Drop Down MenusCSS Drop Down MenuPure CSS Dropdown Menu

27 Eylül 2015 Pazar

Duygu'nun Diskoid Lupus Hikayesi

Günden güne çoğalarak farkındalık hareketini güçlendiriyoruz. Umut ediyorum ki biz bir olup kararlı oldukça amacımıza ulaşağız. Gözde'nin Lupus hikayesini paylaşmıştık. Bugün de Duygu'nun DLE hikayesini paylaşıyoruz. DLE'nin Lupus'un bir türü olduğunu Lupus hastaları olarak biliyoruz ama duymamış olanlar için yeniden belirtmekte fayda var. Daha önce DLE hastası olup hasta hikayesini paylaşan kimse olmamıştı. Sevgili Duygu bu konuda bir ilki gerçekleştirdi. Duygu'ya hikayesini paylaştığı için çok teşekkür eder, en kısa zamanda daha rahat bir yaşam süreceği, hastalığın etkilerini hissetmeyeceği ve kendi gibi güzel bir yaşam diliyoruz.


"Merhaba,

Ben de Lupus'la yeni tanıştım. Herkesin Lupus hikayesini okudum. Bilgi edinmek, bu hastalık hakkında her şeyi öğrenmek istiyorum.

27 yaşındayım. Bekarken Aydın'da yaşıyordum. Evlenene kadar fazla bir ağrım ve şikayetim olmadı. 2011 yılında evlendim. İstanbul'a yerleştik. 6 ay sonra başladı ağrılarım. Halsizlik ve ateşle hep soluğu acillerde aldım. Eklemlerim de çok ağrıyordu. Bunun nedenini temizlik yaptığıma ve İstanbul'un havasına bağlayarak geçiştirdim hep. 2012 yılında yataklara düştüm. Eşim gündüz çalışıyor,  gece ise beni doktora götürüyordu. Günden güne halsizleştim, tuvale bile gidemez hale geldim. Verdiğim kan tahlillerinde lökosit oranı çok düşük çıktı. Bir takım özel ve maliyetli testler istediler yaptırdım ve doktor "Sen kansersin." dedi. Ayakta duramayan ben doktora bakarak güldüm hazırlıklıymışım gibi. Birkaç gün dinlendikten sonra yatışım yapılacak ve sırtımdan ilik aldırmak için hastaneye yatacaktım. O zaman kesinleşecekmiş kanser olup olmadığım. Dedem de kanser olduğu için olabilir diye düşünüp bu şüpheyle yaşamaktansa hastaneye yatmayı kabul ettim. 

Hastaneye gittiğimizde Allah razı olsun doktorum öyle güzel ilgilendi ki benimle. "Çok gençsin. Ben başka bir rahatsızlık olduğunu düşünüyorum. İstediğim kan testlerini yapalım. Bir hocama danışıp öyle ilik alalım." dedi. Bir hafta sonra gittim güzel haberdi. "İlik almayacağız." dedi. Kansızlığa  bağlı demir eksikliği teşhisi ile tedaviye başladık. Verdikleri vitamin, kan ve demir ilaçları ile günden güne  canlanmaya başladım. 5 ay ilaç tedavisi gördüm ve iyileştim.





2014 yılında tekrar rahatsızlandım. Bu arada cildimde bozuk para büyüklüğünde kuru, yanık gibi bir yara olduğunu saçıma fön çekerken fark ettim. Kulağımın üstünde olduğu için fark etmemişim hiç. Belki de çok önceden çıkmıştı. Sonra Cildiye'ye gittim, "egzama" dediler, "sedef" dediler. İlaç, krem verdiler, yine geçmedi. Başka doktorlara gittim. Hep ayni kremleri verdiler. Bel ağrım, bacak ağrım çoğaldı.  Yorulmuştum hastanelere gitmekten. Bir arkadaşım bir doktor önerdi. Cildiye de cilt kanserimi acaba diye "Hemen parça alalım." dedi. Parçayı aldırdım, sonucunu aldım elime. Diskoid Lupus (DLE) yazıyordu. Doktora çıkarken "Mikrobun adı herhalde. Oh! Kanser değilmiş." dedim. İlk defa duydum Lupus'u o güne kadar. Sonra doktora raporu götürdüm. Doktorum "Lupus hastasısın." dedi. "O ne?" dedim. "Romatizmal bir hastalık" dedi. "Geçer mi?" dedim. "Yok." dedi. "Ölür müyüm?" dedim, sustu. "Hemen endoskopi ve kolonoskopi istiyorum." dedi. Korkarak yaptırdım. Bu arada internetten araştırıyorum Lupus'u ve sürekli ağlıyorum. Midemde mikrop cıktı. Allah'a şükür bağırsak ve iç organlar temizdi. Cerrahpaşa Romatoloji bölümüne başvurdum. Plaquenil 2×1 ile başladık. 

Kontrollerim devam ediyor ama ağrılarım çok fazla.  Bazen dayanamıyorum ama yapacak bir şey yok. Bu da benim imtihanım tek isteğim sağlıklı bir anne olmak. Şükür ki DLE engel değilmiş.  Doktorum stresten uzak durursam uzun süre sonra ufak çaplı ataklarla  atlatabileceğimi söyledi.  Herkese şifa dolu günler diliyorum. Ben de insanların Lupus'la ilgili bilinçlendirilmesini istiyorum. Tanısı zor konulan bir hastalık. İste benim hikayem de bu. Herkese sevgiler...

Duygu Beyaz"

16 yorum:

  1. Merhaba duygu.
    Bana 2012 de cerrah paşa da teşhis kondu. Orda çalıştığım için bana teşhis koymakta gecikmediler. Şu an diyarbakır da oturuyorum ama cerrah paşa ya geliyorum hala hastalığım için. Hastalıkl a ilgili sormak istediğin bir şey olursa sorabilirsın. Çok geçmiş olsun.. hiç atak geçirmeyeceğin güzel, sağlıklı günler dilerim.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Zeynep Hanım sürekli takip ediyorsunuz, her yazıyı okup es geçmeden yorum bırakıyorsunuz. Beni çok mutlu ediyorsunuz. Yüreğiniz ne güzel. İyi ki varsınız. Kucak dolusu sevgiler size.

      Sil
    2. Teşekkür ederim.. size de sevgiler.. severek sevilerek hayatı dolu dolu yaşamanız dileğiyle. Yaşamamız dileğiyle.. Evet gerçekten duyarlıyım. Ve paylaşılan her konuyu, hikayeyi okumaya özen gösteriyorum. Belki çok uzun süre olmadı lupusla tanışmam(2012 den beri)ama hem lupusun hem kortizonun yaşattıkları çok oldu. Gerçi bazen okuduklarım ben yine iyiymişim dedirtti ama... Ve çok okuyup araştırıyorum.

      Sil
  2. Ben denizlide yaşıyorum 2015 yılında kondu diskoid lupus teşhisim ve yüzümde kizarikliklar oluşuyor büyümeye devam ediyor pigment bozukluğu var şu anda hiçbir ilaç kullanmıyorum sizce kullanmalımiyim yoksa zaten ilaç ise yaramazmi

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba, Murat Bey öncelikle çok geçmiş olsun. En az 50 faktörlük güneş koruyucu kullanarak yaz-kış her gün güneşten korunmayı ihmal etmeyin. Bir iç hastalıkları ve romatoloji uzmanına görünün. Gerekli görüldüğü taktirde bir cildiye uzmanıyla birlikte tedavinize devam edilsin. Lupus'un iyi seyrettiği dönemlerde de doktor kontrolünde hepimiz ataklardan koruyucu ilaçlar kullanmaya devam ediyoruz. Ne yazık ki tedavinin kesilmesi gibi bir durum pek söz konusu değil. Tedaviyi aksatmayın lütfen.

      Sil
  3. mrblar banada lupus teshisi konuldu bu sayfayi gorunce o kadar mutlu oldum ki cunku kimse beni anlamiyor elimde kolumda ayagimda deri altinda kirmizi lekeler var lupus organlarima sicramamis sadece derimde var yuzumdede leke yok batman dev hastanesine gittim romatolojiye doktorum hap verdi bir aydir kullaniyorum kontrole gidecem ancak kortizon tarzi ilac degil sadece kisin elim ayagim gucsuzlestiginde onu guclendirecekmis

    YanıtlaSil
  4. Merhaba ben 30 yaşındayım 12 yaşında dle tanısı konuldu çok meşakatli bir hastalık sürecim oldu öncelikle hastalığım teşhis edilene kadar yüzüm deneme tahtası oldu egzema sedef mantar bile dediler.kullanmadığım ilac krem kalmadı en sonunda amerikan has. de dle tanısı konuldu alın burun ve sol yanagımda kırmızımsı lekeler var. Cilt gerçekten çok zor sürekli makyaj yaparak kapatmaya çalısıyorum aşırı saç dökülmelerim ve halsizliklerim var. Gelişim çağında kortizol kullanmama bağlı 10 kilo birden aldım ve boy uzamam durdu.yuzum deforme oldu makyajla kapatmaya çalışsamda deri inceldiğinden farkediliyor.Yüzümün geçeceginden umudum kalmadı ama belkide bigün geçer diye sürekli tedavi yontemlerıne bakıyorum ama gelişen bişey yok. Beni daha çok bu leke rahatsız ediyor :( çapada tedavi gördüm ordaki profun kaprislerinden tedaviyi kestim ve 4/5 yıldır kendi isteğimle herhangi bi tedavi görmüyorum.sadece güneş koruyucu kullanıyorum. Bu yıl bı bebegim oldu bebegim anne karnında fazla gelişmedi küçük dogdu hamileliğimin son aylarını hergün ipne yaparak geçirdim sırf bebeğim gelişsin diye buda lupustan kaynaklandı. Şükür kucağıma aldım ama gerçekten çok halsizlik var :(

    YanıtlaSil
  5. Bu yorum yazar tarafından silindi.

    YanıtlaSil
  6. MERHABALAR BENDE 2012 SENESİNDE DLE TEŞHİSİ KONULAN BİR HASTAYIM 2*1 PLAQUENİL KULLANIYORUM LAKİN BU RAHATSIZLIK AGRILAR SEBEBİYLE DAYANILACAK GİBİ DEĞİL. HEPİMİZE ACİL ŞİFALAR DİLİYORUM

    YanıtlaSil
  7. Merhaba ben sen 25 yaşındayım 10 ay önce sağ şakağmda kulağmın üstünde bozuk para büyüklüğünde iki tane çöküntü ve saç dökülmesi oldu tanıyı tam olarak koymak zordu birçok tahliller yapıldı ..Kocaeli devlet hastanesine gittim doktorum morfea dedi ve iki defa kortizon iğnesi yaptı,sonra kızarıklığım ve kaşıntım arttı ve ben tedirgin olmaya başladım çünkü ırsi bir dökülmem de vardı saçımda onun için de ayrıyetten tedavi görüyorum .daha sonra araştırma hastanesine gittim tekrar biyopsi yapıldı ve diskoid lüpus tanısı konuldu protopic krem verdi doktorum kullanmaya başladım 1 hafta olacak .romatoloji ve dahiliyeye de gideceğim inşallah bacak ağrılarım eklem ağrılarım son bulsun istiyorum bu hastalıktan mı ağrıyor onu araştırcaklar, bu hastalıkla ilgili çok tedirginim hastalığı yaşayan arkadaşlar bana ulaşabilirler mi ne yaptınız neler yapıyorsunuz çok merak ediyorum .mail adresimi veriyorum: yaseminsevimli1905@hotmail.com bana ulaşın lütfen

    YanıtlaSil
  8. Merhabalar herkese adım ünal yaşım 23 sene 2011 temmuz ayında tanıştım diskoid lupus ile gayet hiç memnun değilim hastaligimdan suratimda kafamda ve sırtımda var ve bana bi doktor yardımcı olamadı tedavi gördüğüm devlet hastanesi bi olumlu cevap veremedi sonra eskişehir osmangazi araştırma hastanesi bi olumlu cevap veremedi ve son olarak da ankara gülhane tıp akademi hastanesi. (GATA) de bi olumlu cevap veripte geciremedi 70 kilodan 55 kiloya kadar düştüm su an 57 kiloyum saçlarım gayet bakımlı idi şimdi saç yanlarında açılma oluştu yemek konusunda ailedemden fazla yiyordum şimdi ise en son oturup ilk kalkan benim sofradan istahim kesildi ve son olarak karar verdiğim ( bu hastalık allahın bana verdiği bir hediye olarak görüyorum öyle yaşamaya çalışıyorum mutluyum allaha şükür/ şimdi ise bazenleri tanıdık tanımadık insan ister istemez hastalığımizi soruyor türlü türlü cevaplar veriyorum ama en güzel cevap geçici değil bulaşıcı hiç değil diyorum :) herkese iyi günler mutluluklar

    YanıtlaSil
  9. Birde size sorum olacak arkadaşlar öncelikle çok geçmiş olsun benim yüzümde var biopsi istiyorlar biopsi yüzden yapmak şartmı

    YanıtlaSil
  10. Öncelikle Rabbim herkeze acil şifalar versin. Yaklaşık olarak bende 10- 11 yıllık DLE Hastasıyım. Hastalığımı öğreneli bir yıl bile olmadı. Doktorların yanlış tedavisi sonucu kullanmadığım solisyon, şampuan, mantar ilaçlarının tamamı. Kalmadı desem abartmam. Taki BURSA YÜKSEK İHTİSAS HASTANESİ. Kafamdaki saçlı deriden parça alıp, biyopsi yaptırana kadar. Sonunda hastalığımı öğrendim. Elidel krem ve PLAQUENİL hap kullanıyorum. Şikayetlerim, ve saç dökülmelerim devam ediyor.Sadece elidel krem kafam kaşınmaya başladığında sürersem yangıyı ve kaşınmayı önlüyor. Rabbim herkeze şifalar versin.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba,
      Bana bir cilt doktoru DLE teşhisi koydu ve sadece ciltte dedi. Ancak psikolojiyi etkilediğini düşünüyorum. Sizde durumlar nasıl?

      Sil
  11. Merhabalar;
    2006-2007 yıllarında denizde güneşlenmeye bağlı yüzümde yanıklar oluştu. Ergenlikten kalma sivilcelerde vardı ama benim için çokta problem değildi. Biri bitiyor biri başlıyordu sivilcelerin. 2-3 yıl bu sivilceler devam etti artik asiri derecede canımı sıkıyordu. 2010 yılına kadar bu şekilde devam etti. 2010 yılında kızarıklıklar çogalmaya alerji benzeri birşey olmaya başladı kaşıntıda yapıyordu. Burun yanları ve yanak altları. Devlet memuru olduğum için sürekli insanlarla yüz yüze olduğum için bu iş iyice beni rahatsız etmeye başladı. Gitmediğim hastane kalmadı her gittiğim yer farklı farklı teşhis koydu. Dermatit dediler rosea dediler yok kılcal damarların yüzeye yakın ondan dediler dedilerde dediler... kullandığım hiç bir ilaç fayda etmedi bu sürede rahatsızlıkta iyice arttı. Yanak altlarımda pütürümsü yapı burun kenarlarımda kızarıklık ve kaşıntı. Kafayı yedim yaşadıklarımı anlatamam. İlgilensinler diye en pahalı en iyi hastanelere gidiyorum doktor bakı bakmaz teşhis koyuyor her gittiğim yerde doktorla tartışıyorum. Ya arkadaş senin gözünde hastalık teşhisi koyan gözlük mü var bakı bakmaz şu diyolar benim sinirler zıplıyor. Araştırdım cildiyenin türkiyedeki en iyi doktoru kim dedim isim verdiler ona bile gittim. Bana baktı direk ilaç yazmaya başladı hocam napıyosun dedim krem yazıyorum dedi, niye yazıyosun hocam dedim ne gördün dedim afalladı baktı yüzüme dedim ki bak hocam siz bu işin en iyisisiniz ben ondan size geldim 8 yıldır bu rahatsızlık bende mevcut beni dedim ya adam akıllı muayene et yada dedim krem falan yazma bana dedim. Senden öncekilerde yazdı bunları deneme tahtasına döndüm dedim. Bana dediki bak kardeşim senin yüzündeki kılcal damarlar yüceye çok yakın ondan kaynaklanıyor dedi bunla yaşayacaksın dedi. Güneş, toz, yağlı yiyecekler, sitres falan filan yasak dedi. Tmm dedim. Tam 2 yıl hiç bir ilaç falan kullanmadım hiç umursamadim nalet olsun dedim. Bu süreçte çevremdeki tanıdığım tanımadığım herkesin tıp fakültesinde yüksek cildiye tahsili yaptığını öğrendim. Her gören ooooo kardeşim bu ne hal sen niye bi doktora gitmiyosun bak bu cigerlerden kaynaklanıyor. Oooo kardeş bu ne bu egzama hemen bi doktora gitsene. Ya görseniz herkes doktor bi ben salağım. Bıktım artık psikolojim bozuldu kimi görsem yüzüne ne oldu diyor. Artık küfür edesim geliyor insanlara okadar doldum.
    Fatih balatta ermeni hastanesi var birgün iyice bunalmışım dedim gideyim bidaha muayene olayım belki bi yol vardır. Bayan bir cildiye doktoru 50 li yaşlarda buyur evladım dedi. Hocanın karşısına oturdum dedimki hocaya bak hocam ben devlet memuruyum surekli insanlarla muhatabım ben 10 senedir bu hastalıkla yaşıyorum gitmediğim doktor gitmediğim hastane kalmadı. Yüzümü deneme tahtasına çevirdiler son iki yıldırda sinirden hiçbir doktora gitmedim durum bu eger bana sizde digerleri gibi bakip krem verecekseniz hiç muayene etmeyin yok adam akıllı bu işi araştıracaksanız karşınızdayım dedim ağladım. Hoca olurmu evladım tabiki bakıcaz tahlil yapacaz araştıracağız dedi. Şikayetlerimi anlattım bana evladım bir şey aklıma geliyor inşallah değildir dedi. Sana bi krem yazacagım bunu 10 gün kullan dedi bi bakalim duruma eger fayda ederse tedavi uygulayacagim etmezse biopsi yapacagim dedi. Kremi kullandim bakti hiç fayda etmemis biopsi dedi ve piopsi sonucu DLE çıktı. Bu süreçte saolsun evladı gibi ilgilendi benle. Sonra evladım benim sana yapabilecegim bisey kalmadı senin hastalığına ilaçlar var nekadar fayda görürsün tartışılır bunlar kotizon iceren agir ilaçlar dedi bunları profosörden aşagısı yazamaz dedi ve tavsiye ettiği profösörleri yazarak beni yolladı. Şimdi arkadaşlar ben amerika, ingiltere, rusya gibi tıpta ilerlemiş ülkelerdende araştırdım bu işin tedavisi yok diyorlar. O yüzden mümkün olduğu kadar kendinize dikkat edecegiz güneş kremi kullanacagız allah büyük deyip yolumuza devam edeceğiz. Herkese cok cok geçmiş olsun saygılarla...

    YanıtlaSil