Pınar'ın Lupus Hikayesi

Farkındalık hareketine dostlarımız can vermeye devam ediyor. Reyhanımızın ardından hikayesini paylaşmayı hiç düşünmeyen dostlar bile destek vermeye karar verdiler ve hikayeler sırasıyla gelmeye başladı. Reyhan'ın üzüntüsüyle paylaşım gücü bulamasam da kendimde, silkelenenip gelmeliydim kendime. Bir gayret Pınar'ın hikayesini paylaşmakla kaldığımız yerden devam etmeye karar verdim. Teşekkürler Pınar iyi ki varsın. Ne diyorduk en son "Farkındalık şart." Susmayıp paylaşmak, Lupus'u anlatmak şart. Kaybettiklerimizin anısı adına ve bir daha kimseyi kaybetmemek için mücadele etmek şart.

"Ben 23 yaşındayım. Daha 18 yaşında lise öğrencisiyken tanıştım bu hastalıkla.

Kış günü havalar soğuk olduğundan sabahları uyandığımda eklemlerimde şişlik, morarma ve ağrılar oluyordu. "Grip yüzündendir." diyordum, geçiyordum. Sonrasında ağrılarda artma oldu. Aile dostumuz olan bir doktor vardı. O doktor "Gel tahlil yapalım. Bir bakalım." dedi. Gittim, kan verdim. Tahlil sonuçları ertesi gün çıkacaktı. Sonuçları almaya gitmedim nasılsa griptendir diye. Evdekilere de "Griptenmiş bir şeyim yok." dedim. Sonrasında babam doktorun yanına gitmiş. O esnada doktor "Kızınız tahlilleri göstermeye gelmedi ama ben inceledim. Acilen Ankara'ya gitmesi gerekiyor." demiş.  Hemen yola koyulduk, gittik. Numune Hastanesi'ne sevk etmişlerdi. Orada tahliller yaptılar. RA (romatoid artrit) teşhisi koydular. Teşhis konulur konulmaz RA ne demek diye internetten araştırdım. Yıkıldım resmen, oturdum üzüntüden ağladım internetteki resimleri görünce "Bende mi böyle olacağım!" diye.

Kortizon, ağrı kesici ve Plaquenil başlamışlardı. Bir yıl boyunca ilaçlarımı düzenli kullandım, kontrollerime gittim. Tam sınav dönemiydi. O kadar çalışmıştım, polis olmak istiyordum. Sonrasında öğrendim ki puanımın yetmesine rağmen rahatsızlığım yüzünden olamıyormuşum. Nefret ettim bu hastalıktan. Çoçukluğumdan beri hayalim olan mesleği ilerki hayatımda yapamayacaktım. Kahramanmaraş'a üniversiteye gittim, orada tedaviye devam ettim. Gözlerimde inanılmaz şekilde ağrılar ve batmalar oluyordu. Gecelerce uyuyamıyordum. Bir göz doktoruna gittim. Doktor bey benle çok güzel ilgilendi ama gözümün durumu çok kötüymüş. Doktor "Bu gözü kurtarsa kurtarsa Ankara'daki Fikret Hocam kurtarır."dedi. Acilen Ankara'ya, Gazi Hastanesi'nde Fikret Hoca'ya gönderdi. "Hemen ameliyata almamız gerekiyor." dediler. Ailemin ameliyat olacağımdan haberi yoktu, onlar da apar topar geldiler. Romatoloji bölümüyle birlikte tahliller yaptılar. Romatolojiden onay alındı. Romatolojinin sonrasında kornea naklimi oldum. Ameliyatım çok güzel geçmiş. Doktorum öyle demişti. Bir hafta sonra taburcu ettiler. 

Anamur'a geri döndüğümde gözümde tekrar dayanılmaz bir ağrı oluşmuştu. Anamur'da bir hastaneye gittim. Sonra tekrar Ankara'ya döndüm. Ankara'da tekrar ameliyat olmam gerektiği söylendi. Yeniden nakil için hastaneye yatırdılar. Ateşim bir türlü düşmüyordu. En sonunda 40 dereceye kadar yükseldi. Kanda enfeksiyon varmış. Hemen yoğum bakıma almışlar. Beynimden böbreklerimden biyopsi için sıvılar ve parçalar almışlar. Böylelikle Lupus olduğum ortaya çıktı. Atak geçirmişim, 26 gün boyunca bilincim kapalı bir şekilde yoğun bakımda kalmışım. Aileme her sonuca hazır olmaları gerektiğini söylemişler. 26. günün sonunda uyanmışım. Tekrar hayata tutunmuşum. Değerlerim normale dönmüş ve tedaviye cevap veriyormuşum. Uyandığımda entube ettikleri için boynumda şırıngalar vardı. Burnumda bir hortum vardı beslenmem için. Bunların yanında en çok canımı acıtan şey bacaklarımdaki bası yaralarıydı, çok derindiler. Elimi ve bacaklarımı hareket ettiremiyordum. Yüreyemiyordum, düşüyordum. Uzun süre yattığım için kaslar güçsüzleşmiş. Normal odaya aldılar beni. Fizyoterapistlerle egzersiz çalıştık. Bir bebek gibi yürümeyi öğrettiler bana.

Çok zordu, çok ağrılar çekiyordum. Damar yolundan ilaçlar veriyorlardı. Kortizon, N90 ve Prednol  alıyordum. Bir anda şişmişti yüzüm. 36 mg Prednol ve Plaquenil kullanıyordum. 20 gün sonra taburcu oldum. Tam olarak  yürümem 5 ayı buldu. 6-7 ayda da derin bası yaralarım geçti. Her ay N90 ve prednol verdiler. Damar yolundan onkoloji bölümünde 5 saat boyunca ayda bir kez 5 ay bunu verdiler. Her 15 günde bir kontrolüm vardı. Doz düşümü yapıldı. Böbreklerdeki protein kaçağına göre inanılmaz kilo aldım. Arkadaşlarım beni üzüyordu. Bazıları alay ediyordu. Bu tedavi süreci bitene kadar kendimi eve kapattım. Her şeyden herkesten uzak durdum. Her doz düşümünde kilo vermeye başladım. Bol bol su içtim ve en sonunda hiç Prednol kullanmaz oldum, eski kiloma döndüm. Kilom düzelmişti. Gözümde ameliyatta n kalma izler vardı. Gözüm kaymıştı. Göz doktoruma yalvar yakar göz kayması için bir ameliyat olmak istediğimi söyledim. Tahlillere bakıldı ve bir sıkıntı olmayacağını söylediler. Tekrardan göz için ameliyat masasına yattım. Üç günde kendimi toparladım.

Sonrasında sol dizimde bir ağrı fark ettim. Şişlik de vardı. Doktora gösterdim, içinden sıvı çekmeye başladılar. Çok canım yanıyordu ama sonrasında o şişlik indiğinde rahatladım. Sebebi kortizonmuş. Kortizon iki kemik arasında kıkırdakta aşınma yapıyormuş. Sonra o bacağım zamanla eğildi ve acı çekiyordum. Tekrar Ankara'nın yolunu tuttum. Romatoloji hemen yatış verdi. Ortopedi'den doktorlar geldi. Çekilen filmler sonucu protez takma kararı alındı. Üzüldüm, protez taktırmak istemedim. Fizik tedaviye gittim. İşe yaramadı. Sonrasında bacağımdaki ağrılar arttı. Eğilme de arttı, yürüyemiyordum. Sonunda ameliyatı kabul ettim, ameliyatı oldum ve çok çabuk iyileştim. İyi ki olmuşum diyorum. Eğrilik de geçmişti, 10 gün içerisinde çok güzel yürüyebiliyordum. Şimdilerde koşuyorum bile. 

Şimdi ilaç olarak Plaquenil, Imuran ve mide koruyucu kullanıyorum. Bu süreçte çevremdeki insanlar hastalıklı gibi davranıp "Ay bize de bulaşmasın!" dediler. Psikolojim alt üst oldu. Ben insanların bu kadar kötü olabileceklerini hiç bilemezdim. Çok üzüldüğümde "Neden ben?" diye isyan ettim. Allah'a şükrediyorum neler yaşadım ama şimdi ayaktayım diye. Ölmek istemiyorum, yaşamak istiyorum. Allah her hastaya şifalar versin, ağrılarını azaltsın.

Pınar Demir, Mersin"