Aslı'nın Lupus Hikayesi

Bir mucizenin hikayesi sizlerle. 

"Yazıma başlamadan önce bu hastalığın en sevdiği durumun psikolojimizin bozuk olduğu, çöküş yaşadığımız dönemler olduğunu söylemek istiyorum.

2014 yılında yanlış bir ameliyat sonucu hemşire olan annemi 56 yaşında kaybettim. 2 aylık evliydim annem hastaneden kovardı beni git eşinle ilgilen diye. Şaşkın ördek gibi bir oyana bir bu yana koşturup duruyordum. Annemin ardından bir ay sonra en küçük teyzem kalp krizi geçirip vefat etti. Bu sırada tek çoçuk olduğum için çoçuk yapmaya ve onunla hayata tekrardan tutunmaya karar verdim. Aşılamalar, tüp bebekler sürekli kimyasal gebelik yaşıyordum ya da düşük oluyordu. 2015 yılında hem iç hem dış gebeliği aynı anda yaşadım. İçerideki keseyi fark etmeden hem laparoskopi yapıldı hem de metotreksat adlı ilacı uyguladılar. Dış gebelik sonlandı fakat bu esnada diğer fetüsün kalp atışları başladı. Ha düştü ha düşecek derken sonunda ilaçtan ötürü onu da kaybettim. 

Bu esnada doktor olan babam bana artık durmamı kendime zarar vereceğimi çocuk dolu dışarısı onları al sev diyerek hem kızmaya hem de tıbbın içinden biri olarak beni durdurmaya çalıştı. 2016 nisan ayında artık vazgeçmişken kendiliğinden hamile kaldım. Bu esnada babam ağır bir zatürre nedeniyle hastaneye kaldırılmış olduğundan ona söyleyemedim. Çünkü üzülür mü sevinir mi kestiremedim. Aynı esnada kadın doğum doktoruma tüp bebek tedavisinde kendi kendime kan sulandırıcı iğneyi yapabildim diye gün aşırı ben bunu yapacağım dedim. Doktorum da zararı yok dedi. 

4 aylıkken el ve ayaklarımda şişlik başladı. El parmaklarımı bükemiyordum. Sürmene'de bu durumudan dolayı muayene olmak üzere romatologa gittim.

Ve işte başlıyoruz...

Bütün testler yapıldı. Bu esnada şişliklerim geçmiş düzelmeye başlamıştım. İlaç almıyordum hamileyim diye. Doktor sadece tedbir amaçlı kan sulandırıcı vermeye başladı. Bu arada böbreklerimde protein kaçağım olmaya başladı. Testler çıkınca adını sadece Dr. House adlı dizide duymuş olduğum hastalığı duydum; Lupus. 

Kan pıhtılaşması sorunum vardı o yüzden de düşükler oluyordu. Yani kullandığım kan sulandırıcı benim ve kızımın hayatını kurtarmıştı. Bana, bebeğe zarar vermeyecek kortizon ve Plaquenil denen ilaca başlamamı söylediler. 

Ben Plaquenil denen ilacı gözle ilgili sorunlar yapıyor diye(fetusta da bende de)içmedim ve kortizonu da kademeli olarak kestik. Alevlenme yaşamadım. Bu dönemde sadece safra kesemde sorunlar yaşadım. Yemek yiyemiyor, sürekli kusuyor, peynir ekmek yiyor, aşermek istiyor, kocamı gece uyandırıp yollamak istiyor ama yapamıyordum:-). Protein kaçağınında lupustan mı, hamilelikten mi olduğu netleşemedi ama takip altına alımdı.

2016 sonunda  kızıma 6 aylık hamileyken babamı da kaybettim. Ben daha hastalığımı ona soracak, tedavisinde yardım alacak (kendisi radyoloji doktoru), ona torununu söyleyecekken bir anda kaldım ortada. En güvendiklerim gidiyorlardı. Cenazede ağlayamadım bile minik tekmeleri ile kızım buna izin vermedi. Halsizdim ama ayaktaydım.

Ardından İstanbul'dan İzmir'e anne evine gelip orada doğum yapmaya karar verdim. Tabii doktorlarım değişmiş oldu. Telefonla görüşsek de epikrizimi yazmış olsalar da burada ki doktorlarla samimi iletişimim olamadı. Sezeryan olacağım için doğum yaklaşırken kan sulandırıcılar kesildi. Protein kaçağım devam ediyordu. Sezeryan gününe bir hafta kala gece pat diye suyum geldi. Apar topar kalktık gittik. 

Kan almaya çalışıyorlar, kanım et parçası gibi hemen pıhtılaşıyordu. Neyse sezeryana aldılar. Allah'ıma binlerce kez şükürler olsun sapasağlam bir kızım oldu. Benin'de kendisini de beni de kurtardı. Eğer bir hafta bekleseydik ikimizde çok kötü şeyler yaşayabilirdik. Doğumdan iki gün sonra baş ağrısıyla birlikte kırmızı karıncalar görmeye ve kendimi ifade edememeye başladım. Kızımı kucağıma alamıyor, emzirirken biri üstümden alsın diyecek hale geliyordum. Protein kaçağım az da olsa azalmaya başladı.

Baş ağrımdan dolayı MR çekildi ve bu arada lupus değerlerimede bakıldı. MR'da bir sürü pıhtı beynime atmıştı ve lupus orta çıkmışken kuvvetli pozitif olmuş alevlenmeye girmiştim .Hemen iyi bir romatolog bulduk kortizon, kan sulandırıcılar, b12 iğnesi ve d vitaminine başlandı. Yürüyecek halim yoktu. Tansiyon almış başını gidiyordu ve emzirdiğim için ilaçlar hem ona yönelikti. Kalp doktoru  da kalbin orada pıhtı kitlesi buldu. Bir süre sonra pıhtılar yok oldu. Tansiyon için kullandığım ilaç işe yaramayınca değiştirildi. Emzirmeyi bu ilaçtan 8 saat sonra gerçekleştirebiliyordum. Tabii bunca streste sütüm azalmaya başladı çünkü ne olduğunu anlayamıyordum lohusalık şaşkınlığı kucağımda ağlayan bi bebiş duruma adapte olamıyordum.

Bir ay sonra protein kaçağım sıfırlandı ve kan pıhtı seviyem düzeldi. Şimdi 3 aydır tedavi görüyorum kortizonu kestik, kalp ritm ilacına başladık, tansiyon ilacının dozajını düşürdük folibol almaya devam ediyorum.Daha iyiyim çok şükür kızımla ilgilenebiliyorum.

Tüm bunları detaylandırmamın nedeni bu hastalığın en sevdiği zamanlar çöktüğüm zamanlar olduğunu farkettim. Akşam birşeye sinirleneyim sabaha hasta yorgun baş ağrılı uyanıyorum ve tüm gün toplanamıyorum. Aynada her sabah lupus arkadaşıma gülerek başlıyorum güne. Gel diyorum birlikte keyifli bir gün geçirelim. Şu ara beni dinliyor sanıyorum. Bu arada antidepresan hiç kullanmadım bir sefer niyetlendik sağ gözümde kararma yaşadım korkumdan (artık ondan da değilse bile çok korktum) kendi serotoninimi daha çok salgılamaya karar verdim.

Ben lupusumla birlikte şimdi 4 aylık olan bir kız çoçuğuna da sahip oldum. Lupus beni yenmeye çok çalıştı her kötü anımı kullandı ama ben de onun açıklarını buldum yeri geldiğinde kendi silahı ile onu vuruyorum.
Live 
Unique 
Prevent
Utilize 
Smile 
Sevgi her şeyin ilacı, anlayış ise suyudur o ilacı içecek.Sevgiyle kalın."

Yorumlar

  1. Selam bende ne olduğu belirsiz 2 yıllik bir serüven yaşamıstım.Kalbime ablasyon kararı çıkmıştı iyileşmiyordu diğer organlarda cabası.Bioterapy tavsiye etti biri yani bilincalti temizligi.Bir cok seanlar alarak bambaska biri oldum.40 yil ne kötüymüs megerse hayatım.iyilestimde.Asıl önemli olan beni neler hasta etmiş biliyorum ve onlar artık duygu olarak bende yoklar.Ya ben denemek isterim diyen herkese tavsiye ederim.MS bir bayan yürümeye basladi mesela.Genc kalp yetmezi erkek biri kalp performansını %55 e çikarmisti.Inanin bunlar gercek.Saglicakla kalin.

    YanıtlaSil

Yorum Gönder