Drop Down MenusCSS Drop Down MenuPure CSS Dropdown Menu

7 Nisan 2015 Salı

Reyhan'ın Lupus Hikayesi

Paylaştıkça çoğalıyoruz. Nergis ve Dilan Hanım'ın hikayesinden sonraki hikaye Reyhan Adalı'dan. Sen çok özgüvenli, çok güçlü, kendi güzel, yüreği güzel bir insansın. Kendin gibi güzel düşün ve güzel hayaller kurmaya yeniden başla. Güzel günler düşle, elbet güzel günlere kavuşacaksın. Bugünün senin için yeni bir günün başlangıcı olmasına ne dersin? 

"Selam güzel yürekli kader arkadaşım,
Öncelikle blogun takibimde ve bilinçli bir lupuslu ile konuşmak beni rahatlatıyor.

2002 yılında oğlumu dünyaya getirdim,  ama düşük tehlikeli sorunlu bir hamilelikti. Sonrasında önemli bir sıkıntım hatta ağrım bile yoktu ama baş parmağımda bir şişlik oluştu ve 1 yıl inmedi. Romatizma dediler, o dediler, bu dediler çok da sıkıntı olmadığı için üzerinde durmadım. Benim bu arkadaşla tanışmam 2007 yılında oldu. 2006 yılında birgün kampanyayla "check-up" yapan bir hastaneye tesadüf eseri check-up yaptırarak "Aman bir bakim neyim var neyim yok." diyerek hikaye başladı.

Öncelikle kan değerlerim bozuk çıktı. Check-up yapan doktor, beni Okmeydanı SSK Hastanesi'ne yönlendirdi. Aldım tahlillerimi, götürdüm. Sağ olsun doktor hanım, yüzüme "Sen lösemi hastasısın." dedi. Direkt yüzüme ama! Genetik tahliller istedi, "1 ayda çıkar." dedi. Evet çıktı ama yine tam teşhis konulamadı. 10 gün sonra tekrar tahliller verildi. O zaman Amerikan bir ilaç firmasında çalışan abim tahlillerimi yurtdışı laboratuvarına yolladı ve oradan SLE tanısı kondu. 






Sevinmeli miyim, üzülmeli miyim bilemedim. Doktor "Kötünün iyisi." dedi. Tedaviye başladık ama yanlış olan bir tedaviye. Herkesin aldığı ilaçların 1/4'ünü alıyordum. Sonra 2009 yılında eklem ağrılarım başladı ve 2010 yılının yılbaşı günü boynumdan aşağısı acı içindeydi ve beni yatağa mahkum etti. Felç değildim ama kımıldama şansım yoktu acıdan. Daha sonra hastaneye kaldırıldım. Kimsenin Lupus'tan haberi bile yoktu. Bir tanesi kortizon yükledi, diğeri "diazem" verdi ama açılmadım. "Ne olursa olsun." diyerek imza ile hastaneden ayrılıp eve geldim. Sonra ailem iyi bir doktorla bunu çözebileceğimizi düşünerek o acılarla başladık doktor aramaya. 


Sonra tavsiye üzerine Cerrahpaşa'nın en iyi profesörü ile tanıştım. İyi ki de tanıştım. Kendisine minnettarım. Apar topar ailem beni götürdü. Vedat Hocam böyle baktı, muayene etti ve "Senin bir şeyin yok, bu en iyi halin." dedi. Çok kızdım, alındım "Hocam boynumdan aşağısı tutmuyor, kımıldayamıyorum. Nasıl bir şeyim yok?" dedim.  "En iyi Lupuslu'sun." dedi. "Ben seni 10 günde kortizon tedavisi ile kaldırırım ayağa, takma bu kadar." dedi. O kadar kızdım ki ona, benimle dalga geçiyor sandım. Sonrasında yani şimdi yaşadıklarıma baktığımda, evet o kadar haklıymış ki o atak hiçbir şeymiş. 

2011'de protein kaçağım yükselince biyopsi oldum. Böbrekte tutulum başlamış ve hemen tedaviye başlandı. Cellcept, kortizon ve Plaquenil  ile 2 yıl geçti. Sonra yine ağrılar başladı. 2013'ten beri de bir türlü düzelemedim. Tüm saçlarımı kaybettim, ağzım 5 gün yemek yiyemeyecek kadar yaralarla doldu. Bir kadın için zor bir şey olan özgüvenimi kaybettim. Halsizlikten 10 adım atamaz hale geldim. Eve hapsettim kendimi. Sebepsiz 40 derecelerde ateşlenmeler, kansızlık en son olarak kalpte büyüme ve sıvı birikmesi... 

Ölümü bile düşündüm. Yorulmuştum ama hayatta bana, varlığımla ihtiyacı olan 13 yaşında bir oğlum ve gözümün içine bakan bir annem vardı. 60 yaşındaki bir kadının bana bakması hayat felsefesine ters değil miydi? Kabullenmek zor oldu. Şimdi inatçı bir hastalığa sahibim, hiç değerlerim düzelmedi. 6 ayda bir-iki kez Mabthera ilaç yükleniyor, o da kemoterapi tarzında ve bayağı düzeldi böbreklerim, protein kaçağı düzeldi. Ancak bu kısa süreli sıhhat 4-5 ay sürdü. Şimdi yine ataktayız, böbrekler sinyal veriyor. Yine halsizlik, yine nefes nefese bir hayat. Kemiklerde de sıkıntı var tabi. Aslında lupustan çok içtiğimiz ilaçların, özellikle kortizonun yan etkileri ile de mücadele ediyoruz.

Lupus yaşaması zor bir hastalık dışarıdan sağlam görünebiliriz ama içimizdeki bu "mikrop" bizi öldürmek için elinden ne gelirse yapıyor. O yüzden artık yarın için hayal kurmuyorum, plan yapmıyorum. Bugünü kaliteli yaşamaya özen gösteriyorum. Ama inanın en çok psikolojiniz bitiyor. Bir yıldır destek alıyorum yoksa bu hastalıkla mücadele edemiyorum. Tabiki de manevi boyutuna bakacak olursak yaradana şükürler olsun, bizim gibi hastalar onun huzurunda misafir ve özel insanlarız Allah'a şükürler olsun. Allah beterinden korusun herkesi.

Hepimize lupusun uyuduğu ağrısız ataksız günler dilerim."

19 yorum:

  1. allah yardimci(n)miz olsun dilerim, ne güzel bir evladınız var, yanıbasınızda bir anneniz, allah onları eksik eylemesin yeter ki, siz mutlu olun, moralinizi bozmayın lütfen..güzelliklerle dolu yıllar yaşamanız dileğimle..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Güzel dilekleriniz için teşekkürler. Size de güzel bir yaşam dileriz. Eğer lupus ya da herhangi bir romatizmal hastası ya da hasta yakınıysanız hasta hikayenizi bizimle paylaşarak bu harekete destek olabilirsiniz. Hikayenizi maille severekyasayin@gmail adresinden ya da Facebook sayfamız yoluyla mesaj olarak bize iletebilirsiniz. Desteğiniz için teşekkürler. Sevgiler.

      Sil
    2. amin teşekkür ederim. şükürler olsun sahip olduklarıma...

      Sil
    3. amin teşekkür ederim. şükürler olsun sahip olduklarıma

      Sil
    4. Merhaba reyhan hanım.. Ben genelde bu blogta paylaşılan bütün hikayeleri okuyorum. Ama sizi atlamışım. Daha yeni bugün okudum.. galiba lupus şu an alevlenmiş ve hastanede yatıyorsunuz.. umarım atlatırsınız.. dualarım sizinle.. yazımı okursanız sizinle sohbet etmek isterim. Lupus ve hayat hakkında..

      Sil
  2. maalesef reyhan adalı arkadaşımızı 15/09/2015 tarihinde kaybettik:(

    YanıtlaSil
  3. Çok üzgünüz Reyhan'ı tanımasalar bile pek çok Lupus hastası insanı ölümü derinden sarstı.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Reyhan adalı yla ilgili yazıları okudum.. Ve şu an inanılmaz kötüyüm. Neden vefat etmiş bir bilginiz var mı?

      Sil
    2. Ben hala hastanede yattığını sanıp ona mesaj yolladım:( çünkü lupus u hemen hemen aynı yaşayıp aynı tedavileri yaşamışız. Belki aynı hastanede tadavi gördüğümüzden dolayıdır ama vefat ettiğini okuduğumda çok sarsıldım..

      Sil
    3. Bizler de çok sarsıldık. Severek Yaşa'yı benimsemiş ve en çok sahiplenen insanlardan biriydi. Daha çok destek vereceği konusunda sözleşmiştik. Yeneceğini düşünmüştüm ama olmadı. Işıklar içinde uyusun.

      Sil
    4. Ölümü hakkında bir bilginiz var mı? Lupus un alevlenmesinden mi kaynaklanmış? Bir organında tutulum mu gerçekleşmiş?

      Sil
    5. Reyhan'da lupus zaten güvenli bir duruma kavuşmamıştı. Kendini şiddetle hissettiriyordu. En son kalçada yıkımdan dolayı ameliyat oldu, sonrasında enfeksiyon kaptı derken bir dizi ameliyat geçirdi. Sonrasında dayanamadı. Kimse kendisi için olumsuz şeyler düşünmesin. Reyhan'ın yaşadıklarını hepimiz yaşayacağız diye bir şey yok. Üzülmeyelim artık sadece mücadele edelim ve Reyhanımızın huzurlu uyuması için elimizden geleni yapalım.

      Sil
    6. Reyhan a allah 'tan rahmet diliyorum.. lupus u hemen hemen aynı yaşıyorduk. Ve benim de şu an sağ kalça kemiğimde çürüme var. Ameliyat olmam gerekiyor. Ama ben bir türlü yanaşmadım. İnanılmaz derecede sarsıldım.. Reyhan ın ailesine sabır diliyorum. Bir de çocuğu var reyhan ın..

      Sil
    7. Ameliyat olmanız gerekiyorsa olmalısınız, tabii kendinizi buna hazırladıktan sonra. Ümitsizliğe kapılmayın lütfen. Kortizona bağlı kemik tahribatları sadece Lupus hastalarında değil, herhangi bir nedenden kısa süreliğine dahi kullanmış insanlar da bile ne yazık ki oluyor. Sitemizde aynı ameliyatı olmuş ve şu anda memnun olan Lupus hastası başka insanların da hikayeleri mevcut. Onları da mutlaka bir kez daha okuyun ve güzel şeyler de olabileceği konusunda ümitlenin. Reyhanımızın kaybını asla biz kimseye ümitsizlik vermek birilerini korkutmak amaçlı değil acımızı hep birlikte paylaşmak ve Lupus'un ne ciddi bir hastalık olduğunu bizi anlamayan insanlar da anlaması için paylaştık. Reyhan da çünkü lupus'tan ziyade en çok insanların anlayışsızlığından muzdaripti. Lütfen üzülmeyin ve ümitsizliğe kapılmayın. Moral çok önemli unutmayın.

      Sil
    8. Evet haklısınız... Hayat üzülmek için çok kısa.. severek yaşamayı bilmek gerekir.. lupus lupusu yenmek için gülümseyin:)

      Sil
    9. Ben oğluyum eğer ilerde param olursa kanser vakıflarına bağış yapıcam 😭

      Sil
    10. Merhaba Görkem, annenin rahat içerisinde uyuması için çok iyi işler başaracağından hiç şüphemiz yok. Sevgiler.

      Sil
  4. Bende de bobrek tutulumu var,biyopsi oldum cell cept ve prednol kullaniyorum.ayni sekilde saclarim cok dokuluyor,acaba ebm sonumda mi boyle olacak

    YanıtlaSil
  5. Merhaba görkem. Allah sana sabır versin. Ve eminim çok güzel bi evlat olacaksın. Duyarlı ve salih bi evlat olacaksın. Sağlıklı ,huzurlu ,mutlu bir ömür diliyorum.

    YanıtlaSil