Yasemin'in Lupus Hikayesi

"Neyim var acaba?" diye yıllarca düşünür SLE hastaları. Çok zamanlar sonra teşhis konulduğunda belirsizliğin ortadan kalkmasının anlamsız sevinci ve tedirginlik sarar bünyeyi. İşte tam bu noktada kendi hikayemle oldukça benzer bir hikaye sizlerle. Yasemin Hanım güzel Türkçesi ile olumsuzluklarla dolu hikayesinin yanında umudunu nasıl diri tuttuğunu da anlatıyor.

 "Bir başka Lupus güncesi :)

Çocukluğum aniden başlayıp saatler süren burun kanamaları ve dayanılmaz karın ağrılarıyla geçiyordu. Gece uykudan eklem ağrılarıyla uyanmaya başladığımda ise 10 yaşındaydım, sürekli doktora gitmemize rağmen bir sorun olmadığını ve herhangi bir ilaca da gerek olmadığını söylüyorlardı. Çocuk aklıyla anneannelerimizin kullandığı o kötü kokulu ağrı kesici kremleri annemin yasakları karşısında gece ağrıyla uyandığımda gizlice sürüp her seferinde yakalanmayı göze alır olmuştum. 12 yaşına geldiğimde okulda kafamın karıştığını ve bazı konuşulanları algılamakta zorlandığımı fark ettim. Yine doktorlar, yine sağlıklı bulgular.. "Belki de hayat böyledir." diye düşünmeye başlamış, ikna olmuştum. Yani hayat acılı bir şeydi, öyle ya bunca doktor yanılıyor olamazdı. Okulda hep dereceye giren bir öğrenciydim ve böyle de devam etmeliydi, buna konsantre olup ağrılara tahammül etmeyi hatta yok saymayı öğrenmeliydim. 1985 yılında yaz tatilinde burnumun ve yanaklarımın üzerinde beliren derin yaralar, artarak devam eden burun kanamaları, saç kaybı ve bitkinlik beni güneşlenmekten alıkoymamıştı. Güneşin bana dost olmadığı kimin aklına gelirdi ki..

Aslı'nın Lupus Hikayesi

Bir mucizenin hikayesi sizlerle. 

"Yazıma başlamadan önce bu hastalığın en sevdiği durumun psikolojimizin bozuk olduğu, çöküş yaşadığımız dönemler olduğunu söylemek istiyorum.

2014 yılında yanlış bir ameliyat sonucu hemşire olan annemi 56 yaşında kaybettim. 2 aylık evliydim annem hastaneden kovardı beni git eşinle ilgilen diye. Şaşkın ördek gibi bir oyana bir bu yana koşturup duruyordum. Annemin ardından bir ay sonra en küçük teyzem kalp krizi geçirip vefat etti. Bu sırada tek çoçuk olduğum için çoçuk yapmaya ve onunla hayata tekrardan tutunmaya karar verdim. Aşılamalar, tüp bebekler sürekli kimyasal gebelik yaşıyordum ya da düşük oluyordu. 2015 yılında hem iç hem dış gebeliği aynı anda yaşadım. İçerideki keseyi fark etmeden hem laparoskopi yapıldı hem de metotreksat adlı ilacı uyguladılar. Dış gebelik sonlandı fakat bu esnada diğer fetüsün kalp atışları başladı. Ha düştü ha düşecek derken sonunda ilaçtan ötürü onu da kaybettim. 

Bu esnada doktor olan babam bana artık durmamı kendime zarar vereceğimi çocuk dolu dışarısı onları al sev diyerek hem kızmaya hem de tıbbın içinden biri olarak beni durdurmaya çalıştı. 2016 nisan ayında artık vazgeçmişken kendiliğinden hamile kaldım. Bu esnada babam ağır bir zatürre nedeniyle hastaneye kaldırılmış olduğundan ona söyleyemedim. Çünkü üzülür mü sevinir mi kestiremedim. Aynı esnada kadın doğum doktoruma tüp bebek tedavisinde kendi kendime kan sulandırıcı iğneyi yapabildim diye gün aşırı ben bunu yapacağım dedim. Doktorum da zararı yok dedi. 

4 aylıkken el ve ayaklarımda şişlik başladı. El parmaklarımı bükemiyordum. Sürmene'de bu durumudan dolayı muayene olmak üzere romatologa gittim.

Ve işte başlıyoruz...

Merve'nin Lupus Hikayesi

Merve'nin hikayesi de anneler gününe özel. Biz de onun cümleleriyle anneler gününü kutluyoruz. "Yüreğini çocuklarına adayan, üzüldüklerini onlara belli etmeyen, hasta olsalar da onlara hasta olduklarını belli etmeyen tüm annelerin anneler günü kutlu olsun." Keyifli okumalar.

"

'HER KAPI UMUDA AÇILAN BİR  KAPIDIR'

Hikaye mi? Belki on dört yaşımdan, bu tarafa bu yazıyı yazarkenki kadar heyecanlandığımı hatırlamıyorum. Anneler günü dolayıyısıyla yazımı anneme ithaf ediyorum.

Hastalığım, ilk başladığında on dört yaşındaydım ve bu hastalıkla on iki yıldır mücadele ediyorum. Bu hastalık nedir? Onu da bilmiyordum. Doktor doktor gezmeye başladık. İlaç verip gönderiyorlar bir şeyi yok psikolojik, ya da farklı olarak eklemlerde ki artritler için büyüme çağında olduğu için oluyordur şimdi biz bir ilaç yazarız geçer. Gün gün kötü olmaya başladım; kusma, ateş, karın ağrısı,  boynumdan aşağısı tutmuyordu. Her geçen gün daha kötü olmaya başladım. Karnımı annem doyuruyor. Tuvalete bile gidemiyordum. Annem götürüyordu. 

Tavşanlı Devlet Hastanesi tahlillerim kötü olunca. Eskişehir Osmangazi Üniversitesi –Çocuk bölümüne sevk edildim. İlk başlarda  hastalığıma yapılan tahlil sonuçları neticesinde “lösemi” denildi. Tekrar tahliller sonrasında romatizma denildi. Otuz üç gün hastanede yattım. “Bağ Dokusu Hastalıklarınla” takip edildim. Tedavime “Çocuk Nefrolojisi”nde devam edildi. 

Bunun yanı sıra hastalığım çevremdeki en yakın dost bildiğimiz insanlar yollarını ayırdı. Bir yıl liseye  devam edemedim. Yatılı kaldığım yurttan hastalığın bulaşır diyerek beni hiç sebebim yokken attılar. Annemden ayırmıştı yurt beni yurttan atmaları vuslata ermiştim. Hastalığım bu dönemde nüksetti, tekrar ilaç tekrar tedavi süreci başladı.

Bir yıl sonra liseye başladım. Bu süreçte hastalığım iyi seyretti . Üniversiteye gidemediğim dönemlerde hastalığım arttı .Sle, romatoid artrit, antifosfolipid antkior sendromu,  fibromiyalji hepsi bir aradaydı. Artritlerimden dolayı kortizon iğnesi yapılıyordu. Bir süre sonra ondan da yanıt alamadım . Mevcut tedavim değiştirilmek zorunda kalındı. 

Serum verildi ve her hastalığı etkileyen stres beni her geçen gün biraz daha yıkmaya başladı. Üniversiteyi dördüncü yılımda kazandım. Hastanede yatarken kazandığımı öğrendim. Her kapı umuda açılan bir kapıdır ve umudumu kaybettiğim yerde bana yeniden hayat doğmuştu. Yeni bir mücadeleye başladım. 

Mevcut olan tedavimde şu anda demir eksikliği anemisi için bir ilaç, göz kuruluğu için göz damlaları kullanıyorum ve Mathbera alıyorum.

Üniversiteyi  kazandığım zaman hiç tereddüt etmeden Manisa’ya geldi annem moralim yerinde olsun yeter ki sağlıklı olayım diye. Annem bana hizmet edince üzülüyorum. Kendimi koca çınar gibi görüyorum. Bazen ağaçların bile sağlığına imreniyorum. 

Arkadaşlarımın tavır ve davranışlarına sinirleniyorum sonrasında eve gelince üzülüyorum. Hastalığım nüksediyor, biricik anneciğim teselli veriyor. Gücüm yettikçe iyi bir edebiyatçı olmak, kitap yazmak istiyorum. İçe dönük yaşayan bir insanım, bu yazımı annemin yüreklendirmesi ile yazdım.

Umutsuz değilim, bir gün güzel günler göreceğime  inanıyorum. Hayatta hep zorluklar karşıma çıktı. Ayaklarım yere bassın, elim kalem tutsun, öğrenmeye olan aşkım hiç azalmasın yeter. Malum öğrenmek insana mutluluk veriyor. Her öğrendiğim bilgiyi bir gün iyi şekilde aktarabilirim. Mutluluklar paylaşıldıkça artar, acılar paylaşıldıkça azalır. Yüreğini çocuklarına adayan ,üzüldüklerini onlara belli etmeyen, hasta olsalar da onlara hasta olduklarını belli etmeyen tüm annelerin anneler günü kutlu olsun.

Sağlıklı günler dilerim…

 MERVE DEMİR- MANİSA-2017"

  

Çiğdem'in Lupus Hikayesi

Çiğdem hanım güzel Türkçesi ve tıpkı bir Sempervivum çiçeği (kader çiçeği-ömür çiçeği) gibi dayanıklı umudu ile sayfalarca yazsa okunurdu. Kendisinin sloganı eşliğinde keyifli okumalar. "Sen de vazgeçme, umudunu kaybetme."

"

‘Mor Kelebekler’ bize özel…

Siteyi belki de birçoğunuz gibi ben de hastalığı tanıdıktan sonra keşfettim. İnsan başına gelmeden bazı şeyleri bilmiyor. Lupus ile ilgili aramalar yaptığımda ‘Severek Yaşa’ bloguna denk geldim ve birçoğunuzun hikayesinde kayboldum. Umarım hep beraber bu karanlıktan aydınlığa çıkarız… Paylaşımlarınız için teşekkürler… 

İlk duyduğumda ‘dokturr bu ne?’ diyerek şaşkınlıkla yüzüne baktığım teşhis…

 ‘LUPUS’

3. Yılımızı Doldururken

Eylül 2013'te neredeyse on yıllık uzun bir süreçten sonra teşhisim konulduğunda adını ilk kez duyduğum bu hastalıkla ilgili internette araştırmalar yapmaya başlamıştım. "Acaba nasıl bir hastalığın pençesindeyim, nelerle baş başayım?" türevlerinde sorularıma cevap arıyordum. Önemli bir bölümü tamamen tıbbi bilgilerden oluşan kısıtlı kaynaklar sorularımın cevapları için yetersiz kalıyordu ya da teknik terimlerden dolayı ben anlayamıyordum. 

Tam hastalığım nedir, ne değildir telaşı içerisindeyken çocukluk arkadaşım ve alt komşum olan arkadaşım Funda'nın bir başka romatizmal hastalık sebebiyle çok kötü durumda olduğunu öğrendim. İlaçlarını bırakmıştı ve umut tacirlerinden aldığı bitkisel zırvalar sebebiyle de hastalığı alevlenmiş ve akciğerleri iyi durumda değildi. Maalesef çok dayanamadı ve acı haber geldi.