Neşe'nin Lupus Hikayesi

Neşe Hanım'ın erken teşhisin önemini bir kez daha anladığımız Lupus hikayesi sizlerle. Tüm hikayelere buradan ulaşabilirsiniz. 

"Merhaba, yıllardan beri çeşitli hastalıklarla boğuşmakta olan biri olarak sesleniyorum. Yoğun ve dayanılmaz ağrılarla ilk kez 20 yaşında böbrek ağrısı ile tanıştım. İlk ameliyat tecrübelerimde bir böbreğimi kaybettim. Bundan sonra ardı arkası gelmedi. Yıllar içinde aklınıza hangi organ sorunu, hangi hastalık geliyorsa yaşadım, gördüm. Bilinen, bilinmeyenlerle savaştım. 

Bütün bunların arasında karışan bir şey vardı o hep kaynadı arada. Düşünün ki on beş ameliyat geçti yıllar içinde. 

On iki sene önceydi sanırım artık yılların bile önemi yok benim için. Sadece nefes almak, huzurlu olmak güzelliklerin farkına varabilmek var. Başımın ağrısından duramaz olmuştum. Çok kötü migrenim vardı. Evet her seferinde hastanelik olurdum ama bu başka bir şeydi biliyordum. On beş gün hastanede yattım. Artık isyan etmiştim. "Bu migren değil başka bir şey" diyordum. Sonunda başka başka doktorlar geldiler. Sorular, sorular, tahliller, tahliller... Bir sürü şey sonunda beyin MR'ı sonucunda Lupus teşhisi konuldu. Beyinde inanılmaz bir tutulum vardı. Bir yıl boyunca endoksan tedavisi esnasında lupusla tanıştım. Ondan sonra çok sık başlayan alevli dönemler geldi.  Her alevli dönem en az beş ay çekilmez ağrılar ki ağrı eşiğimin yüksek olduğunu söyler doktorlar. Sonra tam rahatladım biraz derken iki taraflı akciğerde emboli (pıhtı) atması sonucu yoğun bakım yolu göründü bana. Günlerce beklettiler. Rabbime şükür kurtardı beni ama o günden beri her gün kan sulandırıcı iğne yapıyorum kendime.

Bitmedi. Aradan beş altı ay geçti geçmedi karnım ağrımaya başladı. Karnıma 30 kiloluk valizleri koyuyorum ağrısı biraz hafiflesin diye. Çünkü o günlerde çocuklarım, eşim ve gelinim ailemle tatildeyiz, onlar anlamasın ağrımın şiddetini istiyorum. Ankara’ya döner dönmez hastanedeyim tabii. Barsaklarda tutulum. Ne yemek ne içmek. Sadece serumla besliyorlar. Bu macera da bu şekilde sonlanırken yemeyi içmeyi özlüyorum. En sonunda verdikleri bir bardak su ve iki bisküvi. Bitmesin diye suyu da bisküvileri de adeta yalıyorum. Her defasında tat almanın ne kadar müthiş bir duygu olduğunu düşünüp şükrediyorum. 

    

Sakın ola bitti diye düşünmeyin arada doktorum göz muayenesine gönderiyor. Burada uzun uzun anlatmayacağım; fakat sadece bir kaç yıl içinde mükemmel gören gözlerimin %50 görme kaybına uğradığını öğreniyorum. Sonunda her iki gözden ameliyat oluyorum. Etkilemediği yer yok lupusun. Diş etlerim iltihap oluyor ve alt üst iki çene damaklar kesiliyor iltihap akıtılıp dikiliyor. 

         

En kötüsü kızımla umreye gidiyorum, giderken omuzlarımda hafif ağrılar var ama idare ederim diyorum. Aman yarabbi o da ne! Üç gün içinde ayaklar şişiyor, eklemler deseniz ağrı içinde kıvranıyorum adeta. Yine kızıma belli etmemeye çalışıyorum. Gizli gizli acıdan ağlarken günleri geçiriyorum ve Ankara’ya dönünce doğru hastaneye. Tam onbeş gün kolumda serumlar hiç uyumadan odanın ortasında acı içindeyim. Daha sonra biraz hafifleyince tedaviye devam. Bu süreçte en alevli eklem ve doku tutulumu oluyor bir yıl sürüyor. Belki çok daha fazla yaşadıklarım var ama şöyle bir özet geçtim yaşadıklarımı.

          

Bugün Lupus la ilgili Severek Yaşa'da yer alan hikayeleri okuyorum.  Bakıyorum herkes bir takım tutulumlar yaşamış. Bazıları hemen küsmüş hayata; bazıları çare arıyor. Bu hastalık için çok araştırdım. Amerika’da bir yakınımın komşusu da  aynı ilaçları kullanıyor. Demem o ki dünyanın neresine giderseniz gidin lupusun ilaçları aynı. Bu hastalıkta iş size yani bize, biz hastalara düşüyor. Sakin olmayı öğrenin. Hastalığı kabul edin. Ağrıları kabul edin. Huzurlu ortamlarda olmaya dikkat edin. Negatif enerji alacağınız ortamlarda bulunmayın.

Güneş sizde döküntü yapmasa bile (benim gibi) güneşten kaçının. Güneş bende kaşıntı ve anında baş ağrısı yapıyor mesela. Sizde başka etki gösterebilir. Lupus'un henüz bilinmeyenleri var. Eklem ve doku tutulumu yaşadığım dönemde inanılmaz kaşıntılı bir dönem yaşadım. Haftalarca uyuyamadım. Tahliller, tahliller... Hiçbir sonuç alınamadı ne yapıldıysa sonuç yok. Sebebi belli olmadı yani. Ben bunun da lupusla bağlantılı olduğunu düşünüyorum mesela. Bugüne kadar hislerimde hiç yanılmadım. Halsizliğiniz çok olduğu için uykunuzda olacaktır. Bakmayın kimseye uykunuz gelince uyuyun. Çok sıcaktan ve aşırı soğuktan kaçının.

Yediklerinize dikkat edin. Az tuzlu mümkünse tuzsuz yemeye çalışın. Hazır gıdalardan uzak durun. En önemlisi sevdiğiniz bir şeyle meşgul olun. Kafanızı dağıtın. Düşünmeyin. Ağrılar düşündükçe artar. Biliyorsunuz bu yüzden gece ağrıları çoktur. Gündüz hep birşeylerle meşgulüz çünkü. 

Ve inanın, inancınızı asla yitirmeyin. Nefes sayılıdır. Siz, size emanet edilmiş bu cana, bu bedenize saygı duyup koruduğunuz sürece RABBİM sizi koruyup kollayacaktır.

         Sevin , severek yaşayın.

         Bu dünya sevdikçe güzelleşir.

         Sevgiyle kalın.
         Neşe Ercan"