Drop Down MenusCSS Drop Down MenuPure CSS Dropdown Menu

10 Şubat 2017 Cuma

Cansu'nun Lupus Beyin Tutulumu Hikayesi


Lupus (SLE) sinsi hastalıklar (invisible illness) kategorisinde yer alır. Hastalık kimi zaman hiç bir belirti göstermeden beyin (sinir sistemi), böbrekler ya da kalp gibi vücudumuzun hayati organlarına saldırarak baş gösterebilir. Bu durum için yerinde bir örnek olan Cansu'nun hikayesini tüm lupus hastaları ve hasta yakınları mutlaka okumalı.

Severek Yaşa sitesini bir kaç gün önce gördüm ve çok sevindim. 4 Eylül 2016'da, Sivas'ta Yüksek Lisans sınavına girdim. Yazılı sınavı  başarıyla geçtim. Öğleden sonra sözlü mülakatta bilgileri hatırlamadım,  cevap veremedim. Beynim boş gibiydi. Heyecanlandım sandım. Ertesi gün sabah  uyandım, konuşamıyorum. Alfabe yoktu. Acile gittik hemen. MR çekildim,  doktor "Emboli atmış dedi" beni hastaneye yatırdı. 

İdrar tahlilinde; protein kaçağı çıktı. Biyopsi olacaktım ama doktor biraz erteleyelim dedi çünkü ben konuşamıyordum. Sonra biraz konuşmaya başlamıştım. 4 gün sonra sabah beyin  anjiyosu yapıldım. Sonuç temiz çıktı. Fakat akşamına ikinci emboli vakası gerçekleşti. Yeniden konuşamıyordum ve hatta duyamıyordum. Resmen sessizlikte  yaşıyordum.

Doktorlarım çok genç oluşum, şeker, tansiyon vb. durumlarımın olmayışından dolayı çok şaşırmışlar. Anında Lupus teşhisi için tahlilleri Ankara'ya göndermişler. 5 gün sonra üçüncü emboli gerçekleşti. Anlamayı kaybettim, geçici hafıza kaybı geçirdim. Sol yüzüm ve ağzım kaydı:( 

MR cihazında yaşıyordum sanki. Kurban Bayramından sonra lupus tahlilleri sonuçlanmış. Doktorlar kesin karar vermişler: "Lupus'a bağlı BEYİN TUTULUMU". 3 yaşında gibiydim. Duyamıyorum,  konuşamıyorum, anlamıyorum; sadece uyuyordum. 

Boğazımda şah damarından katater isimli suni damarlar takıldı. 10 gün boyunca, vücudumun kanı temizlendi. 3.günde; duymaya başladım. 7.günde hatırlamaya başladım. Nöroloji tedavim bitince, Sonra Lupus tedavime başladılar. Yüksek dozda kortizon serumu  takıldı. 3 gün içerisinde çok şiştim. Sonra Prednol'a başladım. Sonra hiç şişmedim. Hastane yemekleri sağolsun, tatsız lezzetsizdi ama ödem olmadı. Sadece yüzüm şişti. 64mg kortizon içiyordum. Cellcept ve Plaquenil'e başlatıldım (1 sabah-1 akşam). Tabi hala Lupus'u bilmiyordum:) 

Annem gizlemiş. Sonra basit kelimelerle konuşmaya başladım. Ama hafızam hala kötüydü. Edebiyat öğretmeniyim, hayalim spiker olmaktı. Çok güzel diksiyonum vardı ,çok kitap okurdum,her şeyi araştırdım, makaleler, vs. Ama bilgilerimi hatırlamıyordum. Her şeyimi kaybettim sanıyordum. Çok  ağlıyordum. Sonra annem bana anlattı.

Senin hastalığın Lupus, üzülmen, ağlaman yasak, stres yasak. Ben hiç Lupus'u duymamıştım.  Sonra internette  araştırmaya başladım. Şok oldum. Doktoruma sordum ama ben böyle değilim dedim. Doktor Lupus'un binbir türlüsü var dedi. Kıyaslamayın dedi. Ama tabi  bende sorular uçuşuyor:) 

Böyle 2 ay geçti.Daha da iyileştim. Prednol'u azaltarak alıyordum; 32mg. sonra 16mg. daha sonra 8mg. Ve beklenen gün geldi, sonunda taburcu oldum. Nöroloji doktorum; yavaş yavaş eskisi gibi olacaksın dedi. Kan sulandırıcı(Coumadin 5mg) ihmal etme dedi. 

Sonra Adana'da Romatoloji doktoruna gittim. Beni muayene etti. Eklemlerde  ağrı yok, ödem yok, ağız içi yara yok, yüzde döküntü yok, saç dökülmesi yok (mevsim geçişleri dökülürdü sadece). Bende hiçbir belirti yoktu. Sonra böbrek biyopsisi oldum. Sonuç, temiz çıktı. Üre miktarı, kreatinin çok güzel dedi. Böbrek tutulumu olmamış dedi ya da CellCept içtiğin için, belki de  böbreği tedavi etmiştir dedi. İnternette araştırdığım Endoxan'ı sordum. Doktor çok kızdı, internette okuma dedi,sen çok gençsin ve daha çok yeni 3 aylık hastasın dedi, hatta belki de geçer dedi. Plaquenil, çok güzel  bir ilaç, belki de bir daha tutulum olmaz dedi. Pozitif olun dedi. 

Yani sonuç olarak; şikayetlerim yoktu. Spor yapardım, koşardım, pilates yapardım, 10 saat topukluyla tahtada ders anlatırdım hiç oturmazdım, cildim bebek gibiydi. Muhtemelen kortizondan dolayı alnımda minik minik sivilceler çıktı. Uyumadan önce jel sürüyorum.Cilt tutulumum olmadı ama doktor ne olur  ne olmaz önlem almalısın dedi. 

Yazları saatlerce güneşlenirdim. Doktorum 15 dk güneşlen, şapka tak ve mutlaka güneş koruyucu sür dedi. Zaten eskiden beri sürerdim. Yürüyüş yapabilirsin ama yorulunca hemen otur, zorlanma dedi. 

Psikolojik midir nedir 15 gündür el-ayak bileklerim çok ağrıyor. Sabah  uyanınca belim, leğen kemiğimi ağrıyor, ama öğleden sonra geçiyor, çok ama çok fazla saçım dökülüyor:( Bazen saçlarım güçleniyor, sonra yeniden dökülmeye başlıyor. Doktoruma aradım, ilk defa eklemlerimi ağrıyor dedim. Kortizon yan etkisi mi dedim? Hayır, lupusta bazen alevlenmeler olabilir. Sonra geçer dedi. 

Bununla beraber, eskiden beri gözlerim kuruyordu ve hala bu durum söz konusu. Suni gözyaşı kullanıyorum. Çok kitap okuyorum, dinlendirici gözlüğüm var. Okurken onu takıyorum. Eskiden çok sıkı diyetler yapardım ama şimdi diyet yasak. Kendi diyetimi oluşturdum. Çok az yemek yiyorum, ekmek yemiyorum. Hazır yemek yemiyorum, çikolata, abur cubur  yemiyorum, ama bazen canım çok çekiyor dayanamıyorum çok seyrek yiyorum.

İşte serüvenim böyle:) Yalnız çok rahatladım.Hiç kimseye söylemiyordum. Çünkü, insanlar ön yargıyla bakmasınlar istemiyorum. Eğer bir daha tutulum olursa diye çok  korkuyorum, çünkü kötü kabus günlerimi unutamıyorum..
Hepimize tutulumsuz günler inşAllah. 

1 yorum:

  1. Yaşadıklarınız cok zor Allah Sifanızı versın cok gecmıs olsun bende romatıt atrıt hastasıyım hergun korkuyla yasıyorum lupus a cevırır mı eklemlerımde hasar olurusr mu dıye .bazen yuruyemıyorum sacımı bıle toplayamıyorum ellerımı kullanamıyorum ALLAH HEPİMİZE SİFA VERSİN.

    YanıtlaSil