Drop Down MenusCSS Drop Down MenuPure CSS Dropdown Menu

22 Nisan 2017 Cumartesi

3. Yılımızı Doldururken

Eylül 2013'te neredeyse on yıllık uzun bir süreçten sonra teşhisim konulduğunda adını ilk kez duyduğum bu hastalıkla ilgili internette araştırmalar yapmaya başlamıştım. "Acaba nasıl bir hastalığın pençesindeyim, nelerle baş başayım?" türevlerinde sorularıma cevap arıyordum. Önemli bir bölümü tamamen tıbbi bilgilerden oluşan kısıtlı kaynaklar sorularımın cevapları için yetersiz kalıyordu ya da teknik terimlerden dolayı ben anlayamıyordum. 

Tam hastalığım nedir, ne değildir telaşı içerisindeyken çocukluk arkadaşım ve alt komşum olan arkadaşım Funda'nın bir başka romatizmal hastalık sebebiyle çok kötü durumda olduğunu öğrendim. İlaçlarını bırakmıştı ve umut tacirlerinden aldığı bitkisel zırvalar sebebiyle de hastalığı alevlenmiş ve akciğerleri iyi durumda değildi. Maalesef çok dayanamadı ve acı haber geldi. 

Olayın şokunun bir nebze azalmasından sonra arkadaşımın ailesinin ve kendisinin romatizmal hastalıkların ciddiyeti hakkında yeterli bilgisi bulunmadığı fikri iyice kafama takılmıştı. Bununla birlikte toplumumuzun romatizmayı yalnızca diz ağrısından ibaret olduğunu düşündüğünün farkına varmıştım. Ha bir de yağmur yağacağı zaman ağrılarının artacağını düşünüyorlardı. Kıssadan hisse, bu site ve sosyal medyada kurduğum platformlar öyle bazı kesimlerin sandığı ya da meraklısı olduğu gibi bir gayeden filan değil. İçsel bir de nedeni vardı: "Başka Fundalar ölmesin"di.

Öyle bir oluşum olmalıydı ki: Lupus ve romatizmaya dair katma değeri yüksek bilgileri imla ve anlatımı son derece sade bir dille barındırabilmeliydi. Bununla beraber içerisinde sevgi olmalıydı. Hastalıklar kötü olsa da hastaları ve yakınlarını karamsarlaştıran hiçbir fotoğraf ve yazı yer almamalıydı. Okuduklarında hem bilinçlenmeli hem de umutla dolmalıydılar. Tedavide en önemli payın hekimlerle etkileşimli olarak sürdürülebildiğini bilmelilerdi. Ayrıca bunun tek başına yeterli olmadığını da bilmelilerdi. Güzel bir aile yaşamının yani onları anlayan eş, anne, baba, çocuk ve yakın çevredeki insanlar çokgeninin sağlığına olan olumlu katkısını kavrayabilmelilerdi. Bunlarla yetinmeyip bazen bir tohumu çimlendirmenin hevesinin, bazen güzel bir doğa gezisinde fotoğraf edilen rengarenk tırtılın, koparılan bir mantarın, bir çam kozalağının, kimi zaman uğraşılan bir nakışın, yoldaş edinilen bir muhabbet kuşunun ya da büyütülen ördek yavrularının ve eklenebilecek onlarca öğenin onlara sağlık verdiğinin farkında olmalılardı. İşte bu sebeplerde oluşumumuzun adı Severek Yaşa'dır.

Severek Yaşa'yı 2014 Mayıs ayında kurdum daha doğrusu o zamanki erkek arkadaşım-dostum-yoldaşım şimdi bir de eşim sıfatı alan kişiyle  birlikte kurduk. Bildiklerimizi ve öğrendiklerimizi yazdık, birbirlerine örnek olmaları için hasta hikayelerini yayınladık. Öğrendiklerimizin hiçbiri kopyala-yapıştır değil aksine çoğunluğu akademik makalelerden zaman alıcı çevirilerle edinebildiğimiz bilgilerdi. Bazıları günlerce bitmedi; bir kaynak yetmedi başka kaynaklardan da bilgileri doğrulama ihtiyacı duyduk. Eşim Endüstri Mühendisliği alanında yaptığı doktora çalışmalarından ve uykusundan fedakarlıkla bu oluşumdan desteğini hiç esirgemedi. Dikkat çekici olabilmek için infografikler tasarladık. Hastaları modern tıptan uzaklaştıran şarlatanlardan korumak ve dernekleşme faaliyetlerine katkıda bulunmak için bir grupta bir araya getirdik. Abartmadan belki binlerce soruyu gerek sosyal medyadan ya da e-posta yoluyla bıkmadan usanmadan bazen kendimin de bir SLE ve FMF hastası olduğunu unutarak cevaplamaya çalıştık. Yani demem o ki çoğu zaman en değerli vakitlerimizi bu oluşuma ayırdık. Bundan dolayı çok da mutluyuz aslında. Severek Yaşa, adeta ellerinde bir Lupus Ansiklopedisi taşıyan evladımız oldu. Bu yüzdendir ki çeşitli platformlarda üç-beş kelimeyi bir araya getiremeyenlerin Severek Yaşa'yı eleştirmek kesinlikle haddi değildir! 

Tüm samimiyetim ve dürüstlüğümle de söylemem gerekir ki şimdiye dek, tek bir mesajı ya da maili cevapsız bırakmadık hatta benim de bir hasta olduğum unutularak gönderilmiş nitelikte olanları bile(!) Sorulara yanıtlarım tıbbi bir yönlendirme niteliğinde değildi, daha çok tıptan uzaklaştırmama yönündeydi. Kimi zaman soru sahipleri olan hasta ya da hasta yakınları farkındalık hareketine gerek ulusal medyada gerekse başka yollarla destek olabileceği yönünde görüş bildirse de çoğunlukla tez zamanda ortadan kayboldular. Yani çoğu kez aldatıldım da.

Yılmak yok elbette. Daha yazılacak onlarca yazı ve farkındalık hareketi için daha yapılabilecek işler var.

Merak edip "Nasılsın, bir şey paylaşmayınca merak ettim." diye mesaj kutumu renklendiren güzel yürekli insanlar için de kısaca sağlık durumumu özetlemek istiyorum. İlaçlarımı son derece düzenli alıyorum ve durumum stabil. Burada en önemli payın son derece titiz ve işini hakkıyla yapan bir bilim insanı olan doktoruma borçlu olduğumu düşünüyorum. Bununla birlikte ailemin her bir bireyinin bana olan desteğini hiçbir zaman yabana atamam. Eklemem gereken bir konu ise beslenmem.

Hazır gıdalar ve ekmek tüketmiyorum. Kendi yetiştirdiğimiz tavukların yumurtalarından her sabah mutlaka bir tane yiyorum. Yine kış olmadan kargaların ve rüzgarın düşürdüğü cevizleri biriktirmiştim ve  onlardan bir kaç tane yiyorum. Sütü köyden alıp kendi yoğurdumu yapıyorum. Yalnızca tereyağ ve zeytinyağı kullanıyorum. Akşam yemeklerinde mutlaka taze bir salata tüketiyorum. Tabii tuz kullanmıyorum. Sigara alışkanlığım yok. Nadiren bir kadeh kara dut şarabına hayır demiyorum. Düzenli uyuyorum ve sabahları erken uyanıyorum. Kortizonu mutlaka sabah erken saatlerde kahvaltım esnasında alıyorum. Gün içerisinde bıkmadan su içiyorum. Bazen sürahi içerisine birkaç dilim meyve atıyorum. Öğle saatlerinde bir meyve tüketiyorum. Kavrulmamış kuruyemişler yiyorum. En önemlisi şifalı olduğu iddia edilen hiçbir bitkiyi ve türevini tüketmiyorum. Tabii sağlık durumumun stabil olması için yalnızca ilaçlar ve beslenme yetmiyor. 

Sağlık durumuma önemli bir katkısı olan bir başka unsur hobilerim. Sizlere de iyi geleceğini düşündüğüm hobilerimi ilerleyen günlerde bir dizi yazıyla ayrıca aktaracağım.

Sözü fazla uzatmadan 3. yılımızı doldururken zorluklar içerisinde kendim de hastayken iyi işler başardığımızı düşünüyorum. Romatizma TV'yi ve iç hastalıkları ve romatoloji uzmanlarını takibe devam edeceğim. Dünyada neler olup bitriğini sizlere aktarmayı sürdüreceğim. Kontrolüm altında olan Lupus Türkiye grubunda bazı konuları tartışmaya devam edeceğim ve başka hiçbir grupta olmayacağım. Çünkü Lupus ortak paydasında eşitlendiğimizi unutarak Severek Yaşa'nın kurucusu olan şahsıma saldırıda bulunanlardan kendimi korumak zorunda olduğum kanısına varmış bulunmaktayım. Önceleri bu türden olayları umursamayan ben, artık bu türden durumlarla karşılaştığımda insanların hoyratlığı karşısında bazen sarsılıyorum. Çünkü altını çizelim ki ben üç kronik hastalıkla mücadele veren bir insanım ve yaptıklarım eleştirilse bile güzellikle eleştirilmesi gerektiği kanaatindeyim. Aşağıya iki adet videoyu, çizdiğim yolu ve bu yolda nasıl ilerlediğimi özetlemek amacıyla ekliyorum.

Ne olursa olsun güzellikle olması dileğimle. Beni anlayan, en baştan desteklerini esirgemeyen tüm Lupus hastası kaderdaşlarım ve hasta yakınları... Hepinizi çok seviyorum. Sağlıcakla kalın, Severek Yaşa'yın.


video


video



3 yorum:

  1. Merhaba Güzellikler!
    Bu Sabah, Facebook'ta arkadaşımın bir paylaşımı vesilesiyle Lupus ile tanışmış oldum. Önce Reyhan'ın hikayesini okudum ve üzüldüm..
    Sonra birkaç yazıyı hızlıca okudum.. Bloğunuz gerçekten çok güzel, sizleri hayattaki güçlü duruşunuz, insanlara umut verdiğiniz , bu nadir hastalıkla mücadele eden insanlara yol gösterdiğiniz için yürekten tebrik ediyorum.
    Benim başka bir nadir hastalığım var, syringomiyeli, maalesef bu hastalıkla ilgili Türkiye'de böyle bir blog yok, keşke olsaydı diye geçirdim içimden. Amerika'daki asap.org internet sitesini inceleyerek hastalığım hakkında daha detaylı bilgiye ulaşabilmiştim.
    Hangi hastalıkla mücadele ediyorsak olalım, en önemli şey iyimser olmak ve yaşamaya devam etmek. Hayatta bazı şeyleri değiştiremeyiz ama onlarla uyum içinde yaşamayı öğrenebilrsek mutluluğu da yakalayabiliriz.
    Allah hepimizin yardımcı olsun. Sevgilerimle...

    YanıtlaSil
  2. Size ulasmaya cok ihtiyacim var

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bize ulaşabilirsiniz https://www.facebook.com/severekyasaa/
      severekyasayin@gmail.com

      Sil