dinlenirsin geçer." gibi yorumlar beni üzüyordu. Çevremde kimseyle Lupus’u ve tedaviyi konuşmaz oldum.

Hayatımı kolaylaştırmak adına da, güneş korumasını ilk sıraya aldım, UPF 50 kıyafetler ve kremler, şemsiye, bandanalar ve şapkalar ile dost oldum. Enflamasyona sebep olabilecek yiyeceklerden ve diğer tüm toksik faktörlerden ( buna insanlar da dahil:) ) mümkün olduğunca uzak duruyorum. Doktorumu iyi dinliyor, hiçbir bitkisel tedavi yöntemini kullanmıyorum. Hastalığımın sadece mutlu olduğum zamanlarda uyuduğunu ya da beni rahatsız etmediğini fark ettiğimden bu yana bütün imkânlarımı kendimi mutlu etmek için kullanıyorum. Evet kafam hala karışıyor, isimleri hala unutuyorum, hala ağrılarım ve ataklarım oluyor ama hayat yine de daha güzel. Yumurta mı tavuktan yoksa tavuk mu yumurtadan çıkar bilmiyorum ama kaygı ve stresin hastalığı artırdığına defalarca tanık oldum. Tek dileğim bilim insanlarının çalışmalarının bir sonuç vermesi ve bu acımasız sırra bir çözüm bulunması. Bu günce vesilesi ile aramızdan ayrılan sevgili arkadaşımız Reyhan Adalı’yı rahmetle anıyor, herkese kaygılarından arınmış, mutlu, huzurlu ve sevgi dolu günler diliyorum.

Sevgilerimle,

Yasemin Duman"