Simge'nin Lupus Hikayesi

Neşe Hanım'dan sonra Simge'nin yaşadıklarını paylaşıyoruz. Simge daha yeni teşhis almış ve tedaviye yeni başlamış bir Lupus hastası olduğu halde farkındalık için hikayesini paylaşmaktan geri durmadı. Hikayesini paylaştığı için Simge'ye çok teşekkür eder, hiç kötü şeyler yaşamayacağı bir hayat geçirmesini dileriz.

"23 yaşındayım, Mersin'de oturuyorum. 5 yıl önce annemin felç geçirmesiyle başladı ağrılarım. Daha çok sırtımla göğüs kafesim ağrıyor, omuzlarıma da tonlarca ağırlıkta yük binmiş gibi hissediyordum. Belki annemin durumuna üzüldüğümden öyle olmuştur diye düşündüm, psikolojiktir diye umursamadım. 

Önceleri, ağrılarım hafifti, günlük hayatımı etkilemiyordu ama git gide arttı bu ağrılar. Nefes almam da zorlaşmaya başladı. Ne yokuş yukarı ne de merdiven çıkabiliyordum. Denersem ya da çıkmak zorunda kalırsam nefesim kesiliyordu. Doktora gitmeden 1 yıl kadar dayandım sanırım. Daha sonra Mersin'deki tüm hastaneleri teker teker dolaştım. Her bölüme gittim. "Astım." dediler, ultrasona sokup "Göğsünde kist var." dediler, psikolojik deyip antidepresan tedavileri uyguladılar. "Kansızlık var." dediler ama herhangi bir tedavi uygulamaya gerek duymadılar.  Fibromiyalji, grip... Daha pek çok teşhis ürettiler. Verdikleri ilaçlar ağrımı dindiremiyordu. Her akşam yüksek ateşle Acil'e gidiyordum ya da en ağır ağrı kesicileri içip ağrının dinmesini sağlıyordum. 

"2013 yılının başında eğitim araştırma hastanesinde Romatoloji bölümü olduğunu öğrendim ve halamın da küçükken romatizması olduğunu ve iğne kullanarak geçirdiğini öğrendim. Belki dedim "Kız halaya çeker deyimi doğrudur." ve romatizma olacağı düşüncesiyle romatolojiye gittim. Asistan doktorlar bir sürü kan testi yaptılar emg, anti... Daha sonra bir hafta falan bunlarla uğraştım. Dedim "Sonunda buldular ne olduğunu." Kas biyopsisi istediler ama makineleri olmadığından yapamadılar. Adana'ya yönlendirdiler, hemen gittim. Orada aynı şeyleri tekrardan yaptırmak zorunda kaldım ve çok sıkıldım. Orada da bana Akdeniz Anemisi teşhisi konuldu. Ben böyle saçmalık görmedim. O günden sonra ağrılarım için sadece Acil'e gittim ve evde ağrı kesicilerle kanka oldum. Hem kendimi üzüyor hem etrafındakileri üzüyordum.


Neyse üniversiteyi kazandım ve İstanbul'a geldim. Buranın havası Mersin'e göre daha soğuk. Tabii iş güç okul derken bedenimi fark etmeden çok yormuşum. Ciğerlerimi üşütmüşüm. Doktor zatürre başlangıcı olduğunu söyledi ve antibiyotik ilaçlar verdi. Hava da iyice soğudu, ağrılarım iyice arttı , sürekli uyku isteği başladı. Kaburgalarım ağrıyordu, nefes almam zorlaştı, ayakta uyuklamaya başladım. Ellerimde ve ayaklarımda güçsüzlük başladı. Denemediğim ilaç, içmediğim bitkisel şey kalmadı ama ciğerlerimdeki iltihap geçmedi. Kanımda enfeksiyon geçmedi. En sonunda mayıs ayında Mersin'e geri dönmek zorunda kaldım . Tekrardan eğitim araştırma hastanesine gittiğimde nefes alamadığını gördüklerinde bana "bir şeyi yok." dediler ve beni sinir krizine soktular. Unutamıyorum, ölecek gibiydim. İştahdan kesildim, bir anda 20 kilo verdim. Veriyorlardı nefes acıcı ilaç ama ertesi gün yine aynısını yaşıyordum. 





Sonunda devlet hastanesine gittim, kan verdim. Dahiliyede "Lenfoma" dediler. Önceki gittiğim hastaneye beni geri göndermeye çalıştılar ama kabul etmedim. Orada bir sürü tetkik yapıldı,  sonuçlara bakıldı ve daha iyi bir laboratuvarda bakılması için mecburen önceki yere gitmem gerektiği söylendi, gittim. Hiç sevmediğim hastaneye yatma muhabbetti başladı. Lenfoma için biyopsi yapıldı, kan alındı ve en sonunda yaptıkları bazı testlerde durumumun romatizmayla ilgili olduğunu anladılar ve romatoloji doktoruna yönlendirdiler. O da sonuçlara göre SLE (Lupus) olduğunu ve ilaçlarla uyutacaklarını, doktor kontrolümü aksatmamam gerektiğini söyledi. Prednol ve Plaquenil kullanıyorum, ağrılarım hafifledi sayılır. Daha Lupus tedavisinde yeniyim, sürekli araştırıyorum, bilgi ediniyorum çünkü çok korkuyorum. Bütün yazım ağrılarla geçti. Yine ayni şekilde olacak diye korkuyorum. Umursamaz bir insan da değilim. Öncelikle umursamaz olmam gerekiyor bu hastalığı yenmem için. Ay sonu randevum var doktorla. İnşallah iyi geçer.

Simge Songur, Mersin"

Yorumlar